រឿងរ៉ាវនៃការរស់នៅរបស់លោកជូអេសហ្ស៊ីស

1 -

ជួប Zoe

Zoe Ose គឺជាក្មេងស្រីតូចម្នាក់ដែលគួរអោយស្រឡាញ់ដែលមានស្នាមញញឹមដ៏គួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍និងមានភ្នែកដ៏ស្រស់ស្អាតដែលកំពុងផ្ទុះឡើងជាមួយចំណង់ចំណូលចិត្តភាពរីករាយនិងភាពស្លូតបូតរបស់កុមារដែលទើបតែចាប់ផ្តើមរកឃើញភាពអស្ចារ្យនៃពិភពលោកនៅជុំវិញនាង។ Zoe ក៏ជាក្មេងស្រីតូចម្នាក់ដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ ជម្ងឺរលាកសួត (CF) ដែលជាជំងឺមួយដែលធ្វើឱ្យស្មុគស្មាញដល់កុមារភាពដែលគ្មានកង្វល់ហើយគំរាមកំហែងយកនាងចេញពីជីវិតដែលនាងពេញចិត្តយ៉ាងខ្លាំង។

2 -

រឿងរបស់ Zoe

ឪពុកម្តាយរបស់ Zoe, Scott និង Jada Ose, ដំបូងបានចាប់ផ្តើមសង្ស័យថាអ្វីមួយខុសប្រក្រតីជាមួយ Zoe នៅពេលដែលនាងមិនមានទម្ងន់សម្រាលកូននៅក្នុងរយៈពេលពីរសប្តាហ៍ដំបូងនៃជីវិតរបស់នាង។ នៅទីបំផុត Zoe បានឡើងទំងន់នៅពេលនាងមានអាយុប្រហែល 2 ខែប៉ុន្តែស្កតនិងយ៉ាដាបានដឹងថាអ្វីមួយនៅតែខុសឆ្គង។ រាល់ពេលដែល Zoe ទទួលទានពោះរបស់នាងនឹងក្លាយទៅជារឹងហើយហើមហើយនាងនឹងស្រែកឈឺចាប់រហូតដល់អ្វីដែលនាងហាក់ដូចជាអ្វីៗដែលនាងបានញ៉ាំអាចនឹងចេញមកវិញនៅក្នុងកន្ទបរបស់នាង។

ក្នុងអំឡុងពេល 10 ខែដំបូងនៃជីវិតរបស់ Zoe លោក Scott និង Jada បានធ្វើទស្សនកិច្ចទៅកាន់ការិយាល័យរបស់គ្រូពេទ្យដើម្បីពិភាក្សាអំពីកង្វល់របស់ពួកគេ។ នៅពេលគ្រូពេទ្យកុមារមិនមានចំលើយសម្រាប់រោគសញ្ញារបស់ Zoe លោកស្កត់និងចាដាបានធ្វើការស្រាវជ្រាវផ្ទាល់ខ្លួនហើយបានចាប់ផ្តើមសង្ស័យថាហ្សូអេសអាចមានជំងឺរលាកសាច់ដុំ។ គ្រូពេទ្យកុមារមិនបានឆ្លើយតបនឹងការព្រួយបារម្ភរបស់ពួកគេទេដូច្នេះលោក Scott និងលោក Jada បានយក Zoe ទៅមន្ទីរពេទ្យកុមារដើម្បីទទួលបានគំនិតលើកទីពីរ។ ខណៈពេលដែលនៅទីនោះនៅថ្ងៃមុនពេលដែល Zoe ប្រែទៅជា 1 ការសង្ស័យរបស់ពួកគេត្រូវបានបញ្ជាក់។ Zoe ពិតជាមានជំងឺរលាកសាច់ដុំពក។

Zoe បានចាប់ផ្តើមទទួល ការព្យាបាល នៅឯមជ្ឈមណ្ឌលថែរក្សា CF ។ ឥឡូវនេះនៅពេលនាងមានអាយុ 4 ឆ្នាំនាងបានរីកលូតលាស់ទៅជាភាគរយទី 80 ដ៏អស្ចារ្យនៅលើតារាងកំណើន។ ជីវិតមិនងាយស្រួលទេហើយនាងនៅតែតស៊ូជាមួយនឹងការថយក្រោយម្ដងម្កាលប៉ុន្តែដោយមានការខិតខំប្រឹងប្រែងជាច្រើន Zoe កំពុងតែរីកចំរើននិងធ្វើបានល្អ។

បន្ទាប់ពីលោក Zoe ត្រូវបាន ធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញ កុមារប្រាំពីរនាក់ផ្សេងទៀតត្រូវបានធ្វើតេស្ត។ ក្មេងពីរនាក់ដែលជាកូន ៗ របស់ជីតានិងជីដូនជីដូនរបស់លោក Scott ក៏មានជំងឺរលាកសាច់ដុំសួតផងដែរ។ ពួកគេមាន ការប្រែប្រួល តិចជាងហ្សូអេហើយសំណាងល្អមាន រោគសញ្ញា តិចតួចប៉ុណ្ណោះនៃជំងឺនេះ។

3 -

អាហាររបស់ Zoe

នៅពេលដែលនាងត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញជាលើកដំបូង Zoe មានបំពង់បង្ហូរទឹកនៅក្នុងច្រមុះរបស់នាងដែលត្រូវបានប្រើដើម្បីចិញ្ចឹមរូបមន្តខ្ពស់កាឡូរីដោយផ្ទាល់ទៅក្នុងក្រពះរបស់នាងនិងជួយឱ្យនាងលូតលាស់យ៉ាងឆាប់រហ័ស។ លោកស្កត់និងចាដាបានរំលឹកថាពួកគេកម្របានគេងក្នុងរយៈពេល 3 ខែដែលលោកហ្ស៊ូអេបានទទួលការចិញ្ចឹមបំពង់ដោយព្រោះតែភ័យខ្លាចថាបំពង់នេះអាចនឹងចេញឬរុំព័ទ្ធ Zoe នៅពេលនាងគេង។ ពួកគេស្នាក់នៅជិតនាងពេញមួយយប់ដើម្បីឱ្យប្រាកដថា Zoe ទទួលបាននូវអាហារបំប៉នដ៏មានតម្លៃដែលនាងត្រូវការ។

ឥឡូវនេះ Zoe ទទួលទានអាហារជាទៀងទាត់ប៉ុន្តែត្រូវបរិភោគអាហារដែលមានជាតិកាឡូរីខ្ពស់និងមានជាតិខ្លាញ់ខ្ពស់។ ស្កតនិងចាដានិយាយថានេះអាចជាការពិបាកក្នុងការសម្រេចបាននៅពេលដែលមានចំណង់ចំណូលចិត្តរបស់ក្មេងអាយុ 4 ឆ្នាំ។ ដូចមនុស្សភាគច្រើនដែលមានជម្ងឺរលាកសួតដែរ Zoe ក៏ត្រូវការ អង់ស៊ីម នៅពេលណាដែលគាត់ញ៉ាំ។

4 -

ជាថ្ងៃពិសេសសម្រាប់ Zoe និងក្រុមគ្រួសាររបស់នាង

Zoe ត្រូវការ ថ្នាំបំបាត់ការ រលាកទងសួត និង ថ្នាំ ដទៃទៀត ដែល ត្រូវបានចេញជាទូទៅចំពោះអ្នកដែលមានជំងឺ CF ។ Zoe និង Jada ត្រូវចំណាយពេលសំរាប់ការប្រើថ្នាំដកដង្ហើមនិងការលាងសំអាតផ្លូវដង្ហើមជាច្រើនដងជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ ជួនកាល Zoe ប្រើកន្សែងទ្រូងទ្រនាប់ដែលមានប្រេកង់ខ្ពស់សម្រាប់ការសម្អាតផ្លូវដង្ហើមហើយនៅពេលផ្សេងទៀតលោក Scott ឬ Jada ធ្វើការ ព្យាបាលដោយ ទ្រឹស្ដីដោយដៃ។ នៅពេលដែល Jada មិនបានផ្តល់ការព្យាបាលដល់ Zoe នាងរវល់ថែរក្សាបងប្អូនប្រុសស្រីរបស់នាង Zoe ដែលនាងក៏ទៅសាលារៀនផងដែរ។

លោកស្កតចំណាយពេលច្រើននៅលើផ្លូវខណៈពេលដែលលោកធ្វើដំណើរប្រហែល 150 ម៉ៃល៍ដើម្បីធ្វើការជារៀងរាល់ថ្ងៃហើយបន្ទាប់មក 150 ម៉ៃល៍ត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញម្តងទៀតដើម្បីនៅជាមួយហ្សូអេវ៉ាយ៉ាដានិងគ្រួសារចុងសេសសល់របស់ក្រុមគ្រួសារ Ose រាល់ល្ងាច។ ស្កតត្រូវធ្វើដំណើរនេះដោយសារតែនិយោជិករបស់គាត់ (នៅក្នុង Savannah) ផ្តល់ការធានារ៉ាប់រងសុខភាពរបស់ Zoe ។ ក្រុមគ្រួសារត្រូវរស់នៅក្នុងរដ្ឋ Jacksonville ដើម្បីនៅក្បែរមជ្ឈមណ្ឌល CF ដែល Zoe ត្រូវទៅព្យាបាល។

5 -

ដំបូន្មានរបស់ Scott និង Jada

តាមរយៈបទពិសោធន៍ផ្ទាល់របស់ពួកគេនិងការសង្កេតបទពិសោធន៍របស់អ្នកដទៃ, ស្កតនិងយ៉ាដាបានរៀនសូត្រច្រើនអំពីការចិញ្ចឹមកូនដែលមានជំងឺរលាកសាច់ដុំ។ ពួកគេផ្តល់នូវពាក្យប្រាជ្ញាដូចខាងក្រោមសម្រាប់មាតាបិតាផ្សេងទៀតក្នុងស្ថានភាពរបស់ពួកគេ:

6 -

ត្រូវខិតខំប្រឹងប្រែងអនុវត្តតាមផែនការព្យាបាល

ស្កតបាននិយាយថា«រឿងសំខាន់បំផុតដែលមាតាឬបិតាអាចធ្វើបានគឺត្រូវមានវិន័យគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីរក្សារបបអាហារប្រចាំថ្ងៃ។ នេះគឺជាកត្តាចាំបាច់! កុមារដលមាន CF ូវស្ថិតឱ្យមានសុខភាពល្អតាមដលអាចធ្វើបាន។ ដោយសារនេះខ្ញុំចង់និយាយថាអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលពួកគេត្រូវការគឺអង់ស៊ីមរបស់ពួកគេថ្នាំព្យាបាលការដកដង្ហើមការព្យាបាលដោយទ្រូងរបស់ពួកគេ "។

7 -

កត់ត្រាអ្វីៗគ្រប់យ៉ាង

ទទួលបានសៀវភៅកត់ត្រាឬប្រព័ន្ធផ្សេងទៀតដើម្បីរក្សាកំណត់ត្រាប្រចាំថ្ងៃអំពីព្រឹត្តិការណ៍សំខាន់ៗ។ ស្កត់និងយ៉ាដាបានចងក្រងឯកសារពេលវេលានិងបរិមាណនិងឈ្មោះនៃរាល់ការព្យាបាលនិងការព្យាបាលដោយថ្នាំផ្លូវដង្ហើមដែលហ្សូបានចំណាយរាល់ថ្ងៃ។ ពួកគេក៏ចងក្រងឯកសារអាហារដែលគាត់ញ៉ាំអង់ស៊ីមដែលគាត់បានឱ្យហើយលម្អិតអំពីទំហំបរិមាណភាពស៊ីសង្វាក់និងភាពញឹកញាប់នៃលាមករបស់គាត់។ ពួកគេចងក្រងឯកសាររោគសញ្ញាដែលខុសពីធម្មតាសម្រាប់ Zoe ហើយពួកគេនាំយកព័ត៌មានទាំងអស់នេះទៅជាមួយពួកគេនៅពេលដែលពួកគេឃើញក្រុម CF ។ ស្កតនិងយ៉ាដានិយាយថាកំណត់ត្រាទាំងនេះផ្ដល់នូវការយល់ដឹងដ៏មានតម្លៃដើម្បីជួយបញ្ជាក់អំពីមូលហេតុនៃបញ្ហានៅពេលដែលពួកគេកើតឡើង។

8 -

ចូរចងចាំថាត្រូវថែរក្សាខ្លួនឯងនិងកូនរបស់អ្នក

អ្នកត្រូវរក្សាភាពរឹងមាំឱ្យបានគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីដោះស្រាយភាពតានតឹងផ្លូវកាយផ្លូវចិត្តនិងហិរញ្ញវត្ថុនៃការថែទាំកុមារដែលមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ។ អ្នកក៏ត្រូវរក្សាភាពរឹងមាំឱ្យបានគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីបំពេញតាមតម្រូវការរបស់កុមារដែលមានសុខភាពល្អផងដែរ។

លោក Scott និងលោក Jada មានគ្រួសារធំមួយដូច្នេះពួកគេត្រូវមានគំនិតច្នៃប្រឌិតរកវិធីធ្វើឱ្យមានតុល្យភាពរវាងពេលវេលារបស់ពួកគេជាមួយនឹងតម្រូវការរបស់ Zoe និងតម្រូវការរបស់កុមារដទៃទៀត។ ពួកគេណែនាំឪពុកម្តាយឱ្យចូលរួមជាមួយក្រុមជំនួយឬបណ្តាញជាមួយឪពុកម្តាយដទៃទៀតរបស់កុមារដែលមានកូន។

9 -

កុំភ័យខ្លាចសួរអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក

ស្កតនិងចាដាបានសង្កត់ធ្ងន់ថានៅពេលដែលជឿទុកចិត្តលើវេជ្ជបណ្ឌិតនិងគិលានុប្បដ្ឋាយិការបស់អ្នកវាជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវចាំថាពួកគេអាចធ្វើខុសឬធ្វើខុស។ រក្សាភ្នែកឃ្លាំមើលហើយប្រសិនបើមានអ្វីមួយមិនត្រឹមត្រូវចំពោះអ្នកចូរនិយាយពីវា។ អ្នកដឹងថាទម្រង់របស់កូនអ្នកល្អប្រសើរជាងអ្នកដទៃ។

10 -

តស៊ូមតិសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវតាមសរសៃស្យែលស៊ីស្ទីស

ស្កត់និងហ្សដាជឿថាការបង្កើនការយល់ដឹងនិងការគាំទ្រដល់ការស្រាវជ្រាវសហគមន៍គឺជាអ្វីដែលសំខាន់បំផុតដែលពួកគេអាចធ្វើបានក្នុងនាមជាឪពុកម្តាយដើម្បីជួយកូនស្រីរបស់ពួកគេឱ្យមានអនាគត។ ពួកគេបានចូលរួមយ៉ាងសកម្មក្នុងការតស៊ូមតិដើម្បីតម្រូវការរបស់អ្នកដែលមានសមាជិកសហគមន៍ស៊ីវិលក្នុងនីតិប្បញ្ញត្តិដោយប្រាប់ពីរឿងរ៉ាវរបស់ពួកគេដើម្បីបង្កើនការយល់ដឹងជាសាធារណៈនិងគាំទ្រដល់មូលនិធិកោសិកា Cystic Fibrosis ដោយចូលរួមក្នុងព្រឹត្តិការណ៍រៃអង្គាសប្រាក់និងយុទ្ធនាការនានា។