ការព្យាបាលនិងការគាំទ្រពីអ្នកកើតជំងឺមហារីក

ប្រសិនបើអ្នកមានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជម្ងឺមហារីកនោះអ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានឮពីពាក្យថា "អ្នកប្រមាថ" ។ ប្រសិនបើអ្នកមានជម្ងឺមហារីកទៅនឹងជំងឺមហារីកហើយមិនបានដឹងពីពាក្យនោះទេអ្នកអាចរកឃើញវាជួយពន្យល់ពីអ្វីដែលពិបាកកំណត់និងស្វែងរកការគាំទ្រ។

ចូរក្រឡេកមើលនិយមន័យនៃអ្នកដែលមានអាទិភាពជម្រើសព្យាបាលដែលអាចរកបានអារម្មណ៍ពិសេសនិងការភ័យខ្លាចដែលអាចអមជាមួយការរកឃើញនិងអ្វីដែលអាចរកបាន។

និយមន័យ

ពាក្យថា "អាទិភាព" ត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយអង្គការ FORCE និងសំដៅលើការរស់រានមានជីវិតចំពោះជំងឺមហារីក។ ជាមួយនឹងជំងឺមហារីកមួយចំនួនមានវិធានការបង្ការដែលអាចត្រូវបានគេយកទៅបន្ថយហានិភ័យប៉ុន្តែមិនដូចអ្នកដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកនោះទេមានព័ត៌មានតិចតួចអំពីរបៀបចាប់ផ្តើម។ តើអ្នកត្រូវដឹងអ្វីខ្លះដើម្បីទទួលបានសិទ្ធិអំណាចក្នុងនាមជាវីរបុរសឬដើម្បីរៀនថាតើអ្នកជាអ្នកផ្ដួលរំលំឬ?

ជាមួយនឹងជំងឺមហារីកមួយចំនួនមានការធ្វើតេស្តរកមើលដែលអាចជួយក្នុងការរកឃើញមុន។ ជាមួយនឹងអ្នកដទៃប្រហែលជាមានការវះកាត់ឬថ្នាំដែលអាចបន្ថយហានិភ័យដែលអ្នកនឹងវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកនៅកន្លែងដំបូង។

ឧទាហរណ៍ប្រសិនបើអ្នកណាម្នាក់មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន BRCA1 ជាមួយនឹងហានិភ័យខ្ពស់នៃការវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកសុដន់ឬជំងឺមហារីកក្រពេញអូវែនោះអ្នកអាចចាប់ផ្តើមការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដំបូងជាមួយនឹងការថត Mammogram ឬ MRI របស់សុដន់ ។ អ្នកដែលមានហានិភ័យនៃជំងឺមហារីកពោះវៀនធំតំណពូជអាចចាប់ផ្តើមធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ពោះវៀនធំ នៅពេលក្មេង។ វិធីសាស្រ្តបង្ការក៏អាចមានដូចគ្នានឹងជម្រើសដែលនាង Angelina Jolie បានធ្វើជាមួយនឹងការធ្វើ រោគវិនិច្ឆ័យប្លែកៗ

ហេតុផលអ្នកណាម្នាក់អាចជាអ្នកមានគ្រោះថ្នាក់

មានហេតុផលជាច្រើនហេតុអ្វីបានជានរណាម្នាក់អាចត្រូវបានគេចាត់ទុកថាជាវីរនារី។ ពួកគេរួមមាន:

ស្វែងយល់ប្រសិនបើអ្នកជាមនុស្សម្នាក់

មនុស្សភាគច្រើនដែលជា "អ្នកមានអាទិភាព" ប្រហែលជាមិនដឹងថាពាក្យនោះសមនឹងទេ។ ការធ្វើតេស្តហ្សែនសំរាប់ជំងឺមហារីកគឺគ្រាន់តែជាបាតុភូតថ្មីៗប៉ុណ្ណោះហើយការយល់ដឹងរបស់យើងអំពីហានិភ័យនៃជំងឺមហារីកត្រូវបានធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ វាមានសារៈសំខាន់សម្រាប់មនុស្សគ្រប់គ្នាដែលមានការយល់ដឹងពី ប្រវត្តិគ្រួសារ និងគ្រោង ហ្សែន របស់ពួកគេនិងដើម្បីរៀនអំពីជំងឺមហារីកតំណពូជនិងការធ្វើតេស្តហ្សែនប្រសិនបើអាចអនុវត្តបាន។

ដោយសារការយល់ដឹងអំពីជម្ងឺមហារីកតំណពូជគឺតាំងពីកំណើតនៅឡើយវាមានព័ត៌មានមិនត្រឹមត្រូវជាច្រើននៅទីនោះ។ មិនមានការធ្វើតេស្តឈាមធម្មតាដែលអាចប្រាប់អ្នកពីអ្វីដែលអ្នកអាចនឹងកើតមានមហារីកនោះទេហើយក៏មិនមែនជាការណែនាំដ៏រឹងមាំរបស់វាសម្រាប់សេណារីយ៉ូភាគច្រើនដែលអាចធ្វើបានដែរ។

ការយល់ដឹងជាមូលដ្ឋានអំពីស្ថិតិក៏មានសារៈសំខាន់ដែរនៅពេលលោកអ្នកអានអំពីហានិភ័យហ្សែនដើម្បីជៀសវាងការភ័យខ្លាចមិនចាំបាច់។ ឧទាហរណ៍អ្នកអាចឮថាការមានហ្សែនពិសេសបង្កើនហានិភ័យនៃប្រភេទនៃជំងឺមហារីកទ្វេដង។ ស្ថិតិបែបនេះអាចជាការភ័ន្តច្រឡំ។ ប្រសិនបើវាសំដៅទៅលើជំងឺមហារីកដូចជាជំងឺមហារីកសុដន់, ជំងឺមហារីកដែលកើតមានលើស្ត្រី 1 នាក់ក្នុងចំណោម 8 នាក់នេះគឺជាការរកឃើញសំខាន់។ ការមានហានិភ័យទ្វេដងនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវហានិភ័យ 1 ក្នុងចំនោម 4 នៃការវិវត្តន៍នៃជំងឺនេះ។

ផ្ទុយទៅវិញប្រសិនបើមហារីកកម្រកើតមានក្នុងចំនោមមនុស្ស 1 នាក់ក្នុងចំនោម 100.000 នាក់ការលឺថាអ្នកមានទ្វេដងអាចនឹងមានការភ័យខ្លាច។ ប៉ុន្តែនេះអាចមានន័យថាហានិភ័យរបស់អ្នកឥឡូវនេះគឺ 1 ក្នុងចំណោម 50,000 ។

ប្រសិនបើអ្នកស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរសមាជិកគ្រួសាររបស់អ្នកថាតើលក្ខខណ្ឌអ្វីខ្លះដែលកើតឡើងនៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកអ្នកមិនមែននៅម្នាក់ឯងទេ។ វាអាចជាការពិភាក្សាឆ្គងមួយដើម្បីចាប់ផ្តើម។ អ្នកប្រហែលជាចង់ពិនិត្យមើលគំនិតមួយចំនួនអំពីរបៀបដើម្បី ជជែកអំពី ប្រវត្តិគ្រួសារជំងឺមហារីក។

បញ្ហាប្រឈម

យើងនឹងចូលទៅក្នុងជម្រើសមួយចំនួនសម្រាប់ការព្យាបាលប្រសិនបើអ្នកជាអ្នកផ្ដើមគំនិតការគិតគូរអំពីផែនការគ្រួសារនិងរបៀបដោះស្រាយជាមួយអារម្មណ៍ប៉ុន្តែវាជារឿងសំខាន់ក្នុងការនិយាយជាលើកដំបូងថាហេតុអ្វីបានជាការក្លាយជាអ្នកផ្ដួលរំលំអាចជាបញ្ហាប្រឈមមួយ។

យ៉ាងណាមិញមនុស្សខ្លះប្រហែលជានិយាយពាក្យសម្ដីដែលធ្វើឱ្យឈឺចាប់ប៉ុន្ដែនិយាយអាក្រក់ដូចជា«យ៉ាងហោចណាស់អ្នកមិនមានជំងឺមហារីក! »។

អ្នកដែលជាអ្នករស់រានមានជីវិតពីជម្ងឺមហារីកប្រហែលជាមិនទទួលស្គាល់នូវឧបសគ្គនៃការក្លាយជាអ្នកមានឥទ្ធិពលដូចដែលបានកត់សម្គាល់នៅក្នុងមតិចុងក្រោយនេះទេ។ អ្នកប្រហែលជាគិតថាអ្នកដែលមានឋានៈខ្ពស់គួរតែទទួលបានការគាំទ្រពីអ្នកដែលត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរួចហើយប៉ុន្តែនេះមិនមែនជារឿងធម្មតាទេ។ គួរអោយសោកស្តាយដោយសារតែមានការគាំទ្រតិចតួចជាងសម្រាប់អ្នកដែលមានអាយុច្រើនជាងអ្នកដែលរស់រានមានជីវិត។ ក្នុងនាមជាអ្នកផ្ដួលរំលំអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ឯកោហើយនៅម្នាក់ឯង។

ក្នុងនាមជាអ្នកផ្ដួលរំលំគឺជាការថប់បារម្ភហើយតាមវិធីខ្លះការថប់អារម្មណ៍នេះអាចអាក្រក់ជាងអ្នកដែលនៅរស់។ ហេតុអ្វី? ប្រសិនបើអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកនោះអ្នកអាចរកឃើញនូវផែនការព្យាបាល។ អ្នកអាច ធ្វើអ្វីមួយបាន ។ ផ្ទុយទៅវិញក្នុងនាមជាអ្នកផ្ដួលរំលំមនុស្សប្រឈមមុខនឹងការភ័យខ្លាចចំពោះភាពមិនច្បាស់លាស់និងភាពមិនច្បាស់លាស់នៃអនាគត។

ភាពខុសគ្នាមួយទៀតគឺនៅក្នុងការធ្វើផែនការព្យាបាល។ គោលការណ៍ណែនាំមានវត្តមានសំរាប់ជំងឺមហារីកភាគច្រើនហើយអ្នកជំងឺមហារីកភាគច្រើនយល់ដឹងពីបញ្ហាទាំងនេះ។ តើអ្នកគួរធ្វើអ្វីដែលជាអ្នកផ្ដួលរំលំដើម្បីបន្ថយហានិភ័យឬជំនួយក្នុងការរកឃើញជំងឺមហារីកមុន? វាមិនច្បាស់ទេ។ បច្ចេកវិទ្យាដែលត្រូវបានប្រើដើម្បីរកឃើញការឈឺចាប់មួយ (ជាពិសេសការធ្វើតេស្តហ្សែន) គឺស្ថិតនៅឆ្ងាយពីការយល់ដឹងថាការជម្រុញអាចមាន។ ដូចគ្នានេះដែរអាចជាការពិតនៃការព្យាបាលប៉ុន្តែវាមានបញ្ហាខាងផ្លូវចិត្តច្រើន។ ចូរគិតអំពី ការវះកាត់ ពីរដងក្នុងស្ត្រីវ័យក្មេងដែលគ្មានជំងឺមហារីក។

ក្នុងការសិក្សាមួយដែលកំពុងសម្លឹងមើលការផ្តល់ប្រឹក្សាអំពីការបន្តពូជនៅក្នុងអ្នកមានវ័យចំណាស់វាត្រូវបានគេរកឃើញថាអ្នកជំនាញសុខភាពតិចជាងពាក់កណ្តាលដែលត្រូវបានចោទសួរគឺជាអ្នកដែលចេះគ្រប់គ្រង។ ហើយក្នុងចំណោមអ្នកដែលធ្លាប់ស្គាល់ពួកគេភាគច្រើនបាននិយាយថាចំណេះដឹងរបស់ពួកគេគឺទាបឬមធ្យម។

មហារីកតំណពូជទល់នឹងការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាក់លាក់

ដើម្បីបង្ហាញពីការលំបាកខ្លះក្នុងការយល់អំពីជំងឺមហារីកសុដន់តំណពូជវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការនិយាយអំពីអត្ថន័យនៃមហារីកសុដន់តំណពូជ។ អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានឮអំពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនរបស់ BRCA ប៉ុន្តែការស្រាវជ្រាវទាំងនេះមានតែ 20 ទៅ 25% ប៉ុណ្ណោះនៃមហារីកសុដន់តំណពូជ។ ការផ្លាស់ប្តូរ BRCA ត្រូវបានគេគិតថាជាកត្តាមួយក្នុងចំណោម 5% ទៅ 10% នៃជំងឺមហារីកសុដន់។

មានការ ផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ជាង 72 ទាក់ទងទៅនឹងជំងឺមហារីកសុដន់ ដែលមួយចំនួនមានហានិភ័យខ្ពស់ហើយមួយចំនួនទៀតមានហានិភ័យទាប។ នៅលើកំពូលនៃនេះមានទំនងជាច្រើនយើងមិនបានរកឃើញនៅឡើយទេ។ ការធ្វើតេស្តគឺអាចរកបានសម្រាប់ការផ្លាស់ប្តូរ BRCA ក៏ដូចជាអ្នកដទៃទៀតប៉ុន្តែភាគច្រើននៃស្ត្រីដែលវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកសុដន់តំណពូជគឺមិនដឹងពីហានិភ័យរបស់ពួកគេនោះទេ។ នេះហើយជាមូលហេតុដែលចាំបាច់ក្នុងការពិចារណាពីប្រវត្តិគ្រួសារហើយមិនត្រូវមើលការធ្វើតេស្តហ្សែនតែឯងនោះទេ។ តាមការពិតគ្រូពេទ្យខ្លះជឿថាអ្នកដែលមានការធ្វើតេស្ដហ្សែនក៏គួរមើលអ្នកប្រឹក្សាខាងហ្សែនផងដែរ។ អ្នកប្រឹក្សាខាងហ្សែនអាចដឹងថាមានហានិភ័យកើតឡើងដោយមើលប្រវត្តិគ្រួសាររបស់អ្នកសូម្បីតែការធ្វើតេស្តរបស់អ្នកគឺធម្មតាក៏ដោយ។

ការគ្រប់គ្រងហានិភ័យរបស់អ្នក

ការគ្រប់គ្រងជំងឺរលាកមហារីករបស់អ្នកនឹងអាស្រ័យលើកត្តាជាច្រើនរួមទាំងប្រភេទនៃជំងឺមហារីកដែលជាហានិភ័យដែលអ្នកអាចវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកអាយុរបស់អ្នកនិងច្រើនទៀត។ មនុស្សម្នាក់ៗមានភាពខុសគ្នាហើយវិធីសាស្រ្តអាចមានភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់មនុស្សម្នាក់ៗអាស្រ័យលើកន្លែងដែលពួកគេរស់នៅ។ ប្រសិនបើអ្នកប្រាថ្នាចង់មានកូនមួយ, ការបំបាត់អូវ៉ែដករបស់អ្នកមិនមែនជាជម្រើសល្អនោះទេប៉ុន្តែប្រសិនបើអ្នកបានបញ្ចប់គ្រួសាររបស់អ្នកនិងមានការផ្លាស់ប្តូរ BRCA វាអាច។

សូមមើលឧទាហរណ៍មួយចំនួននៃការតាមដាន (ដើម្បីជួយក្នុងការរកឃើញដំណាក់កាលដំបូង) និងការព្យាបាល (ដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យ) ដែលអាចត្រូវបានពិចារណា។

ឧទាហរណ៏នៃជម្រើសព្យាបាលរួមមាន:

ជម្រើសបញ្ចាំងគឺជាជំរើស តែមួយគត់ សំរាប់ជំងឺមហារីកមួយចំនួន។ ឧទាហរណ៍ប្រសិនបើអ្នកណាម្នាក់មានជម្ងឺមហារីកសួតអ្នកឯកទេសមិនអាចជួយសង្គ្រោះសួតបានទេ។ ក្នុងករណីនេះការពិនិត្យដំបូងបង្អស់ឬញឹកញាប់ជាងនេះអាចត្រូវបានពិចារណា។ ឧទាហរណ៏រួមមាន:

ការស៊ូទ្រាំនឹងអារម្មណ៍

ប្រសិនបើអ្នកបានដឹងថាអ្នកជាអ្នកផ្ដួលរំលងអ្នកប្រហែលជាកំពុងតែមានអារម្មណ៍អន្ទះអន្ទែងនិងខឹង។ មានការព្រួយបារម្ភដោយសារតែភាពមិនប្រាកដប្រជានិងការមិនសប្បាយចិត្តពីព្រោះគោលការណ៍ណែនាំប្រសិនបើវាមានស្រាប់គឺមិនច្បាស់លាស់។

នៅពេលដំណាលគ្នាអ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាអ្នកអាណិតមេត្តាអ្នក។ មតិយោបល់ដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ "យ៉ាងហោចណាស់អ្នកមិនមានជំងឺមហារីក" ត្រូវបានគេនិយាយញឹកញាប់ពេក។ អ្វីដែលយើងបានរៀនជាមួយអ្នកនៅរស់រានមានជម្ងឺមហារីកគឺថាអារម្មណ៍នៃអារម្មណ៍មានភាពស្រដៀងគ្នាថាតើមនុស្សម្នាក់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកដំណាក់កាលដំបូងឬអាចត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកដំណាក់កាលចុងក្រោយឬដំណាក់កាលចុងក្រោយ។

ប្រសិនបើអ្នកត្រូវបានគេប្រាប់ថាអ្នកជាវីរជននោះវាគួរឱ្យភ័យខ្លាចហើយអ្នកត្រូវការប្រភេទនៃការគាំទ្រដែលអ្នកនឹងទទួលប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺមហារីកនិងប្រហែលជាច្រើនទៀត។ ការមានរោគវិនិច្ឆ័យច្បាស់លាស់សូម្បីតែអាក្រក់ក៏ជួនកាលងាយស្រួលជាងការដោះស្រាយជាមួយនឹងអ្វីដែលមិនស្គាល់។

ស្វែងរកការគាំទ្រ

ការស្វែងរកការគាំទ្រគឺមានសារៈសំខាន់ប្រសិនបើអ្នកជាអ្នកផ្ដួលរំលំ។ យើងឮច្រើនអំពីរបៀបដែលការគាំទ្រដ៏សំខាន់សម្រាប់អ្នកដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីក។ ការគាំទ្រក៏ត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការរស់រានមានជីវិតនៅក្នុងការសិក្សាមួយចំនួន! អ្នកដែលចូលរួមក្នុងក្រុមគាំទ្រមហារីកតែងតែកត់សម្គាល់ថាការតភ្ជាប់ទាំងនេះមានតំលៃមិនអាចកាត់ថ្លៃបានទោះបីជាពួកគេមានក្រុមគ្រួសារនិងមិត្តភក្តិដែលគាំទ្រក៏ដោយ។ វាត្រូវបានបញ្ជាក់ថាដើម្បីនិយាយជាមួយនរណាម្នាក់ដែល "ទទួលបានវា" ហើយពិតជាយល់ពីអ្វីដែលអ្នកកំពុងឆ្លងកាត់។

ដូចគ្នានេះដែរគឺសម្រាប់អ្នកដែលមានអារម្មណ៍ថាអ្នកដែលមិនមានជម្ងឺនិងអ្នកដែលមានជំងឺមហារីក។ អង្គការដូចជា FORCE (ប្រឈមមុខនឹងហានិភ័យនៃជំងឺមហារីករបស់យើង) គឺនៅទីនោះ។ ក្រុមហ្វេសប៊ុកត្រូវបានបង្កើតឡើងហើយមានមនុស្សសកម្មនៅលើវេទិកាសង្គមផ្សេងៗទៀត។ ប្រសិនបើអ្នកចង់មើលនៅលើប្រព័ន្ធផ្សព្វផ្សាយសង្គមសម្រាប់ការគាំទ្រ, hashtag គឺ #previvor ។

ព័ត៌មានជំនួយ

គន្លឹះមួយចំនួនសម្រាប់អ្នកមានអាទិភាពគឺស្ថិតនៅក្នុងលំដាប់ទោះបីជាអ្នករាល់គ្នាគឺខុសគ្នា។

ពាក្យពី

ប្រសិនបើអ្នកបានដឹងថាអ្នកមានជម្ងឺមហារីកអ្នកអាចមានអារម្មណ៍អន្ទះអន្ទែង។ វាទើបតែប៉ុន្មានឆ្នាំថ្មីៗនេះទេដែលយើងមានការធ្វើតេស្តហ្សែនដែលអាចរកបានឬសូម្បីតែដឹងអំពីការឈ្លានពានមួយចំនួន។ នេះអាចធ្វើឱ្យអ្នកខកចិត្ត។

ការរៀនសូត្រឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបានអំពីការប្រថុយប្រថានរបស់អ្នកនិងការដាក់ហានិភ័យទៅក្នុងទស្សនវិស័យគឺមានប្រយោជន៍ណាស់។ ការស្វែងរកអ្នកជំនាញផ្នែកសុខភាពដែលមានចំណាប់អារម្មណ៍និងការលើកទឹកចិត្តដើម្បីជួយអ្នកគឺជាកត្តាចាំបាច់ប៉ុន្តែការស្វែងរកការគាំទ្រពីអ្នកដទៃដែលដូចគ្នាក្នុងការប្រឈមមុខនឹងការក្លាយជាអ្នកផ្ដួលរំលំគឺមិនអាចកាត់ថ្លៃបាន។

> ប្រភព:

> Gietel-Habets, J. , de Die-Smulders, C. , Tjan-Heiginen, V. et al ។ ចំណេះដឹង, អាកប្បកិរិយានិងឥរិយាបថបញ្ជូនរបស់អ្នកជំនាញមុនការវិនិច្ឆ័យជំងឺហ្សែនសម្រាប់មហារីកតំណពូជនិងមហារីកអូវែ។ ជីវសាស្ត្របន្តពូជ Biomedicine 2018 ។ 36 (2): 137-144 ។

> Leonarczyk, T. និង B. Mawn ។ ការសម្រេចចិត្តគ្រប់គ្រងហានិភ័យនៃជំងឺមហារីកសម្រាប់ស្ត្រី BRCA + ។ West Journal of Nursing Research ឆ្នាំ 2015 ។ 37 (1): 66-84 ។

> Robson, M. , Bradbury, A. , Arun, B. et al ។ ការធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពសេចក្តីថ្លែងការណ៍គោលនយោបាយស្តីពីជំងឺមហារីកនៅសហរដ្ឋអាមេរិច: ការធ្វើតេស្តហ្សែននិងហ្សែនសំរាប់ការយល់ដឹងពីជំងឺមហារីក។ ទិនានុប្បវត្តិគ្លីនិកព្យាបាល 33 (31): 3660-3667 ។