គន្លឹះសម្រាប់ការរស់នៅជាមួយស៊ីស្ទីរ

របៀបរស់នៅពេញមួយជីវិតរបស់ CF

អស់ជាច្រើនទសវត្សរ៍មកហើយ, ជំងឺរលាកសួត (CF) ត្រូវបានគេគិតថាជាការកាត់ទោសប្រហារជីវិតឆាប់ៗ។ ការរស់នៅជាមួយ CF មានន័យថាចំណាយពេលច្រើនក្នុងការដកដង្ហើមហើយព្យាយាមជៀសវាងការរងទុក្ខវេទនារហូតដល់ស្លាប់ដោយចៃដន្យក្នុងវ័យកុមារភាព។ ជាសំណាងល្អនេះមិនមែនជាករណីទៀតទេ។ សព្វថ្ងៃនេះអ្នកដែលមានជំងឺរលាកសួតមានអាយុវែងជាងធម្មតាទៅជាមនុស្សពេញវ័យកណ្តាល។

ជំនាន់នាពេលបច្ចុប្បន្ននេះត្រូវបានរកឃើញថាការរស់នៅជាមួយ CF មានន័យថាការរៀនដើម្បីដោះស្រាយ, ហ៊ានសង្ឃឹមនិងស្វែងរកធម្មតា។

ការរៀនពីរបៀបដើម្បីដោះស្រាយជាមួយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ CF

ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់សហគមន៍គឺមានការពិបាកខ្លាំងណាស់ហើយគ្រួសារទាំងអស់មានប្រតិកម្មខុសៗគ្នា។ ការដឹងថាកូនរបស់អ្នកមាន ជម្ងឺធ្ងន់ធ្ងរ គឺជាបទពិសោធន៍ផ្លាស់ប្តូរជីវិត។ នៅពេលភាពតក់ស្លុតដំបូងអ្នកអាចចាប់ផ្តើមបង្កើតប្រអប់ឧបករណ៍អេកូកុំឱ្យមានជំនាញនិងជំនាញបច្ចេកទេសដើម្បីថែរក្សាកូនរបស់អ្នក។

នេះជាធាតុចំនួនបួនដែលឧបករណ៍ប្រអប់ CF ទាំងអស់គួរតែរួមបញ្ចូល។

ចំនេះដឹង។ សួររកមើលសិក្សានិង អានអ្វីៗគ្រប់យ៉ាង អំពី CF ដែលអ្នកអាចទទួលបាន។ មានអ្វីជាច្រើនដើម្បីរៀនដូច្នេះវាជារឿងធម្មតាទេដែលអ្នកនឹងមានសំណួរជាច្រើននៅតាមផ្លូវ។ យកកំណត់ចំណាំ! កុំពឹងផ្អែកលើការចងចាំរបស់អ្នកវានឹងបរាជ័យក្នុងអំឡុងពេលនៃភាពតានតឹង។ សរសេរនូវសំនួរដែលអ្នកអាចមាននៅក្នុងសៀវភៅកំណត់ត្រាហោប៉ៅ។ រក្សាកុំព្យូទ័រយួរដៃរបស់អ្នកជាមួយអ្នកគ្រប់ពេលវេលានិងត្រៀមខ្លួនរួចរាល់ដើម្បីយោងកំណត់ត្រារបស់អ្នកនៅពេលអ្នកជួបគ្រូពេទ្យ។

ការគាំទ្រ។ ចូលរួមជាមួយក្រុមគាំទ្រ។ ភ្ជាប់ជាមួយអ្នកជំងឺ CF ដទៃទៀតនិងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ។ គ្មាននរណាម្នាក់ដឹងពីអ្វីដែលអ្នកកំពុងឆ្លងកាត់ដូចជានរណាម្នាក់ដែលបានដើរតាមផ្លូវដូចគ្នានោះទេ។ នៅជុំវិញខ្លួនអ្នកជាមួយមនុស្សដែលអាចណែនាំអ្នកនៅពេលអ្នកបង្កើតផ្លូវផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នក។

ផែន​ការ​មួយ។ ការទទួលយកជីវិតប្រចាំថ្ងៃជាមួយ CF អាចមានច្រើនពេក។

យល់ដឹងអំពីការព្យាបាលការប្រើថ្នាំនិងវិធីព្យាបាលដែលអ្នកត្រូវការដើម្បីគ្រប់គ្រងស្ថានភាពរបស់កូនអ្នក។ បង្កើតផែនការមួយដែលកំណត់ពេលវេលាទាំងអស់នៃសកម្មភាពទាំងនេះ - ថ្នាំព្យាបាលការព្យាបាលដទៃទៀត - ទៅក្នុងទម្លាប់ប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នក។

កម្លាំង។ អ្នកអាចឮពាក្យជាច្រើនដែលគួរអោយភ្ញាក់ផ្អើលពីមនុស្សដែលមានគំនិតល្អប៉ុន្តែអ្នកមិនយល់ដឹង។ សូមចងចាំថាជម្ងឺរលាកសួតត្រូវបានគេប្រើជាច្រើនដែលវាលែងមានទៀតហើយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយអ្នកផ្សេងទៀតប្រហែលជាមិនបានដឹងអំពីរឿងនេះទេ។ អ្នកអាចអប់រំអ្នកដទៃអំពី CF ប៉ុន្តែប្រសិនបើអ្នកមិនចូលចិត្តវាក៏ល្អដែរ។ រំពឹងថានឹងជួបប្រទះភាពអវិជ្ជមានប៉ុន្តែកុំអោយវាទទួលបានភាពល្អបំផុតរបស់អ្នក។ សាកល្បងនិងត្រងសំលេងរំខានផ្ទៃខាងក្រោយហើយស្តាប់អ្នកដែលមានបទពិសោធន៍ CF ច្រើនបំផុតដូចជាអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពរបស់កូនអ្នក។

ការធ្វើផែនការសម្រាប់ជីវិតពេញលេញជាមួយ CF

ឥឡូវអ្នកបានបង្កើតយុទ្ធសាស្រ្តមួយដើម្បីដោះស្រាយវិបត្តិសេដ្ឋកិច្ចរបស់សហគមន៍ហើយជំហានបន្ទាប់គឺចាប់ផ្តើមផែនការសម្រាប់អនាគតនិងរយៈពេលវែង។ កុមារដែលមាន CF អាចមានគម្រោងសម្រាប់ជីវិតជាមនុស្សពេញវ័យពីព្រោះយើងបានរៀនពីវិធីល្អប្រសើរក្នុងការព្យាបាលជំងឺ CF ។ ការបង្ការការបំផ្លាញពីកុមារភាពគឺជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដើម្បីឱ្យកុមារមានជំងឺ CF មានឱកាសក្លាយជាមនុស្សពេញវ័យ។ នេះគឺជាការទទួលខុសត្រូវដ៏ធំមួយសម្រាប់មាតាបិតាហើយជាប់ទាក់ទងនឹងការលះបង់ចាំបាច់មួយចំនួន។

នេះគឺជាវិធីបីយ៉ាងដើម្បីធានាថាកូនរបស់អ្នកមានអនាគតល្អបំផុត។

1. បង្កើតទម្លាប់មួយ។ ការព្យាបាលរបស់សហគមន៍ជាធម្មតាតម្រូវឱ្យមានការប្រើថ្នាំមុនពេលអាហាររាល់ពេលដែលលេបថ្នាំពីរដងក្នុងមួយថ្ងៃនិងការព្យាបាលដោយការព្យាបាលរហូតដល់ 4 ដងក្នុងមួយថ្ងៃ។ ការប្រព្រឹត្ដទាំងនេះក្នុងជីវិតរបស់អ្នកអាចជាការពិបាក។ ទោះជាយ៉ាងណាភាពស្ថិតស្ថេរជាគន្លឹះនៃភាពជោគជ័យ។ ការកំណត់កាលវិភាគអ្វីគ្រប់យ៉ាងដែលអ្នកត្រូវធ្វើអាចជួយសន្សំសំចៃពេលវេលានិងកាត់បន្ថយបន្ទុក។
2. ត្រូវឧស្សាហ៍។ នៅពេលដែលអ្នកមានទម្លាប់មួយសូមព្យាយាមហើយបិទវា។ នៅពេលដែលរឿងមានភាពរវល់អ្នកអាចត្រូវបានល្បួងឱ្យរំលងការព្យាបាលឬពន្យាថ្នាំ។ កុំធ្វើវា! ការបាត់ខ្លួនសូម្បីតែមួយជំហាននៃទម្លាប់នៃការព្យាបាលអាចបង្កឱ្យមានការថយចុះយ៉ាងខ្លាំង។ ការប្រកាន់តាមទម្លាប់នឹងជួយឱ្យអ្នកនៅលើផ្លូវហើយបង្រៀនកូនអ្នកនូវទម្លាប់ល្អសម្រាប់អនាគត។

1. រៀនលេង។ ឪពុកម្តាយជាច្រើនរបស់កុមារដែលមាន CF យល់ឃើញថាពួកគេត្រូវបានគេប្រើប្រាស់យ៉ាងពេញទំហឹងជាមួយនឹងតម្រូវការរបស់កូន ៗ ពួកគេដែលពួកគេភ្លេចថែរក្សាខ្លួនឯង។ កុំទុកឱ្យរឿងនេះកើតឡើងឬអ្នកនឹងអស់រលីង។ CF គឺជាការប្តេជ្ញាចិត្តពេញមួយជីវិត។ វានឹងមិនឆ្ងាយទេ។ អ្នកនឹងត្រូវស្វែងរកវិធីដើម្បីធ្វើឱ្យវាក្លាយជាផ្នែកមួយនៃជីវិតរបស់អ្នកដោយមិនឱ្យវាក្លាយជាជីវិតទាំងមូលរបស់អ្នក។

ការរៀនរស់នៅជាមួយ CF អាចជាភាពតានតឹងសម្រាប់អ្នកទាំងអស់គ្នាដែលពាក់ព័ន្ធប៉ុន្តែវាជារឿងដែលគួរឱ្យភ័យខ្លាចចំពោះបងប្អូនដែលមានវ័យក្មេងដែលអាចយល់ពីអ្វីដែលរស់នៅជាមួយ CF ។ បងប្អូនដែលមានវ័យចំណាស់អាចខ្លាចថាបងប្រុសឬបងស្រីរបស់ពួកគេនឹងត្រូវស្លាប់ហើយច្រណែននឹងការយកចិត្តទុកដាក់របស់បងប្អូនបងប្អូនដែលឈឺឬមានអារម្មណ៍ថាពួកគេមានសុខភាពល្អហើយបងប្អូនប្រុសស្រីរបស់ពួកគេមិនមាន។ វាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការបញ្ចូលបងប្អូននៅក្នុងសមីការដែលធ្វើឱ្យប្រាកដថាពួកវាមិនបាត់បង់នៅក្នុងសាប់។

រកឃើញប្រភេទថ្មីនៃធម្មតា

ការផ្លាស់ប្តូរជីវិតបន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ CF ។ សូម្បីតែបន្ទាប់ពីកូនរបស់អ្នកឈានដល់វ័យពេញវ័យក៏ដោយក៏ CF នៅតែជាផ្នែកដ៏សំខាន់មួយនៅក្នុងជីវិតរបស់អ្នក។ កូនរបស់អ្នកអាចត្រូវការជំនួយខ្លះៗក្នុងការថែទាំរាងកាយទោះបីគាត់ឬនាងចាស់។ លើសពីនេះទៅទៀតអ្នកនៅតែត្រូវពិចារណាពីកាលវិភាគការព្យាបាលរបស់ពួកគេនៅពេលគ្រោងរៀបចំព្រឹត្តិការណ៍គ្រួសារ។

ជាមួយនឹងការកែប្រែបន្តិចបន្តួចនៅទីនេះនិងទីនោះកូនរបស់អ្នកអាចរស់នៅក្នុង ជីវិតធម្មតា ។ អ្នកដែលមាន CF អាចទៅសាលារៀនមានមិត្តភក្តិលេងកីឡារៀបការនិងមានកូនហើយថែមទាំងមានអាជីពជោគជ័យ។

អ្នកអាចស្រមៃបានធំទោះបីជាអ្នកឬកូនរបស់អ្នកមាន CF ក៏ដោយ។ កំណត់គោលដៅរយៈពេលខ្លីដើម្បីជួយឱ្យអ្នកសម្រេចបាននូវផែនការជីវិតរបស់អ្នកប៉ុន្តែត្រូវមានភាពបត់បែន។ អ្នកប្រហែលជាត្រូវធ្វើការកែប្រែខ្លះ។

_{ប្រភព:
ជាងឈើ DR, & Narsavage, GL (ឆ្នាំ 2004) ។ ដង្ហើមមួយក្នុងពេលតែមួយ: ការរស់នៅជាមួយជម្ងឺប្រូស្តូស។ ទិនានុប្បវត្តិគិលានុបដ្ឋាយិកាកុមារ។ 19, 25-32 ។}

_{Havermans, T. & De Boek, K. (ឆ្នាំ 2007) ។ ជម្ងឺសរសៃពួរឆ្អឹង: ទង្វើមានតុល្យភាព? ទិនានុប្បវត្តិនៃ Cystic Fibrosis ។ 6, 161-162 ។}