ជំងឺរលាកពោះវៀនធំ (IBD) គឺជាលក្ខខណ្ឌដ៏ស្មុគស្មាញមួយហើយការស្រាវជ្រាវមានគុណភាពគឺមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការអភិវឌ្ឍការព្យាបាលឱ្យកាន់តែប្រសើរឡើងសម្រាប់អ្នកជំងឺ។ ខណៈដែលយើងនៅតែមិនដឹងថាមូលហេតុអ្វីដែលបណ្តាលអោយ IBD រឺវិធីព្យាបាលវាការស្រាវជ្រាវបន្តបាននាំឱ្យមានការព្យាបាលល្អប្រសើរជាងមុននិងមានប្រសិទ្ធភាពជាងមុនហើយបានផ្តល់តម្រុយដល់អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រអំពីកន្លែងដែលត្រូវស្វែងរកមូលហេតុ។ ថ្វីបើចំនួនការងារត្រូវបានធ្វើរួចក៏នៅតែមានដំណើរវែងឆ្ងាយហើយទិដ្ឋភាពខ្លះនៃជំងឺ Crohn និងជំងឺរលាកពោះវៀនធំមិនត្រូវបានគេសិក្សាឬយល់ច្បាស់នោះទេ។
អ្នកជម្ងឺកំពុងចាប់អារម្មណ៍កាន់តែខ្លាំងឡើងក្នុងការលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពី IBD និងរៀនពីរបៀបដែលពួកគេអាចជួយក្នុងការស្រាវជ្រាវ។ ដំណឹងល្អគឺថាឥឡូវនេះអ្នកជំងឺអាចចូលរួមដោយផ្ទាល់ដោយបន្ថែមព័ត៌មានរបស់ពួកគេទៅកាន់មូលដ្ឋានទិន្នន័យមួយដែលអាចប្រើសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវនិងសូម្បីតែក្នុងការលើកឡើងពីប្រធានបទស្រាវជ្រាវ។
ការស្រាវជ្រាវរបស់ IBD មានការលំបាក
ការភ្ជាប់គម្រោងស្រាវជ្រាវលើ IBD គឺជាការរំពឹងទុកដ៏គួរឱ្យភ័យខ្លាច។ មិនត្រឹមតែមានភាពស្មុគស្មាញដែលនៅពីក្រោយគម្រោងស្រាវជ្រាវណាមួយនោះទេប៉ុន្តែវាមានការពិបាកក្នុងការជ្រើសរើសអ្នកជំងឺ។ វាត្រូវការពេលវេលានិងកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងដើម្បីរកអ្នកជំងឺនិងធ្វើឱ្យពួកគេចូលរួមក្នុងគម្រោង។ ឥឡូវនេះយើងមានកំណត់ត្រាវេជ្ជសាស្រ្តអេឡិកត្រូនិកប៉ុន្តែព័ត៌មានជាញឹកញាប់នៅក្នុងរន្ធដាច់ដោយឡែកពីគ្នា - កំណត់ត្រាទាំងអស់មិនអាចចូលប្រើបាននៅកន្លែងមួយ។ កំណត់ត្រាចាំបាច់ត្រូវបានទាញនិងរៀបចំតាមរបៀបដែលមានប្រយោជន៍ដល់អ្នកស្រាវជ្រាវ។ នេះជាមូលហេតុដែលការស្រាវជ្រាវ "ពិនិត្យឡើងវិញ" ត្រូវបានធ្វើឡើងជាញឹកញាប់: អ្នកវិទ្យាសាស្រ្តអាចធ្វើការសិក្សាមួយចំនួនលើប្រធានបទជាក់លាក់មួយហើយប្រៀបធៀបលទ្ធផល។
ជារឿយៗលទ្ធផលនេះមានលទ្ធផលខ្ពស់ជាងក្រដាសស្រាវជ្រាវមួយហើយការសិក្សាដែលមានលទ្ធផលផ្ទុយគ្នាអាចត្រូវបានតម្រៀបតាមរយៈការឈានដល់មតិឯកច្ឆន្ទមួយលើប្រធានបទមួយ។
របៀបដែលការស្រាវជ្រាវរបស់ IBD កំពុងផ្លាស់ប្តូរ
ពីមុនអ្នកជំងឺបានក្លាយជាប្រធានបទនៃគម្រោងស្រាវជ្រាវប៉ុន្តែមិនត្រូវបានពិគ្រោះយោបល់ជាទូទៅអំពីអ្វីដែលការស្រាវជ្រាវគួរយកមកប្រើ។
មានការផ្លាស់ប្តូរទឹកហើយឥឡូវនេះអ្នកជំងឺកំពុងត្រូវបានគេពិគ្រោះយោបល់នៅពេលនិយាយអំពីការអភិវឌ្ឍគម្រោងស្រាវជ្រាវ។ ឧបករណ៍ថ្មីកំពុងត្រូវបានបង្កើតឡើងដែលនឹងជួយអ្នកស្រាវជ្រាវឱ្យយល់ពីអ្វីដែលអ្នកជំងឺចង់ឱ្យពួកគេសិក្សាហើយជួយអ្នកជំងឺអោយចូលរួមកាន់តែច្រើនក្នុងការស្រាវជ្រាវ។
IBD Plexus
IBD Plexus គឺជាកម្មវិធីដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយ មូលនិធិ Crohn និង Colitis នៃអាមេរិច ដោយមានជំនួយពី Leona M. និង Harry B. Helmsley Charitable Trust ។ អ្វីដែលមូលដ្ឋានទិន្នន័យនេះនឹងធ្វើគឺបង្កើតមូលដ្ឋានទិន្នន័យនៃព័ត៌មានពីអ្នកជំងឺ IBD ។ នៅពេលដែលទិន្នន័យត្រូវបានបង្កើតឡើងពត៌មានរបស់អ្នកជំងឺទាំងអស់នឹងស្ថិតនៅកន្លែងតែមួយសម្រាប់អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រនិងអ្នកស្រាវជ្រាវ។ ព័ត៌មានទាំងនេះអាចត្រូវបានបែងចែកនិងលាយតាមវិធីផ្សេងគ្នាដោយផ្តល់នូវទិន្នន័យយ៉ាងច្រើនសម្រាប់គម្រោងស្រាវជ្រាវ។
ទិន្នន័យនៅក្នុង IBD Plexus ក៏នឹងអាចរកបានសម្រាប់អ្នកជំងឺផងដែរ។ តាមរបៀបនេះអ្នកជំងឺក៏អាចមើលទិន្នន័យនិងបទពិសោធន៍របស់ពួកគេបានជូនដំណឹងដល់ដំណើរការស្រាវជ្រាវ។ IBD Plexus ត្រូវបានគេគ្រោងនឹងដំណើរការនិងដំណើរការនៅក្នុងឆ្នាំ 2018 ។
របៀបដែលអ្នកជម្ងឺអាចចូលរួមបាន
គំនិតនៃការស្រាវជ្រាវបន្ថែមដែលត្រូវបានធ្វើសម្រាប់អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទ IBD គឺជាការគួរអោយរំភើបមួយហើយអ្នកជំងឺជាច្រើនចង់ដឹងពីរបៀបដែលពួកគេអាចចូលរួមនិងបន្ថែមសម្លេងរបស់ពួកគេ។ វិធីងាយស្រួលបំផុតសម្រាប់អ្នកជំងឺត្រូវចូលរួមគឺចុះឈ្មោះជាមួយដៃគូ CCFA ។
ដៃគូ CCFA គឺជា "បណ្តាញស្រាវជ្រាវដែលមានឥទ្ធិពលលើអ្នកជំងឺ" ដែលនឹងបញ្ចូលទៅក្នុង IBD Plexus ។ នៅក្នុងដៃគូ CCFA អ្នកជំងឺអាចបញ្ចូលទិន្នន័យរបស់ពួកគេដូច្នេះវាអាចត្រូវបានគេប្រើសរុបជាមួយទិន្នន័យរបស់អ្នកជំងឺដទៃទៀតសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ។ មិនតែប៉ុណ្ណោះអ្នកជំងឺក៏អាចទទួលបានរបាយការណ៍ដោយផ្អែកលើទិន្នន័យផ្ទាល់របស់ពួកគេនិងមើលថាតើវាប្រៀបធៀបជាមួយអ្នកជំងឺទាំងអស់ដែលបានចុះឈ្មោះ។
ប៉ុន្តែផ្នែកដ៏ល្អបំផុតអំពីដៃគូ CCFA គឺថាអ្នកជំងឺអាចស្នើគម្រោងស្រាវជ្រាវផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេ។ អ្នកជំងឺផ្សេងទៀតដែលបានចុះឈ្មោះនៅក្នុងដៃគូ CCFA អាចបោះឆ្នោតលើគំនិតនេះហើយយោបល់ត្រូវបានពិនិត្យដោយអ្នកស្រាវជ្រាវ។ អ្នកស្រាវជ្រាវអាចមើលឃើញពីអ្វីដែលអ្នកជំងឺ IBD ពិតជាមានការព្រួយបារម្ភនិងធ្វើសកម្មភាពលើវា។
មានឯកសារជាច្រើនដែលបានចុះផ្សាយនៅលើដៃគូ CCFA ហើយមានជាច្រើនទៀតកំពុងដំណើរការ។