ការជួយកុមារដែលមានជម្ងឺ Ehlers-Danlos ទទួលបានជោគជ័យនិងមានសុវត្ថិភាព
គ្រូអាចជាសម្ព័ន្ធមិត្តដ៏អស្ចារ្យក្នុងការរក្សាកូនរបស់អ្នកជាមួយជម្ងឺ Ehlers-Danlos ឱ្យមានសុវត្ថិភាពនិងជោគជ័យនៅក្នុងសាលារៀនប៉ុន្តែអ្នកត្រូវប្រាកដថាពួកគេមានចំណេះដឹងទាំងអស់ដែលពួកគេត្រូវការដើម្បីជួយ។ តើអ្វីខ្លះដែលសំខាន់ដែលអ្នកគួរចែករំលែកជាមួយគ្រូបង្រៀនកូនរបស់អ្នកមុនពេលចាប់ផ្តើមឆ្នាំសិក្សា?
ដើម្បីយល់ច្បាស់អំពីអ្វីដែលគ្រូបង្រៀនគួរដឹងនៅពេលបង្រៀនកុមារជាមួយនឹងរោគសញ្ញា Ehlers-Danlos វាមានប្រយោជន៍ក្នុងការពិនិត្យមើលឡើងវិញនូវជម្ងឺដំបូងនៃជម្ងឺក៏ដូចជារោគសញ្ញា។
តើ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) គឺជាអ្វី?
រោគសញ្ញា Ehlers-Danlos (EDS) មិនមែនជាជំងឺតែមួយនោះទេប៉ុន្តែជាលក្ខខណ្ឌមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ ជាលិការភ្ជាប់ ដូចជាស្បែកឆ្អឹង ឆ្អឹងខ្ចី សរសៃឈាមនិងសរសៃឈាមជាដើម។
ជម្ងឺ Ehlers-Danlos គឺជាជម្ងឺតំណពូជដែលទាក់ទងទៅនឹងការ ផ្លាស់ប្តូរហ្សែន នៅក្នុង ហ្សែន មួយក្នុងចំនោមហ្សែនជាង 12 ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការបង្កើតជាជាលិការភ្ជាប់នៅក្នុងខ្លួន។ ទំរង់មួយចំនួនមានលក្ខណៈដោយស្វ័យប្រវត្តិហើយអ្នកផ្សេងទៀតមានសំបកអេកូស្យូម។ EDS ក៏អាចកើតឡើងដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរថ្មីនៃមនុស្សដែលមិនមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះ។
វាជារឿងសំខាន់ក្នុងការកត់សម្គាល់ថាមានរោគសញ្ញាជាច្រើនដែលអាចកើតមានឡើងចំពោះអ្នកដែលមានបញ្ហាអេដស៍។ មនុស្សមួយចំនួនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញយ៉ាងឆាប់រហ័សខណៈពេលដែលកុមារតូចៗចំណែកឯអ្នកដទៃទៀតមិនដឹងអំពីរោគសញ្ញានោះទេរហូតដល់ពួកគេក្លាយជាមនុស្សពេញវ័យ។ ការរលាក EDS អាចមានលក្ខណៈស្រាលដូចជា "សន្លាក់ឆ្អឹងរលីង" (ដែលអាចជា "អត្ថប្រយោជន៍" នៅក្នុងកាយសម្ព័ន្ធ) ឬធ្ងន់ធ្ងរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។
រោគសញ្ញានៃជំងឺ Ehlers-Danlos
រោគសញ្ញានៃជំងឺ Ehlers-Danlos អាចរួមមាន:
- សន្លាក់ដែលអាចបត់បែនបានយ៉ាងហ្មត់ចត់ ( hypermobility រួមគ្នា ): ក្នុងការកំណត់លក្ខខណ្ឌនេះអាចត្រូវបានសំដៅដល់ថាជា "ទ្វេរដងភ្ជាប់" ។ ដោយសារតែការ hypermobility, dislocations គឺជារឿងធម្មតា។
- ស្បែកដែលអាចពង្រីកបានដែលអាចជាទន់ឬរឹមដូចនៅក្នុងវាយនភាព។
- ស្បែកពកយៈស្បែកអាចហូរបានយ៉ាងងាយនិងជាញឹកញាប់ពិបាកក្នុងការសំអាត។ ការរហែកក៏អាចនាំឱ្យមានស្នាមរបួសផងដែរ។
ប្រភេទនៃជំងឺ Ehlers-Danlos
មានប្រភេទអនុសាសចំនួនប្រាំមួយនៃជម្ងឺ Ehlers-Danlos ដែលមួយចំនួននៃបាក់តេរីទាំងនេះបានបែកបាក់ទៅក្នុងរោគសញ្ញាខុសៗគ្នា។ ប្រភេទរងភាគច្រើនបំផុតនៃអេដស៍គឺ hypermobility និងជាចម្បងប៉ះពាល់ដល់សន្លាក់។ ប្រភេទរងច្រើនទៀតរួមមានជំងឺ "សរសៃឈាម" ដែលសរសៃឈាមអាចហែកហៀរពេលខ្លះមានលទ្ធផលដ៏មហន្តរាយ។ ជាសំណាងល្អ, វ៉ារ្យ៉ង់ដ៏ធ្ងន់ធ្ងរបន្ថែមទៀតទាំងនេះគឺជារឿងធម្មតាតិច។ ខណៈពេលដែលមានស្នាមជាំងាយស្រួលកើតមានជាទូទៅនៅក្នុងប្រភេទសរសៃឈាមបេះដូងវាអាចកើតមានឡើងជាមួយនឹងទម្រង់ផ្សេងៗនៃអេដស៍។
អ្វីដែលគ្រូបង្រៀនត្រូវដឹង
មានរឿងសំខាន់ៗជាច្រើនដែលគ្រូគួរដឹងដើម្បីជួយកុមារដែលមានជម្ងឺ Ehlers-Danlos មានសុវត្ថិភាពនិងទទួលបានជោគជ័យ។ យើងនឹងនិយាយអំពីចំណុចទូទៅមួយចំនួនប្រសិនបើអ្នកមានកូនដែលមានជម្ងឺអេដស៍នៅក្នុងថ្នាក់របស់អ្នកប៉ុន្តែវាសំខាន់ក្នុងការអង្គុយជាមួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារហើយរៀនអំពីកង្វល់របស់ពួកគេ។ កុមារដែលមាន EDS មានភាពខុសគ្នាហើយឪពុកម្តាយអាចមានការព្រួយបារម្ភជាក់លាក់ដែលមិនត្រូវបានលើកឡើងនៅក្នុងព័ត៌មានទូទៅអំពីរោគសញ្ញា។ តើអ្នកគួរដឹងអ្វីខ្លះអំពីកុមារដែលមាន EDS?
សកម្មភាពរាងកាយមួយចំនួនអាចមានគ្រោះថ្នាក់
សកម្មភាពរាងកាយអាចបង្ករគ្រោះថ្នាក់ដោយសារជំងឺមហារីកនិងស្បែកដែលផុយស្រួយ។ សកម្មភាពរាងកាយមួយចំនួនគួរតែត្រូវបានជៀសវាងនៅពេលដែលសន្លាក់ឆ្អឹងរលាកអាចធ្វើឱ្យកុមារទាំងនេះប្រឈមមុខនឹងការបំរែបំរួល។
សកម្មភាពដែលអាចបណ្តាលឱ្យមានការថយចុះនៃការធ្វើចលនារួមបញ្ចូលទាំងការទាក់ទងកីឡានិងអ្នកដែលបណ្តាលឱ្យមានការបង្វិលឬបង្វិលយ៉ាងឆាប់រហ័សដូចជាកីឡាវាយកូនគោល។ សូម្បីតែនៅក្នុងប្រភេទរងនៃអេដស៍ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញាខុសគ្នាដូច្នេះវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការសុំឪពុកម្តាយរបស់កុមារអំពីសកម្មភាពជាក់លាក់ដែលអាចនឹងជួបប្រទះនៅក្នុងថ្នាក់ហាត់ប្រាណឬនៅកន្លែងលេង។
ការសរសេរអាចពិបាក
ជួនកាលវាជាការងាយស្រួលក្នុងការភ្លេចថាសកម្មភាពដ៏ល្អរបស់ម៉ូតូអាចជាបញ្ហាប្រឈមដូចជាសកម្មភាពរាងកាយទាំងមូល។ ការសរសេរជាពិសេសអាចជាការលំបាកសម្រាប់កុមារដែលមានអេដស៏។ បញ្ហានៃការឈឺចាប់ដោយប្រើប៊ិចឬខ្មៅដៃអាចប៉ះពាល់ដល់សមត្ថភាពរបស់កុមារក្នុងការកត់ត្រាសរសេរអត្ថបទឬរក្សាល្បឿនដើម្បីធ្វើតេស្ត។
មានអ្វីជាច្រើនដែលគ្រូអាចធ្វើបានដើម្បីជួយកុមារដែលមានបញ្ហាដៃនិងដៃឈឺចាប់ដោយសារការសរសេរ។ ជួនកាលវាអាចមានលក្ខណៈសាមញ្ញដូចជាការបន្ថែមប៊ិច។ ចំពោះក្មេងៗឯទៀតការសរសេរលើកុំព្យូទ័រយួរដៃឬក៏ iPad អាចមានភាពងាយស្រួលជាងការសរសេរ។ ជម្រើសមួយទៀតដែលបានជួយកុមារខ្លះគឺផ្តល់ជូនអ្នកកត់ត្រា។ ទាំងសិស្សដែលមានឆន្ទៈក្នុងការកត់ត្រាឬកំណត់ចំណាំថាអ្នកជាគ្រូបង្រៀនអាចផ្តល់ជូន។
ប្រភេទនៃការសរសេរអាចធ្វើឱ្យមានភាពខុសគ្នាផងដែរហើយជួនកាលការបោះពុម្ពឬដាក់កម្រិតគឺងាយស្រួលជាង។ យ៉ាងណាក៏ដោយការផ្លាស់ប្តូររវាងគ្នាទៅវិញទៅមកអាចជាឧបសគ្គ។
អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺការអនុញ្ញាតឱ្យកុមារបន្ថែមពេលវេលាដើម្បីសរសេរខណៈពេលកំពុងធ្វើតេស្តឬបំពេញការធ្វើលំហាត់ក្នុងថ្នាក់។
ការបាត់ខ្លួនញឹកញាប់អាចកើតឡើង
កុមារដែលមានជម្ងឺ EDS ច្រើនតែមានអវត្តមានញឹកញាប់មិនថាដោយសារតែការឈឺចាប់រ៉ាំរ៉ៃការរងរបួសឬការអស់កម្លាំងដែលជារឿងធម្មតាទេ។ ការគេងមិនដកដង្ហើមដែលមានការស្ទះគឺជារឿងធម្មតាណាស់ ដែលប៉ះពាល់លើកុមារប្រហែល 1 ភាគ 3 ដែលមានជំងឺរលាកសន្លាក់ឆ្អឹង (EDS) ហើយប្រសិនបើមិនព្យាបាលទេអាចនាំឱ្យមានការអស់កម្លាំងខ្លាំងនៅពេលព្រឹក។ វាមានប្រយោជន៍ណាស់ក្នុងការធ្វើការជាមួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារដើម្បីរក្សាឱ្យទាន់សម័យនូវការងាររបស់អ្នកនៅពេលនៅផ្ទះ។
ស្នាមជាំនិងទឹកភ្នែកមានលក្ខណៈធម្មតា
នៅក្នុងសង្គមមួយដែលយើងកំពុងប្រុងប្រយ័ត្នបំផុតចំពោះវត្តមាននៃការរំលោភបំពានលើកុមារវាជាការសំខាន់ណាស់ដែលយើងត្រូវដឹងថាស្នាមជាំនិងទឹកភ្នែកគឺកើតមានជាទូទៅចំពោះកុមារដែលមានអេដស៍។ ប្រសិនបើអ្នកមានកូននៅក្នុងថ្នាក់ហើយមានការព្រួយបារម្ភអំពីការមើលឃើញស្នាមជាំឬទឹកភ្នែកចូរចងចាំថាអ្វីដែលអាចទាក់ទងនឹងកុមារដែលមិនមានបញ្ហាអេដស៍អាចជារឿងធម្មតាទេចំពោះកុមារដែលមានជម្ងឺ EDS ។
សៀវភៅគឺខ្លាំង
ការលំបាកជាទូទៅសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺអេដស៍កំពុងដឹកសៀវភៅធុនធ្ងន់ទៅនិងមកពីសាលារៀន។ សៀវភៅគឺធ្ងន់! មានឱសថជាច្រើនដែលអាចជួយដល់បញ្ហានេះ។ ជួនកាលការផ្តល់ឱ្យកុមារនូវសៀវភៅដែលអាចរក្សាទុកនៅផ្ទះបានក្រៅពីការកំណត់នៅសាលារៀនអាចកាត់បន្ថយការព្រួយបារម្ភនេះ។ ប្រសិនបើវាចាំបាច់សម្រាប់កុមារអាចដឹកសៀវភៅបានរវាងថ្នាក់រៀនអ្នកអាចចាត់ចែងកុមារឱ្យមិត្តភក្ដិជួយ។ ការប្រើសៀវភៅសិក្សាលើបណ្តាញគឺជាជម្រើសមួយផ្សេងទៀត។
ពិភាក្សាអំពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជាមួយសិស្សផ្សេងទៀត
កុមារចង់ដឹងចង់ឃើញហើយជារឿយៗមានសំណួរអំពីសិស្សដែលមិនអាចចូលរួមក្នុងសកម្មភាពជាក់លាក់ណាមួយឬត្រូវការជំនួយពិសេស (ដូចជាពេលវេលាបន្ថែមដើម្បីបញ្ចប់ការធ្វើតេស្ត) ។ មុនពេលអ្នកនិយាយជាមួយសិស្សដទៃទៀតត្រូវប្រាកដថាសួរឪពុកម្តាយរបស់កូនអ្នកនូវអ្វីដែលពួកគេមានភាពងាយស្រួលក្នុងការចែករំលែក។ ឪពុកម្តាយជាច្រើនកោតសរសើរពីកាយវិការដើម្បីនាំមិត្តរួមថ្នាក់របស់ពួកគេឱ្យមានល្បឿនលឿនដរាបណាវាត្រូវបានធ្វើតាមរបៀបដ៏សមរម្យនិងសាមញ្ញ។ សុំឱ្យកុមារដឹងពីចំណង់ចំណូលចិត្តរបស់នាង។ កុមារខ្លះមិនចង់ឱ្យកុមារដទៃទៀតដឹងថាពួកគេ "ខុសគ្នា" ហើយវាសំខាន់ណាស់ក្នុងការគោរព។ ផ្ទុយទៅវិញក្មេងៗឯទៀតអាចត្រូវបានធូរស្បើយប្រសិនបើអ្នកឱ្យកុមារដទៃទៀតដឹងពីអ្វីដែលនាងកំពុងប្រឈម។
ត្រូវដឹងអំពីតម្រូវការអារម្មណ៍របស់កុមារ
អេឌីអេសអាចបណ្តាលឱ្យមានការព្រួយបារម្ភផ្លូវចិត្តចំពោះកុមារហើយការកំណត់នៅសាលារៀនអាចបន្ថែមទុក្ខលំបាកនេះ។ និយាយជាមួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារអំពីកង្វល់ពិសេសណាមួយដែលពួកគេមាន។ នៅពេលដែលកុមារដែលមានបញ្ហាអេដស៍ត្រូវបានបញ្ឈប់ពីសកម្មភាពសូមគិតពីវិធីជំនួសទិដ្ឋភាពសង្គមនៃសកម្មភាពនោះជាមួយអ្វីផ្សេងទៀត។ សួរនូវអ្វីដែលបានជួយកុមារមានអារម្មណ៍ថាជាប់ពាក់ព័ន្ធនិងជាផ្នែកមួយនៃក្រុមមួយនៅខាងក្រៅថ្នាក់រៀន។
ការបើកទំនាក់ទំនងគឺសំខាន់
ការបើកចំហទំនាក់ទំនងរវាងផ្ទះនិងសាលារៀនគឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់កុមារដែលមានជម្ងឺ EDS ។ កុមារទាំងនេះត្រូវការមនុស្សពេញវ័យទាំងអស់នៅក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេធ្វើការជាមួយគ្នា។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរឬភាពមិនប្រាកដប្រជាវាតែងតែល្អបំផុតដើម្បីសួរ។
ពាក្យពី
រោគសញ្ញា Ehlers-Danlos គឺជាវិសាលភាពនៃលក្ខខណ្ឌដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការឡើងខ្ពស់ (សន្លាក់រលុង) ស្បែកទន់ខ្សោយនិងជួនកាលបញ្ហាផ្សេងៗទៀត។ ប្រសិនបើអ្នកនឹងមានកូនដែលមានជម្ងឺអេដស៍ក្នុងថ្នាក់នោះវាសំខាន់ណាស់ក្នុងការធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយឪពុកម្តាយរបស់អ្នកដើម្បីរកវិធីដើម្បីជួយនាងឱ្យទទួលបានជោគជ័យនិងមានសុវត្ថិភាព។ ជាសំណាងល្អវិធានការសាមញ្ញដូចជាជៀសវាងការទាក់ទងកីឡាការផ្តល់ពេលវេលាច្រើននៅពេលសរសេរគឺឈឺចាប់និងការជួយកុមារឱ្យបន្តការសិក្សារបស់ខ្លួនបើទោះបីជាអវត្តមានក៏ដោយក៏អាចជួយបានច្រើនដើម្បីធានាសុវត្ថិភាពនិងភាពជោគជ័យរបស់នាងនៅក្នុងសាលារៀន។
ជាកំណត់សម្គាល់ចុងក្រោយប្រសិនបើអ្នកកត់ចំណាំថាកូននៅក្នុងថ្នាក់របស់អ្នកហាក់ដូចជាមានភាពខ្លាំងនិងមានលក្ខណៈណាមួយដែលបានរៀបរាប់ខាងលើនិយាយជាមួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារ។ EDS ត្រូវបានប៉ាន់ប្រមាណថានឹងប៉ះពាល់ដល់មនុស្សចំនួន 50.000 នាក់នៅសហរដ្ឋអាមេរិកហើយ 90% នៃអ្នកទាំងនោះមិនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរហូតដល់ពួកគេមានការសង្គ្រោះបន្ទាន់ផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រដែលត្រូវការការយកចិត្តទុកដាក់។
> ប្រភព:
> De Baets, S. , Vanhalst, M. , Coussens, M. et al ។ ឥទ្ធិពលនៃជម្ងឺ Ehlers-Danlos-Hypermobility type, ស្តីពីភាពជាម្តាយ: ការសិក្សាពីសម្មតិកម្មបាតុភូត។ ការស្រាវជ្រាវអំពីពិការភាពនៃការអភិវឌ្ឍន៍ ។ 2017 ។ 60: 135-144 ។
> Kliegman, Robert M, Bonita Stanton, St Geme III, Joseph W. , Nina Felice ។ Schor, Richard E. Behrman និង Waldo E. Nelson ។ Nelson សៀវភៅកុមារនៃកុមារ។ លើកទី 20 ។ Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. បោះពុម្ព។