អង្គការសប្បុរសធម៌និងអង្គការ IBD ឈានមុខគេ

ក្រុមតស៊ូមតិសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ Crohn & ជំងឺរលាកពោះវៀន

ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺរលាកពោះវៀន (IBD) នាំមកនូវសំណួរនិងបញ្ហាជាច្រើន។ ហើយអ្នកជម្ងឺជាច្រើនស្វែងរកការគាំទ្រក្នុងការយល់ដឹងពីជំងឺរបស់ពួកគេនិងការភ្ជាប់ជាមួយអ្នកជំងឺដទៃទៀត។ ចំពោះអ្នកដែលរស់នៅជាមួយជំងឺ Crohn និងជំងឺរលាកពោះវៀនធំមានអង្គការសប្បុរសធម៌និងអង្គការមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញជាច្រើនដែលផ្តល់ជូននូវសេវាកម្មជាច្រើនដើម្បីជួយក្នុងការស្វែងរកជីវិតជាមួយ IBD ។

ក្រុមបែបនេះផ្តល់ជូននូវអ្វីគ្រប់យ៉ាងពីការជួយដោយផ្ទាល់ទៅកាន់បន្ទាត់ជំនួយទូរស័ព្ទដើម្បីជួយដល់ការចំណាយវេជ្ជសាស្រ្តនិងសំណួរពិការភាព។ ការភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយអង្គការគាំទ្រក្នុងស្រុកសម្រាប់ IBD និងការទទួលបានព័ត៌មាននិងជំនួយដែលផ្តល់គឺជាផ្នែកសំខាន់នៃការធ្វើដំណើររបស់អ្នកជំងឺហើយវាអាចជួយកាត់បន្ថយបញ្ហាប្រឈមមួយចំនួនរបស់ IBD ។ ខាងក្រោមរកក្រុមអ្នកជំងឺដែលមានទីតាំងនៅសហរដ្ឋអាមេរិកកាណាដានិងអឺរ៉ុបដែលបានលះបង់ធនធានរបស់ពួកគេដើម្បីជួយអ្នកជំងឺ។

មូលនិធិរបស់ Crohn & Colitis

មូលនិធិជំងឺរលាកទងសួតរបស់ Crohn & Colitis (ដែលគេស្គាល់ផងដែរថាជាមូលនិធិ) គឺជាក្រុមមិនរកប្រាក់ចំណេញធំបំផុតដែលបានឧទ្ទិសដល់អ្នកដែលមានជំងឺ IBD នៅសហរដ្ឋអាមេរិក។ មូលនិធិនេះត្រូវបានបង្កើតឡើងតាំងពីឆ្នាំ 1967 ជាមូលនិធិជាតិសម្រាប់ជំងឺរលាកទងសួតនិងខួរក្បាលមូលនិធិនេះត្រូវបានគាំទ្រតាមរយៈការបរិច្ចាគពីអ្នកគាំទ្រនិងឧស្សាហកម្ម។ មូលនិធិ Crohn & Colitis Foundation មានបណ្តាញយ៉ាងទូលំទូលាយរួមទាំងការធ្វើជំហាននិងជំងឺខួរក្បាល Crohn និងជំងឺខួរក្បាល។

អ្នកដែលមានជំងឺ IBD អាចទាញយកអត្ថប្រយោជន៍ពីក្រុមគាំទ្រមិនត្រឹមតែបានផ្តល់ជូនក្នុងស្រុកទេប៉ុន្តែថែមទាំង:

• ជំរុំរដូវក្តៅមួយដែលផ្តល់ជូនសម្រាប់កុមារដែលមាន IBD
• មជ្ឈមណ្ឌលជំនួយ IBD ដែលជាកន្លែងដែលអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំអាចភ្ជាប់ជាមួយអ្នកឯកទេស IBD តាមរយៈអ៊ីម៉ែលឬទូរស័ព្ទ
• សហគមន៍របស់ Crohn & Colitis ដែលជាក្រុមគាំទ្រលើអ៊ីនធឺណិតដែលអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំអាចតភ្ជាប់បានស្ទើរតែ
• គំនិតផ្តួចផ្តើមការស្រាវជ្រាវនាពេលបច្ចុប្បន្នដែលឧបត្ថម្ភដោយមូលនិធិនិងដៃគូរបស់ពួកគេ
• គំនិតផ្តួចផ្តើមតស៊ូមតិដែលបន្ថែមអត្ថប្រយោជន៍នៃអ្នកជំងឺនិងអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពនៅក្នុងស្ថាប័នរដ្ឋាភិបាលនិងផ្តល់សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវមូលនិធិ
• ក្រុមប្រឹក្សាជាតិអប់រំមហាវិទ្យាល័យ (NCCL) ដែលជាក្រុមយុវជនដែលធ្វើការដើម្បីបង្កើនការអប់រំនិងការគាំទ្រដល់អ្នកដែលមានជំងឺ IBD តាមរយៈការតស៊ូមតិនិងការរៃអង្គាសប្រាក់ផ្សេងៗ។
• ការចូលជាសមាជិកនៃមូលនិធិជំងឺរលាកសន្លាក់ Crohn និង Colitis សម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ IBD ឬនរណាម្នាក់ដែលមានចំណាប់អារម្មណ៍ក្នុងការជួយអ្នកដែលមានជំងឺ IBD (សម្រាប់ការបរិច្ចាកតូច)

Crohn និង Colitis ប្រទេសកាណាដា

Crohn's Colitis និងកាណាដាត្រូវបានបង្កើតឡើងក្នុងឆ្នាំ 1974 ដោយអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំចំនួន 20 នាក់ដែលបានទាក់ទងដោយ IBD ។ គ្រឹះស្ថាននេះផ្តល់ជូននូវសេវាកម្មគាំទ្រជាច្រើនប្រភេទដល់អ្នកដែលមានជំងឺឆ្លង (IBD) ដែលរស់នៅក្នុងប្រទេសកាណាដាដែលជាប្រទេសមួយក្នុងចំណោមប្រទេសដែលរងផលប៉ះពាល់បំផុតពីជំងឺនេះ។

ចាប់តាំងពីការចាប់ផ្តើមដ៏រាបទាបនៅក្នុងបន្ទប់មួយដែលពេញទៅដោយមនុស្សដែលមានការព្រួយបារម្ភថាមិនមានធនធានអប់រំឬគំនិតផ្តួចផ្តើមស្រាវជ្រាវគាំទ្រដល់អ្នកដែលមានជំងឺឆ្លងរាលដាលឬការព្យាបាលនោះវាបានរីកចម្រើនទៅជាធនធាននៅទូទាំងប្រទេសជាមួយ 45 ជំពូកក្នុងតំបន់។ រហូតមកដល់ពេលនេះវាបានបង្កើនប្រាក់ចំនួន 100 លានដុល្លារ។

ជំងឺរលាកសន្លាក់ឆ្អឹងនិងកន្ទួលកាណាដាគាំទ្រដល់ការស្រាវជ្រាវជាច្រើនដែលមិនត្រឹមតែរួមបញ្ចូលការព្យាបាលថ្មីប៉ុណ្ណោះទេតែវាក៏ផ្តោតផងដែរទៅលើការធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងនូវគុណភាពនៃជីវិតសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ IBD ។ ការផ្តោតលើការស្រាវជ្រាវមួយគឺគម្រោង GEM ដែលស្វែងយល់ពីមូលហេតុនៃជំងឺ IBD ដោយសិក្សាទៅលើអ្នកដែលមានហានិភ័យនៃការវិវត្តនៃជំងឺ។

អ្នកដែលមានជំងឺរលាកពោះវៀនធំអាចទាក់ទងនឹងជំងឺ Crohn និង Colitis Canada តាមរយៈកម្មវិធីជាច្រើនរបស់ពួកគេដែលរួមមាន:

• Gutsy Walk ការដើរប្រមូលមូលនិធិដែលក៏ជួយឱ្យអ្នកជំងឺមានភាពសមស្រប
• Camp Two Got2Go (ទីតាំងពីរនៅប្រទេសកាណាដា)
• កម្មវិធីអាហារូបករណ៍ IBD ដែលផ្តល់អាហារូបករណ៍ដល់និស្សិតចំនួនតែ 10 នាក់ដែលមានទឹកប្រាក់រហូតដល់ 5.000 ដុល្លារអាមេរិកសម្រាប់ IBD ដែលកំពុងទទួលបានការអប់រំក្រោយមធ្យមសិក្សា
• ស៊េរី Gutsy Learning Series ដែលផ្តល់នូវវីដេអូជាច្រើនដែលអ្នកដែលមានជំងឺ IBD អាចប្រើដើម្បីរៀនបន្ថែមអំពីជំងឺរបស់ពួកគេ

Crohn & Colitis UK

ជំងឺរលាកទងសួត Crohn & Colitis UK គឺជាអង្គការសប្បុរសធម៌មួយដែលមានមូលដ្ឋាននៅចក្រភពអង់គ្លេសដែលផ្តល់ការគាំទ្រនិងព័ត៌មានសម្រាប់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ IBD ។ លើសពីនេះទៀតវាគាំទ្រនិងផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវដែលមានបំណងធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងនូវជីវិតរស់នៅរបស់មនុស្សគ្រប់វ័យដែលមានជំងឺ Crohn ឬជំងឺរលាកពោះវៀនធំ។

ត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1979 ចក្រភពអង់គ្លេសនិងគ្រួសាររបស់ចក្រភពអង់គ្លេសមានកម្មវិធីដូចជានៅក្នុងចក្រភពអង់គ្លេសនិងបណ្តាញគ្រួសារដែលផ្តល់ជូននូវព្រឹត្តិការណ៍សប្បាយ ៗ និងមគ្គុទ្ទេសក៍សម្រាប់ឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមានការព្រួយបារម្ភជាពិសេសដូចជាការរុករកប្រព័ន្ធសាលារៀនដែលមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ។

អត្ថប្រយោជន៍ផ្សេងទៀតដែលផ្តល់ជូនដោយ Crohn & Colitis UK រួមមាន:

• ជំនួយឥតសំណងដែលក្នុងនោះអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំអាចតភ្ជាប់ជាមួយមិត្តដើម្បីផ្ដល់ប័ណ្ណសិក្សានិងថវិកាសម្រាប់តម្រូវការប្រចាំថ្ងៃ។
• ផលប្រយោជន៍ជនពិការដែលមនុស្សដែលមានជំងឺ IBD នៅចក្រភពអង់គ្លេសអាចមានលក្ខណៈគ្រប់គ្រាន់និងអាចធ្វើដំណើរបានល្អប្រសើរជាងមុនជាមួយជំនួយរបស់ Crohn & Colitis UK ។
• កម្មវិធីអប់រំអ្នកជំងឺដែលផ្តល់ជូននូវព្រឹត្តិការណ៍ដោយផ្ទាល់សម្រាប់អ្នកជំងឺដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីជំងឺរបស់ពួកគេ
• ដើរវា! ព្រឹត្តិការណ៍នៅទូទាំងចក្រភពអង់គ្លេសដែលផ្តល់ឱកាសឱ្យអ្នកជំងឺរៃអង្គាសប្រាក់សម្រាប់ជំងឺរលាកសន្លាក់ Crohn និងខួរក្បាលចក្រភពអង់គ្លេសព្រមទាំងជួបអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំផ្សេងទៀត។

Crohn & Colitis ប្រទេសអូស្ត្រាលី

Crohn & Colitis Australia (CCA) គឺជាអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញមួយដែលបានឧទ្ទិសដល់ "ការធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែអាចរស់នៅបាន" សម្រាប់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ IBD នៅប្រទេសអូស្ត្រាលី។ CCA ត្រូវបានបង្កើតឡើងអស់រយៈពេលជាង 30 ឆ្នាំមកហើយហើយពីមុនត្រូវបានគេស្គាល់ថាសមាគម Crohn's និង Colitis របស់អូស្ត្រាលី។

CCA ចូលរួមក្នុងការសិក្សាស្រាវជ្រាវនិងផ្តល់អាហារូបករណ៍ស្រាវជ្រាវក្រោយឧត្ដមសិក្សាប៉ុន្តែគោលបំណងចម្បងរបស់ពួកគេគឺគាំទ្រដល់អ្នកជំងឺ IBD ។ ប្រភពថវិកាសម្រាប់កម្មវិធីរបស់ពួកគេរួមមានការបរិច្ចាគនិងការរៃអង្គាសប្រាក់សហគមន៍។

មនុស្សដែលទទួលរងផលប៉ះពាល់ដោយ IBD អាចក្លាយជាសមាជិកនិងទទួលបាន I Insight , ទស្សនាវដ្តី CCA, កាត "មិនអាចរង់ចាំ" និងចូលទៅកាន់ផ្នែកតែសមាជិកនៃគេហទំព័រ។ កម្មវិធីនិងសេវាកម្មមួយចំនួនដែល Crohn & Colitis Australia ផ្តល់ជូនរួមមាន:

• ក្រុមអ្នកគាំទ្រដោយផ្ទាល់នៅទូទាំងប្រទេសអូស្រ្តាលីដែលបើកទូលាយដល់មនុស្សដែលមានជីវិតរស់នៅរបស់ពួកគេត្រូវបានប៉ះពាល់ដោយ IBD
• គណបក្សលេចឡើងសម្រាប់ការរៃអង្គាសមូលនិធិដើម្បីគាំទ្រដល់សហគមន៍ IBD
• បណ្តាញជំនួយ IBD (1-800-138-029) ដែលផ្តល់ការគាំទ្រផ្នែកអារម្មណ៍និងការបញ្ជូនតាមរយៈទូរស័ព្ទ
• ការផ្លាស់ប្តូរការរស់នៅការប្រកួតដែលអ្នកចូលរួមអាចជិះហែលទឹកឬជិះកង់ដើម្បីរៃអង្គាសមូលនិធិដែលគាំទ្រកម្មវិធី CCA

ការតភ្ជាប់ទៅនឹងការព្យាបាល Crohn និង Colitis

ការតភ្ជាប់ទៅនឹងការព្យាបាល Crohn និង Colitis (C to C) គឺជាអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញថ្នាក់មូលដ្ឋានមួយដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដើម្បីជួយដល់អ្នកជំងឺ IBD ។ ដោយបង្កើតឡើងដោយ Stacy Dylan ម្តាយរបស់កុមារដែលមានជំងឺ Crohn និងម្តាយ Dana Zatulove ដែលជាម្តាយរបស់កុមារដែលមានជំងឺរលាកពោះវៀននេះក្រុមនេះប្តេជ្ញាផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវដែលផ្តោតលើការយល់ដឹងអំពីមូលហេតុនៃជំងឺ IBD ព្រមទាំងការការពារសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺរលាកពោះវៀន។ ហានិភ័យខ្ពស់នៃការវិវត្តទៅជាជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ។

C to C បង្កើនប្រាក់តាមរយៈការបរិច្ចាគការហាត់ប្រាណប្រចាំឆ្នាំរ៉ុករាត្រីដើម្បីព្យាបាលជំងឺ Crohn និង Colitis សម្រាប់ការប្រកួតកីឡាវាយកូនគោលរបស់ Crohn និងការលេងព្យាណូកុមារ។ ពួកគេក៏ជាដៃគូជាមួយមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រ Cedars-Sinai នៅរដ្ឋឡូសអង់ចាឡែសដើម្បីផ្តល់ការគាំទ្រដោយផ្ទាល់ដល់អ្នកដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយ IBD រួមទាំងអ្នកជំងឺអ្នកថែទាំក្មេងនិងគ្រួសារ។

ក្មេងស្រីដែលមានស្នេហា

ក្រុម Girls With Guts (GWG) គឺជាអង្គការមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញមួយដែលបង្កើតឡើងដោយជែកគីហ្ស៊ីម៉េម៉ានបន្ទាប់ពីការឆ្លើយតបជាវិជ្ជមានទៅកាន់ចុងសប្តាហ៍មិនផ្លូវការនៃការភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងជាមួយមនុស្សស្រីដទៃទៀតជាមួយ IBD បានបង្ហាញពីតម្រូវការសម្រាប់បណ្តាញគាំទ្រស្ត្រី។ ក្រុមយុវនារីដែលមានសម្រស់វះកាត់គឺជាការជួបជុំប្រចាំសប្តាហ៍ប្រចាំឆ្នាំដែលជួយអោយស្រ្តីដែលមានជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទនេះបង្កើតចំណងមិត្តភាពខ្លាំងក្លានិងរៀនពីរបៀបរស់នៅល្អប្រសើរជាងមុនជាមួយជំងឺរបស់ពួកគេ។

ក្រុមការងារ GWG ប្រមូលថវិកាតាមរយៈការបរិច្ចាគដោយផ្ទាល់និងព្រឹត្តិការណ៍ដូចជា 5k សកល។ ពួកគេក៏ផ្តល់ជូនដល់សហគមន៍អេវ៉ាឌីជាមួយក្រុមហ្វេសប៊ុកឯកជនសម្រាប់ស្ត្រីរងគ្រោះដោយ IBD, វីដេអូព័ត៌មាននិងកម្មវិធីប៉ិនប្រសប់។

ធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងវិញ

ImproveCareNow គឺជាក្រុមមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញដែលបានបង្កើតបណ្តាញអ្នកជំងឺអ្នកជំងឺអ្នកថែទាំនិងអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពដើម្បីបង្កើនការថែទាំដែលទទួលបានដោយកុមារដែលមានជំងឺ Crohn និងជំងឺរលាកពោះវៀនធំ។ ពួកគេគាំទ្រការស្រាវជ្រាវដែលត្រូវបានរៀបចំនិងអនុវត្តដើម្បីរួមបញ្ចូលអ្នកជំងឺនិងគ្រួសារដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយ IBD ។

អត្ថប្រយោជន៍ដែលផ្តល់ដល់សហគមន៍អ្នកជំងឺ IBD ដោយ ImproveCareNow រួមបញ្ចូលនូវឧបករណ៍សម្រាប់ការរស់នៅជាមួយ IBD ដូចជាសៀវភៅណែនាំការគ្រប់គ្រងដោយខ្លួនឯងអ្នករៀបចំដំណើរទស្សនកិច្ចគ្រូពេទ្យនិង ImproveCareNow Exchange ដែលជាតំបន់និម្មិតសុវត្ថិភាពដែលអ្នកចូលរួមអាចចែករំលែកព័ត៌មាន។ កែលម្អសន្និសីទសហគមន៍ក៏ត្រូវបានប្រារព្ធធ្វើឡើងជារៀងរាល់ឆ្នាំនៅនិទាឃរដូវនិងការដួលរលំ។ អង្គការនេះបង្កើនថវិកាតាមរយៈការបរិច្ចាគដោយផ្ទាល់និងកិច្ចសហការជាមួយដៃគូឧស្សាហកម្មនិងសហគមន៍។

ពាក្យពី

ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរោគ IBD គឺជាការលំបាកមួយដែលជាហេតុផលដែលអ្នកជំងឺមិនគួរទៅកន្លែងតែមួយ។ គ្រូពេទ្យនិងអ្នកថែរក្សាផ្សេងៗទៀតអាចជាធនធានដ៏មានតម្លៃប៉ុន្តែអ្នកដែលមានជំងឺរលាកពោះវៀននិងជំងឺរលាកពោះវៀននឹងត្រូវការការគាំទ្របន្ថែមទៀតក្នុងការធ្វើដំណើររបស់ពួកគេ។

នេះហើយជាមូលហេតុដែលក្រុមគាំទ្រផ្តោតលើអ្នកជំងឺជាច្រើនបានបង្កើតឡើងជាចម្បងនៅក្នុងតំបន់ដែល IBD មានលក្ខណៈទូទៅជាងដូចជាសហរដ្ឋអាមេរិកកាណាដានិងអឺរ៉ុប។ អ្នកដែលមានជំងឺ IBD គួរទាញយកអត្ថប្រយោជន៍ពីការផ្តល់ជូននូវក្រុមគាំទ្រ IBD ទាំងនេះក្នុងគោលបំណងដើម្បីរស់នៅឱ្យបានល្អបំផុត។