មិនថាអ្នកហៅវាថារោគសញ្ញាអស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ, ជំងឺរលាកខួរក្បាលដោយសារជំងឺរលាកខ្នែងពោះវៀន, ជំងឺមហារីកអេដស៍ / ជំងឺ CFS, ឬជំងឺ CFIDS ទេ, ជំងឺនេះត្រូវការការស្រាវជ្រាវដើម្បីព្យាបាលនិងការវិនិច្ឆ័យល្អប្រសើរក៏ដូចជាបង្កើនការយល់ដឹងនិងការទទួលស្គាល់ជាសាធារណៈ។ វិទ្យាស្ថានស្រាវជ្រាវគឺជាចំណុចស្នូលនៃគោលដៅទាំងនេះប៉ុន្តែពួកគេមានជំនួយពីអង្គការសប្បុរសធម៌ដ៏សំខាន់មួយចំនួនផងដែរ។ អង្គការបែបនេះដែលត្រូវបានចុះបញ្ជីនៅខាងក្រោមធ្វើការយ៉ាងសកម្មដើម្បីលើកកម្ពស់ការស្រាវជ្រាវនិងការយល់ដឹងជាមួយគោលបំណងនៃការជួយអ្នកដែលមានជំងឺដ៏សាហាវនេះដើម្បីរស់នៅឱ្យបានល្អប្រសើរ។
សមាគមអន្ដរជាតិសម្រាប់រោគសញ្ញាអស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ / ជំងឺរលាកខួរក្បាលអាភៀន
សមាគមអន្តរជាតិសម្រាប់រោគសញ្ញាអស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ / ជំងឺរលាកខួរក្បាលរ៉ាំរ៉ៃ (IACFS / ME) កត់សម្គាល់ថាវាគឺជាក្រុមអ្នកជំនាញថែរក្សាសុខភាពអន្តរជាតិធំបំផុតដែលបានយកចិត្តទុកដាក់ចំពោះការថែទាំនិងការស្រាវជ្រាវរបស់មនុស្សដែលមាន ME / CFS ។ វាគាំទ្រសម្រាប់ការបង្កើនថវិការបស់រដ្ឋាភិបាលរង្វាន់ផ្តល់ជំនួយនិងសន្និសីទផ្ទះ។ ដូចគ្នានេះដែរវាផ្សាយព្រឹត្តិបត្រជាច្រើនក្នុងមួយឆ្នាំនិងឧបត្ថមកាសែតដេលពិនិត្យឡើងវិញតាមហ្វេស ប៊ែល: Biomedicine, សុខភាពនិងឥរិយាបថ ។
IACFS / ME ផ្តល់ជូនសមាជិកភាពដល់គ្រូពេទ្យនិងអ្នកផ្តល់សេវាដទៃទៀតដែលផ្តល់ឱ្យពួកគេនូវការចូលទៅកាន់ទិនានុប្បវត្តិរបស់ពួកគេក៏ដូចជាថ្លៃឈ្នួលសម្រាប់សន្និសីទរបស់អង្គការ។ សម្រាប់អ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រការគាំទ្រសមាជិកភាពដែលមានផលប្រយោជន៍ស្រដៀងគ្នាអាចរកបាន។
សេចក្តីពិតរហ័សស្តីពី IACFS / ME:
- បានបង្កើតឡើង: ឆ្នាំ 1990 (ជា IACFS និង ME ត្រូវបានបន្ថែមនៅឆ្នាំ 2005)
- ស្ថានភាពសប្បុរសធម៌: អង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញរដ្ឋអូក្លាហូម៉ា, 501 (គ) 3 មិនរកប្រាក់ចំណេញ
- ទីកន្លែង: Bethesda, Maryland
សេចក្តីថ្លែងការណ៍បេសកកម្ម:
បេសកកម្មរបស់ IACFS / ME គឺដើម្បីលើកកម្ពស់និងសម្របសម្រួលការផ្លាស់ប្តូរគំនិតទាក់ទងនឹងការស្រាវជ្រាវ CFS, ME និង Fibromyalgia (FM) ការថែទាំអ្នកជំងឺនិងការព្យាបាល។ លើសពីនេះទៀត IACFS / ME ពិនិត្យមើលយ៉ាងទៀងទាត់នូវការស្រាវជ្រាវថ្មីៗការព្យាបាលនិងរបាយការណ៍ព័ត៌មានដើម្បីជាប្រយោជន៍ដល់អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រវេជ្ជបណ្ឌិតនិងអ្នកជំងឺ។ IACFS / ME ក៏ធ្វើការនិង / ឬចូលរួមក្នុងសន្និសីទវិទ្យាសាស្ត្រថ្នាក់ជាតិជាតិនិងអន្ដរជាតិដើម្បីលើកកម្ពស់និងវាយតំលៃការស្រាវជ្រាវថ្មីនិងដើម្បីលើកទឹកចិត្តដល់ការស្រាវជ្រាវនិងសកម្មភាពសហការក្នុងការជំរុញឱ្យមានចំណេះដឹងផ្នែកវិទ្យាសាស្ត្រនិងគីមីនៃជំងឺទាំងនេះ។
ធនធានសម្រាប់អ្នក:
- សមាជិកភាពវិជ្ជាជីវៈនិងមិនមានវិជ្ជាជីវៈ
- ព័ត៌មាននិងទស្សនៈស្តីពីការស្រាវជ្រាវ
- ការចុះបញ្ជីព្រឹត្តិការណ៍និងការប្រកាសទាក់ទងនឹងការស្រាវជ្រាវនិងមូលនិធិ
វិធីដើម្បីចូលរួមចំណែក:
- បរិច្ចាគប្រាក់លើបណ្តាញ
- បរិច្ចាគលុយតាមរយៈសំបុត្រ
មូលនិធី CFIDS ជាតិ
CFIDS គឺជាឈ្មោះទូទៅសម្រាប់ស្ថានភាពនេះមុនពេលដែល ME / CFS បានក្លាយជាការពេញនិយម។ វាតំណាងឱ្យ "ភាពអស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃនិងរោគសញ្ញានៃជំងឺតម្រងនោម។ "
គោលដៅរបស់មូលនិធិជាតិប្រយុទ្ធនឹងជំងឺអេដស៍សរីរាង្គគឺដើម្បីជួយផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវឆ្ពោះទៅរកមូលហេតុនិងការព្យាបាលនៃជំងឺនេះហើយនៅទីបំផុតដើម្បីជួយរកការព្យាបាល។ វាក៏ធ្វើការផងដែរដើម្បីផ្តល់ព័ត៌មានការអប់រំនិងការគាំទ្រដល់អ្នកដែលមានជំងឺរលាកថ្លើមប្រភេទនេះ។
យោងតាមវេបសាយរបស់ខ្លួនអង្គការនេះមិនត្រឹមតែផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវដោយជីករកការស្រាវជ្រាវពីមុន ៗ ដែលមិនត្រូវបានចែករំលែកឬស្វែងរកអ្នកស្រាវជ្រាវដែលមានជំនាញពាក់ព័ន្ធនិងផ្តល់ថវិកាដល់ការងាររបស់ពួកគេនៅក្នុងវិស័យទាំងនេះទេ។ វាត្រូវបានបុគ្គលិកទាំងស្រុងដោយអ្នកស្ម័គ្រចិត្តហើយរួមជាមួយ ME / CFS លើកកម្ពស់ការស្រាវជ្រាវលើលក្ខខ័ណ្ឌដែលទាក់ទងដូចជាជំងឺសង្រ្គាមឈូងសមុទ្រនិងភាពប្រែប្រួលផ្នែកគីមីច្រើន។
ការពិតយ៉ាងឆាប់រហ័សស្តីពីមូលនិធិជាតិប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺអេដស៍:
- បង្កើតឡើង: 1997
- ស្ថានភាពសប្បុរសធម៌: 501 (គ) 3 មិនរកប្រាក់ចំណេញ
- ទីតាំង: Needham, Massachusettes
ធនធានសម្រាប់អ្នក:
- សមាជិកភាពមិនសូវថ្លៃចំណាយរួមបញ្ចូលទាំងព្រឹត្តិប័ត្រពីរដងប្រចាំឆ្នាំ
- អត្ថបទព័ត៌មាន
- បញ្ជីអនុស្សាវរីយ៍
- បញ្ជីវចនានុក្រមពេទ្យជប៉ុន
វិធីដើម្បីចូលរួមចំណែក:
- បរិច្ចាគប្រាក់លើបណ្តាញ
- ក្លាយជាសមាជិក
មជ្ឍមណ្ឌលចំណេះដឹង ME-CFS
មជ្ឍមណ្ឌលចំណេះដឹង ME-CFS ផ្តល់ជូននូវព័ត៌មាននិងធនធានយ៉ាងទូលំទូលាយតាមរយៈគេហទំព័ររបស់ខ្លួនក្នុងគោលបំណងជួយដល់អ្នកដែលមិនត្រឹមតែ ME / CFS ប៉ុន្តែក៏មានជំងឺទាក់ទងនឹងជំងឺ fibromyalgia និងជំងឺសរសៃប្រសាទឈូងសមុទ្រផងដែរ។
ការពិតយ៉ាងឆាប់រហ័សស្តីពីមជ្ឈមណ្ឌលចំណេះដឹងមជ្ឈមណ្ឌលមេ -FCS:
- ស្ថានភាពសប្បុរសធម៌: 501 (គ) 3 មិនរកប្រាក់ចំណេញ
- ទីកន្លែង: Loxahatchee, Florida
សេចក្តីថ្លែងការណ៍បេសកកម្ម:
បេសកកម្មរបស់យើងគឺផ្តល់ជូនដល់អ្នកដែលរងគ្រោះដោយការអស់កម្លាំងធ្ងន់ធ្ងរជំងឺរលាកខួរក្បាលរលាកស្រោមខួរ (ME / CFS) ជំងឺសរសៃឈាមបេះដូង (FM / FM) និងជំងឺដែលពាក់ព័ន្ធជាមួយនឹងធនធានផ្សេងៗពីជុំវិញពិភពលោកដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាស្មុគស្មាញទាំងនេះ។ ជាញឹកញាប់ផងដែរ, លក្ខខណ្ឌមិនត្រឹមត្រូវវិនិច្ឆ័យ។
ធនធានសម្រាប់អ្នក:
- អត្ថបទព័ត៌មាន
- បញ្ជីឈ្មោះក្រុមគាំទ្រទូទាំងប្រទេស
- បញ្ជីធនធានរួមទាំងអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពនិងមេធាវីមកពីទូទាំងប្រទេស
- បណ្ណាល័យវីដេអូទូលំទូលាយ
វិធីដើម្បីចូលរួមចំណែក:
- បរិច្ចាគលុយតាមរយៈ PayPal
- ទិញក្នុងហាងអនឡាញ
ដោះស្រាយគំនិតផ្តួចផ្តើម ME / CFS
គំនិតផ្តួចផ្តើមដោះស្រាយជំងឺផ្តាសាយបក្សី (SMCI) បាននិយាយថាវា "ធ្វើការដើម្បីពន្លឿនការរកឃើញវិធីព្យាបាលដែលមានសុវត្ថិភាពនិងមានប្រសិទ្ធិភាពហើយខិតខំប្រឹងប្រែងដើម្បីពង្រីកការផ្តល់មូលនិធិឆ្ពោះទៅរកការព្យាបាល" ។ វាថែរក្សាបញ្ជីជីវប្រវត្តិនិងបញ្ជីអ្នកជម្ងឺដែលជួយនាំអ្នកចូលរួមនិងអ្នកស្រាវជ្រាវរួមគ្នាធ្វើឱ្យការស្រាវជ្រាវមានភាពងាយស្រួលនិងចំណាយតិចសម្រាប់អ្នកស្រាវជ្រាវនៅលើកំពូលនៃការធ្វើទិន្នន័យពីគំរូដែលមានសម្រាប់ការសិក្សាច្រើន។
គោលដៅរបស់ SMCI គឺដើម្បីជំរុញការស្រាវជ្រាវអំពីការរកឃើញដំបូងនៃជំងឺនេះដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យបានល្អប្រសើរនិងដើម្បីធ្វើឱ្យការព្យាបាលមានប្រសិទ្ធភាពថែមទៀត។ អង្គការនេះផ្តោតជាចម្បងទៅលើជីវៈធញ្ញជាតិភាពស៊ាំនិងការរលាកនិងជីវវិទ្យាប្រព័ន្ធប្រសាទ។ ហើយវាផ្តល់ប្រាក់ជាទៀងទាត់ដល់អ្នកស្រាវជ្រាវដែលធ្វើការនៅក្នុងវិស័យទាំងនេះ។
សេចក្តីពិតរហ័សនៅលើ SMCI:
- បង្កើតឡើង: ឆ្នាំ 1987
- ស្ថានភាពសប្បុរសធម៌: 501 (គ) 3 មិនរកប្រាក់ចំណេញ
- ទីតាំង: ឡូសអេនជឺលេស, កាលីហ្វញ៉ា
សេចក្តីថ្លែងការណ៍បេសកកម្ម:
បេសកកម្មរបស់យើងគឺដើម្បីធ្វើឱ្យ ME / CFS យល់ច្បាស់, អាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនិងអាចព្យាបាលបាន។ យើងនឹងធ្វើដូចនេះតាមរយៈការជំរុញការស្រាវជ្រាវដែលផ្តោតលើអ្នកជំងឺក្នុងការរកឃើញដំបូងរោគវិនិច្ឆ័យគោលដៅនិងការព្យាបាលប្រកបដោយប្រសិទ្ធភាពនៃ ME / CFS តាមរយៈការវិនិយោគសាធារណៈឯកជននិងពាណិជ្ជកម្ម។
ធនធានសម្រាប់អ្នក:
- អត្ថបទព័ត៌មានសម្រាប់អ្នកជំងឺមិត្តភក្តិនិងគ្រួសារអ្នកស្រាវជ្រាវនិងអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាព
- បញ្ជីធនធានស្រាវជ្រាវ
- Webinars
- ចូលរួមក្នុងការតស៊ូមតិ
- ព្រឹត្តិប័ត្រព័ត៌មាន
វិធីដើម្បីចូលរួមចំណែក:
- បរិច្ចាគលុយតាមអ៊ីនធឺណែតឬតាមរយៈអ៊ីម៉ែល
Simmaron Research
ការស្រាវជ្រាវស៊ីម៉ាម៉ាន់ផ្តោតលើការសិក្សាសាកល្បង - ការសិក្សាតូចតាចដែលបង្ហាញថាការសិក្សាស្រាវជ្រាវជាក់លាក់មួយចំនួនមានតម្លៃគួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍ដែលអាចជាអ្វីដែលទាក់ទាញស្ថាប័នសិក្សាការផ្តល់មូលនិធិរបស់រដ្ឋាភិបាលនិងចំណាប់អារម្មណ៍ពីក្រុមហ៊ុនឱសថដល់ប្រធានបទបែបនេះ។
លើសពីនេះស៊ីមម៉ារីនរក្សាឃ្លាំងគំរូជីវសាស្រ្តសម្រាប់អ្នកស្រាវជ្រាវក៏ដូចជាព័ត៌មានអំពីមនុស្សជាង 1000 នាក់ដែលមាន ME / CFS ។ វាក៏សហការជាមួយអ្នកស្រាវជ្រាវ ME / CFS នៅជុំវិញពិភពលោក។
ការពិតរហ័សអំពីការស្រាវជ្រាវ Simmaron:
- ស្ថានភាពសប្បុរសធម៌: 501 (គ) 3 មិនរកប្រាក់ចំណេញ
- ទីតាំង: ភូមិ Incline, រដ្ឋ Nevada
សេចក្តីថ្លែងការណ៍បេសកកម្ម:
ដើម្បីធ្វើការសិក្សាសាកល្បងដែលដើរតួនាទីយ៉ាងសំខាន់ក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យការព្យាបាលនិងការយល់ដឹងអំពី CFS / ME និងជំងឺសរសៃប្រសាទដទៃទៀត។
ធនធានសម្រាប់អ្នក:
- ការបោះពុម្ពលើ ME / CFS ពីអង្គការនិងទីប្រឹក្សារបស់ខ្លួន
- កំណត់ហេតុផ្តោតលើការស្រាវជ្រាវ
វិធីដើម្បីចូលរួមចំណែក:
- បរិច្ចាគប្រាក់លើបណ្តាញ
អង្គការតំបន់និងអន្តរជាតិ
បណ្តាញភ្នាក់ងារ / ភ្នាក់ងារ CFS បំរើសហគមន៍មូលដ្ឋាននៅទូទាំងសហរដ្ឋអាមេរិកនិងនៅជុំវិញពិភពលោក។ សម្រាប់បញ្ជីលម្អិតសូមមើលអង្គការសម្រាប់រោគសញ្ញាអស់កម្លាំងរ៉ាំរ៉ៃនិង Myalgic Encephalomyelitis ។
ពាក្យពី
ការបរិច្ចាគទៅឱ្យអង្គការដូចជាសប្បុរសធម៌ទាំងនេះអាចជាអំណោយដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់មនុស្សក្នុងជីវិតរបស់អ្នកដែលមានកូន / CFS ឬប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺនេះក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ។ ការចូលរួមចំណែកសប្បុរសធម៌ក៏អាចត្រូវបានសរសេរទៅក្នុងឆន្ទៈរបស់អ្នក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយមុននឹងអ្នកឱ្យប្រាក់ទៅឱ្យអង្គការសប្បុរសជនណាមួយចូរប្រាកដថាអ្នកស្រាវជ្រាវវាដើម្បីធានាថាការបរិច្ចាគរបស់អ្នកត្រូវបានគេប្រើរបៀបដែលអ្នកចង់បាន។
ប្រសិនបើអ្នកស្ថិតក្នុងចំណោមអ្នកមានសំណាងដែលអាចបរិច្ចាគបញ្ជីនេះអាចជួយអ្នករកកន្លែងដែលអាចជួយបាន។ សម្រាប់អ្នកដែលមិនមានលទ្ធភាពផ្តល់លុយអ្នកអាចរកវិធីសាស្ត្រផ្សេងៗដើម្បីជួយឬលើកកម្ពស់ក្រុមទាំងនេះ។ តាមមធ្យោបាយណាមួយអ្នកអាចរៀនពីពួកគេហើយទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីធនធានដែលពួកគេផ្តល់ជូន។