ឧទាហរណ៏នៃក្តីសង្ឃឹម - ការរស់នៅពេញមួយជីវិតដោយមានជាតិគីមីស៊ីស្ទីស
តើមានមនុស្សដែលអាចរស់នៅបានពេញលេញនិងមានអត្ថន័យទោះបីជាមានការ ធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជម្ងឺសរសៃប្រមាណូ ? ការដឹងថាមនុស្សជាច្រើននិងសូម្បីតែមនុស្សល្បីល្បាញដែលរស់នៅក្នុងជីវភាពរស់នៅពេញវ័យដោយការរលាកក្រពេញពោះវៀនអាចផ្តល់ក្តីសង្ឃឹមដល់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយជំងឺនេះនិងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេនាពេលបច្ចុប្បន្ននេះ។
រស់នៅជាមួយស៊ីស្ទីរស្យុសស្យុស
អស់ជាច្រើនទសវត្សរ៍មកហើយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ជម្ងឺសរសៃប្រសាទ ( cystic fibrosis ) ត្រូវបានធានាស្ទើរតែទាបជាងអាយុជាមធ្យម។
កុមារដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យមិនត្រូវបានគេរំពឹងថានឹងរស់នៅបានយូរទេហើយសូម្បីតែប៉ុន្មានទសវត្សរ៍មុនវាកម្រមានចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ CF ដើម្បីឈានដល់ភាពពេញវ័យ។
សព្វថ្ងនះយសារឱសថសម័យទំនើបនិងការយល់ដឹងអំពីជម្ងឺយា៉ងខាំងអ្នកដលមាន CF អាចនាំឱ្យមានជីវិតដលមានអត្ថន័យនិងមានអត្ថន័យ។
មនុស្សល្បី ៗ ដែលមានជាតិសរសៃឆ្អឹង
មនុស្សល្បី ៗ ទាំងនេះដែលមានជំងឺរលាកសាច់ដុំស្គមស្គាំងបានទៅហើយលើសពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ពួកគេដើម្បីបង្ហាញថាអ្នកអាចរស់នៅបានពេញមួយជីវិត។
Lisa Bentley
Lisa Bentley កើតនៅឆ្នាំ 1968 គឺជាកីឡាប្រដាល់មួយរបស់ប្រទេសកាណាដា។ នាងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញថាមានអាយុជាមធ្យម 20 ឆ្នាំហើយនាងបានរស់រានមានជីវិតជាមធ្យមសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ CF និងបន្តរស់រវើកយ៉ាងខ្លាំង។ Bentley សង្កត់ធ្ងន់ទៅលើសារៈសំខាន់នៃការប្រកាន់ខ្ជាប់យ៉ាងម៉ត់ចត់ទៅនឹងការព្យាបាលនិងការហាត់ប្រាណសម្រាប់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ CF ។ នាងបានឈ្នះការប្រកួត Ironman ចំនួន 11 ដងហើយគឺជាជ័យលាភីមួយក្នុងចំណោមជ័យលាភីទាំងបីដែលទទួលបានជោគជ័យបំផុត។
ជាជាងមើលស្ថានភាពរបស់នាងជាការខូចខាតមួយបានសរសេរនៅក្នុងប្លុកខែធ្នូ 2016 ថា "ភាពមិនអនុគ្រោះនាំឱ្យមានភាពអស្ចារ្យ" ។ ក្នុងការចែករំលែកក្ដីសង្ឃឹមដែលនាងបានជួបជាមួយអ្នកដទៃទៀតនាងបានថ្លែងថា "រាល់ពេលដែលខ្ញុំរត់ប្រណាំងខ្ញុំដឹងថាការប្រណាំងរបស់ខ្ញុំមានគោលបំណងខ្ពស់ដើម្បីផ្តល់ឱ្យក្រុមគ្រួសារនូវក្តីសង្ឃឹមថាកូន ៗ របស់ពួកគេជាមួយនឹង CF អាចមានជីវិតដូចគ្នា" ។ សូមអរគុណលីសាដែលបាននាំយើងមានក្តីសង្ឃឹម។
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason កើតនៅឆ្នាំ 1991 គឺជាកូនប្រុសរបស់អតីតកីឡាបាល់ទាត់ NFL Boomer Esiason និងភរិយារបស់គាត់ Cheryl ។ ហ្គុនណាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺរលាកសួតនៅពេលគាត់មានអាយុ 2 ឆ្នាំ។ គួរឱ្យអស់សំណើច Boomer បានចូលរួមក្នុងការយល់ដឹងអំពីការចងចាំនិងយុទ្ធនាការរៃអង្គាសប្រាក់ជាច្រើនឆ្នាំមុនពេលកូនប្រុសរបស់គាត់ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។
Boomer គឺជាស្ថាបនិកនៃមូលនិធិ Boomer Esiason ដែលជាអង្គការមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញដែលស្វែងរកការលើកកម្ពស់ការស្រាវជ្រាវរបស់សហគមន៍និងលើកកម្ពស់ជីវិតរស់នៅរបស់អ្នកដែលមានជំងឺរលាកសាច់ដុំ។ ហ្គុនណាគឺជានិស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សានៅមហាវិទ្យាល័យបូស្តុននិងជាគ្រូបង្វឹកបាល់ទាត់នៅវិទ្យាល័យនៅកោះឡុងញូវយ៉ក។
Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb ដែលជាអតីតអ្នកលេងបាល់បោះនិងជំនួយការបាល់បោះនៅសកលវិទ្យាល័យ Anderson នៅ South Carolina កើតក្នុងឆ្នាំ 1982 ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺរលាកសួតនៅពេលដែលគាត់នៅជាកុមារ។ គាត់បានជួបប្រទះការ រីកចម្រើនមិនល្អ នៅពេលគាត់មានវ័យជំទង់ប៉ុន្ដែគាត់បានលូតលាស់ក្រោយពីបានដាក់បំពង់ចិញ្ចឹមដាក់ក្នុងក្រពះរបស់គាត់។ អ្នកលេងបាល់បោះ 6'1 "ទីបំផុតបានចាប់យកកន្លែងមួយនៅលើក្រុមកីឡាបាល់ឱប Anderson ។ ដូចជាអត្តពលិកដទៃទៀតដែលមានជម្ងឺរលាកសួតដែរលោក Gottlieb សង្កត់ធ្ងន់ពីសារៈសំខាន់នៃសកម្មភាពរាងកាយសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ CF និងសង្ឃឹមថារឿងរបស់គាត់នឹងជម្រុញយុវជនវ័យក្មេងដទៃទៀតដែលកំពុងតែប្រឈមនឹងជំងឺនេះដើម្បីបន្តក្តីសុបិន្តរបស់ពួកគេ។
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown កើតនៅឆ្នាំ 2006 គឺជាកូនប្រុសរបស់នាយករដ្ឋមន្ត្រីអង់គ្លេស Gordon Brown និងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺរលាកសូន្យដោយសារតែ ការធ្វើតេស្តរកមើលទារកទើបនឹងកើត ។ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនេះបានធ្វើឱ្យមានការភ្ញាក់ផ្អើលចំពោះបុរសជនជាតិ Brown ដែលមិនដឹងថាពួកគេជាអ្នកផ្ទុកជំងឺនេះ។ រឿងរបស់គាត់គឺជាភស្តុតាងនៃអត្ថប្រយោជន៍នៃ ការស្កេនទារកទើបកើតចំពោះជម្ងឺរលាកសួត ។
ជាមួយនឹងការស្កេនទារកទើបនឹងកើតការ ព្យាបាល អាចត្រូវបានចាប់ផ្តើមភ្លាមៗជាជាងរង់ចាំ សញ្ញានិងរោគសញ្ញានៃជម្ងឺសរសៃឈាមបេះដូង ដូចជាកង្វះអាហារូបត្ថម្ភឬជំងឺផ្លូវដង្ហើម។ វាសំខាន់ក្នុងការកត់សម្គាល់ថាការធ្វើតេស្តថ្មីៗលើទារកទើបនឹងកើតគឺការធ្វើតេស្តពិនិត្យប៉ុណ្ណោះ។ ការធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀតគឺត្រូវការសម្រាប់ទារកដែលធ្វើតេស្តវិជ្ជមានដើម្បីកំណត់ថាតើពួកគេមានជម្ងឺសរសៃឈាមបេះដូងឬយ៉ាងណា។
5. Alice Martineau
Alice Martineau គឺជាតារាចម្រៀងប៉ុបអង់គ្លេស។ នាងបានបញ្ចប់ការសិក្សាថ្នាក់បរិញ្ញាបត្រជាន់ខ្ពស់ពី King's College ក្នុងទីក្រុងឡុងហើយមានអាជីពជាតារាម៉ូដែលនិងអាជីពច្រៀងដោយជោគជ័យ។ Martineau បានសរសេរនិងនិយាយញឹកញាប់អំពីស្ថានភាពរបស់នាងហើយនាងរង់ចាំការប្តូរបីដង (បេះដូងថ្លើមនិងសួត) ។
នាងបានទទួលមរណភាពក្នុងឆ្នាំ 2003 ពីភាពស្មុគស្មាញដែលទាក់ទងទៅនឹង CF នៅពេលនាងមានអាយុ 30 ឆ្នាំ។ អរគុណណាស់សូម្បីតែក្នុងរយៈពេលខ្លីពីការស្លាប់របស់នាងរហូតមកដល់បច្ចុប្បន្ននេះការរីកចម្រើនគួរឱ្យកត់សម្គាល់ត្រូវបានធ្វើឡើងក្នុងការព្យាបាលជំងឺរលាកសាច់ដុំពក។
6. Travis Flores
Travis Flores កើតនៅឆ្នាំ 1991 និងត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានកូននៅអាយុ 4 ខែបានសរសេរសៀវភៅកុមារមួយក្បាលដែលមានឈ្មោះថា "សត្វពីងពាងដែលមិនធ្លាប់ទទួលបានជំនួយ" ដោយមានជំនួយពីមូលនិធិ Make-A-Wish ។ គាត់បានប្រើផ្នែកមួយនៃការលក់សៀវភៅរបស់គាត់ដើម្បីបរិច្ចាគទៅមូលនិធិក៏ដូចជាអង្គការនិងការស្រាវជ្រាវរបស់សហគមន៍។ គាត់បានរៃអង្គាសប្រាក់ជាង 1 លានដុល្លារសម្រាប់មូលនិធិ Cystic Fibrosis Foundation និងជាអ្នកនិយាយញឹកញាប់និងជាអ្នកនាំពាក្យរបស់អង្គការ។ គាត់បានទទួលសញ្ញាប័ត្របរិញ្ញាបត្រផ្នែកច្បាប់ពីមហាវិទ្យាល័យ Marymount Manhattan និងសញ្ញាប័ត្រអនុបណ្ឌិតពីសាកលវិទ្យាល័យញូវយ៉ក (New York University) និងបច្ចុប្បន្នរស់នៅទីក្រុង Los Angeles រដ្ឋ California ។
7. Nathan Charles
Nathan Charles កើតនៅឆ្នាំ 1989 គឺជាអ្នកលេងបាល់អោដែលទទួលបានជោគជ័យពីប្រទេសអូស្ត្រាលី។ គាត់ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ CF នៅពេលដែលគាត់នៅជាកុមារ។ គ្រូពេទ្យបានប្រាប់ក្រុមគ្រួសាររបស់លោក Charles ថាលោកនឹងមិនរស់នៅឆ្លងដែនខួប 10 ឆ្នាំរបស់គាត់ទេ។ ជិតពីរទសវត្សរ៍ក្រោយមកលោកឆាលបានដើរតួជាអ្នកលេងសើចហើយបានឈ្នះជើងឯកជាច្រើន។ គាត់ត្រូវបានគេគិតថាជាមនុស្សតែមួយគត់ដែលមាន CF ដើម្បីលេងកីឡាទំនាក់ទំនងវិជ្ជាជីវៈ។ បច្ចុប្បន្នឆាឡឺបម្រើជាឯកអគ្គរាជទូតសំរាប់គីត្រូសហ្វូទីស៊ុសអូស្ត្រាលី។
រស់នៅជាមួយស៊ីស្ទីរស្យុសស្យុស
ដូចជាការច្បាស់លាស់ពីការរៀនពីអ្នកនៅរស់រានមានជីវិតនិងអ្នកដែលរីកចម្រើននៃជម្ងឺសរសៃពួរនេះមនុស្សជាច្រើនឥឡូវនេះអាចរស់នៅពេញជីវិតនិងគួរឱ្យកត់សម្គាល់ក្នុងជីវិត។ មានមនុស្សជាច្រើនទៀតដែលទោះបីជាមិនល្បីល្បាញក៏ដោយក៏ពួកគេរស់នៅយ៉ាងរស់រវើកយ៉ាងជ្រាលជ្រៅដោយសារតែភាពជឿនលឿនជាច្រើនក្នុងការព្យាបាលដែលបានកើតឡើងក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានទសវត្សរ៍ចុងក្រោយនេះ។ បច្ចុប្បន្ននេះអាយុកាលមធ្យមសម្រាប់ជំងឺនេះគឺមានអាយុជិត 40 ឆ្នាំដោយសង្ឃឹមថាការរីកចម្រើនបន្ថែមទៀតនឹងកើនឡើងបន្ថែមទៀត។
នៅក្នុងការអានអំពីមនុស្សទាំងនេះតើអ្នកឆ្ងល់ថាតើវានឹងក្លាយជាការរស់នៅជាមួយនឹងជម្ងឺប្រូស្តូស៊ី? ពិនិត្យមើល រឿងរបស់ Zoe - ក្មេងស្រីតូចម្នាក់ដែលរស់នៅជាមួយ CF ។
ប្រភព:
បណ្ណាល័យវេជ្ជសាស្រ្តជាតិអាមេរិក។ Medline បូក។ ជាតិស្ករឆ្អឹង។ បានធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពនៅថ្ងៃទី 2 ខែធ្នូឆ្នាំ 16 ។ https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm