អង្គការសប្បុរសធម៌ធំ ៗ ដែលគាំទ្រកុមារដែលមានជំងឺទឹកនោមផ្អែម

ធនធានដែលអាចរកបានសម្រាប់កុមារនិងក្រុមគ្រួសារដែលរស់នៅជាមួយលក្ខខណ្ឌនៃការរំលាយអាហារ

កុមារដែលមានជំងឺរំលាយអាហារដូចជាជំងឺរលាកពោះវៀន (រលាកពោះវៀនធំរលាកពោះវៀនរលាកពោះវៀនរលាកពោះវៀនរលាកពោះវៀនរលាកពោះវៀនរលាកពោះវៀនរលាក ក្រពះ និងជំងឺផ្លូវដង្ហើមដទៃទៀតជំងឺ Hirschprung និងជំងឺ Celiac អាចប្រឈមនឹងការព្រួយបារម្ភជាពិសេសនៅពេលពួកគេធ្វើដំណើរទៅរកជីវិតដែលមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ។ ដូចគ្នានេះដែរឪពុកម្តាយនិងអ្នកថែរក្សាត្រូវការការគាំទ្រនិងព័ត៌មានដែលមិនដូចគ្នានឹងអ្វីដែលត្រូវការសម្រាប់មនុស្សពេញវ័យដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានបញ្ហាទាំងនេះ។

មានអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញនិងសប្បុរសជនជាច្រើននៅសហរដ្ឋអាមេរិកនិងចក្រភពអង់គ្លេសដែលបានប្តេជ្ញាគាំទ្រគ្រួសារដែលមានជំងឺរំលាយអាហារនិងស្ថានភាព។ ក្រុមទាំងនេះផ្តល់កម្មវិធីជំនួយនិងព័ត៌មានពិសេសសម្រាប់កុមារនិងឪពុកម្តាយនិងអ្នកថែទាំ។

ការប្រមូលផ្តុំយុវជន

យុវស្ម័គ្រចិត្តគឺជាក្រុមមួយដែលបានឧទ្ទិសដល់ការផ្តល់ជូននូវបទពិសោធន៏ជំរុំស្នាក់នៅសំរាប់រដូវក្តៅដែលសម្បូរបែបសម្រាប់កុមារដែលរស់នៅជាមួយជំងឺពោះវៀននិងជំងឺប្លោកនោម។ ស្ថានភាពសុខភាពមួយចំនួនដែលអ្នកចូលរៀនមានដូចជាការមានថង់ Koch, អសមត្ថភាពផ្លូវដង្ហើម, urostomy, colostomy ឬអាងទឹកពោះវៀនធំបណ្តាទ្វីប Barnett (BCIR) ។

នៅឯការជួបជុំយុវជនប្រចាំឆ្នាំកុមារមានឱកាសជួបនិងទំនាក់ទំនងសង្គមជាមួយកុមារដទៃទៀត ដែលកំពុងប្រឈមនឹងបញ្ហាសុខភាពស្រដៀងគ្នា នៅក្នុងបរិយាកាសប្រកបដោយសុវត្ថិភាពនិងការគាំទ្រ។ ក្រៅពីសកម្មភាពកម្សាន្តសិក្ខាសាលាអប់រំដែលជួយកុមាររៀនដោះស្រាយនិងគ្រប់គ្រងជំងឺរបស់ពួកគេត្រូវបានផ្តល់ជូន។

អ្នកបោះជំរើត្រូវបានលើកទឹកចិត្តឱ្យជួយរៃអង្គាសមូលនិធិដើម្បីគាំទ្រដល់ការចុះឈ្មោះជំរុំរបស់ពួកគេនិងការប្រមូលផ្តុំយុវជនដែលទទួលបានការគាំទ្រពីដៃគូឧស្សាហកម្មផងដែរ។ អ្នកស្ម័គ្រចិត្តរាប់បញ្ចូលទាំងអ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តនិងអ្នកប្រឹក្សាមនុស្សពេញវ័យជួយក្នុងការថែទាំនៅនឹងកន្លែងនិងដើម្បីធានាថាជំរុំនេះដំណើរការយ៉ាងរលូន។ LEAK គឺជាព្រឹត្តិប័ត្រអ៊ីម៉ែលដែលបានបង្កើតឡើងដោយបុគ្គលិកយុវជនប្រមូលផ្តុំដើម្បីរក្សាការហ្វឹកហ្វឺនអ្នកចូលរៀនពេញមួយឆ្នាំ។

ការផ្តល់អាហារូបត្ថម្ភដល់ការយល់ដឹងអំពីបំពង់

មូលនិធិការយល់ដឹងអំពីបំពង់បង្ហូរទឹកភ្នែកគឺជាក្រុមមិនរកប្រាក់ចំណេញដែលបម្រើសហគមន៍សហគមន៍ឪពុកម្ដាយនិងអ្នកថែទាំដែលកំពុងថែរក្សាកុមារដែលទទួលបានអាហារូបត្ថម្ភតាមរយៈបំពង់មួយ។ ជំងឺនិងលក្ខខណ្ឌមួយចំនួនដែលអាចតម្រូវឱ្យមានបំពង់បំបៅរួមមាន IBD, ជំងឺច្រាលក្រពះពោះវៀន (GERD), រន្ធគូថ, ជំងឺ Hirschsprung និងជំងឺពីកំណើតនៃបំពង់រំលាយអាហារ។

ឪពុកម្តាយនិងកូនដែលកំពុងរុករកជីវិតខណៈពេលបញ្ចូលការញ៉ាំបំពង់ប្រឈមនឹងការរើសអើងនិងការយល់ច្រឡំដែលនេះជាមូលហេតុដែលគ្រឹះផ្តោតលើទិដ្ឋភាពវិជ្ជមាននៃការបំបៅបំពង់។

អង្គការនេះក៏បានរក្សាទិន្នន័យសំខាន់នៃការចិញ្ចឹមបំពង់រួមទាំងប្រភេទបំពង់ការវះកាត់និងនីតិវិធីការធ្វើតេស្តលក្ខខណ្ឌដែលអាចត្រូវការបំពង់ចិញ្ចឹមនិងរបបអាហារនិងអាហារូបត្ថម្ភ។ លើសពីនេះទៀតមានគន្លឹះនិងល្បិចពីឪពុកម្តាយដែលមានបទពិសោធន៍អំពីរបៀបបញ្ចូលការចិញ្ចឹមបំពង់ទៅក្នុងគ្រួសារនិងជីវិតសាលារៀននិងដោះស្រាយបញ្ហា។

មូលនិធិវះកាត់ខ្លីសម្រាប់កុមារនៃ New England, Inc. (SBSNE)

មូលនិធិជំងឺវង្វេងបេះដូងខ្លីសម្រាប់កុមារនៃ New England, Inc. (SBSNE) គឺជាក្រុមមិនរកប្រាក់ចំណេញមួយដែលមានមូលដ្ឋាននៅកោះ Rhode Island ដែលផ្តល់ការគាំទ្រនិងព័ត៌មានសម្រាប់កុមារនិងឪពុកម្តាយដែលមានជំងឺស្ទះពោះវៀនធំ (SBS) ជាលទ្ធផលនៃជំងឺឬលក្ខខណ្ឌមួយ។ ។

ឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលរស់នៅជាមួយ SBS អាចស្នើសុំនូវកញ្ចប់ថែរក្សារបស់វត្ថុដែលត្រូវបានបរិច្ចាគដើម្បីផ្ញើទៅពួកគេដែលរួមមានរបស់របរផ្សេងៗដូចជាជ័រកៅស៊ូភួយគ្រឿងបរិភោគនិងសត្វចិញ្ចឹម។ SBSNE ក៏បានរក្សាកម្មវិធីផ្លាស់ប្តូរការផ្គត់ផ្គង់ដែលការបរិច្ចាគអាចត្រូវបានបញ្ជូនទៅគ្រួសារផ្សេងទៀតដែលរស់នៅជាមួយ SBS ដែលអាចប្រើប្រាស់បាន។

សមាគមន៍ស្រាវជ្រាវ Crohn នៅក្នុងសមាគមស្រាវជ្រាវកុមារភាព (CICRA)

សមាគមន៍ស្រាវជ្រាវ Crohn នៅក្នុងសមាគមស្រាវជ្រាវកុមារភាព (CICRA) គឺជាអង្គការសប្បុរសធម៌មួយដែលមានមូលដ្ឋាននៅចក្រភពអង់គ្លេសគាំទ្រកុមារនិងយុវវ័យនិងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេដែលកំពុងរស់នៅជាមួយជំងឺ Crohn និងជំងឺរលាកពោះវៀនធំ។ ក្រុមនេះបានបង្កើតឡើងជាលើកដំបូងនៅក្នុងសមាគមស្រាវជ្រាវកុមារនៅឆ្នាំ 1978 ក្រុមនេះបានផ្តល់ការគាំទ្រដល់អ្នកជំងឺនិងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេហើយបានផ្តល់នូវការបណ្តុះបណ្តាលលើការស្រាវជ្រាវដើម្បីលើកទឹកចិត្តដល់គ្រូពេទ្យឱ្យចូលទៅក្នុង ក្រពះពោះវៀន ។

CICRA ទទួលបានមូលនិធិពីការបរិច្ចាគឯកជនព្រឹត្តិការណ៍រៃអង្គាសមូលនិធិនិងអ្នកឧបត្ថម្ភផ្នែកឧស្សាហកម្ម។ សមាជិកភាពគឺឥតគិតថ្លៃហើយ CICRA ក៏អាចផ្តល់ខិត្តប័ណ្ណព័ត៌មានសម្រាប់អ្នកជំងឺនិងសម្រាប់ការប្រើប្រាស់នៅក្នុងសាលារៀន។ មួយចំនួននៃធនធានដែលអាចរកបានសម្រាប់អ្នកជំងឺរួមមាន:

• ខ្សែទូរស័ព្ទ (0208 949 6209) និងអ៊ីមែល (support@cicra.org) ដែលអ្នកថែទាំអាចទទួលការគាំទ្រនិងព័ត៌មាន
• CICRA Insider ដែលជាព្រឹត្តិប័ត្រព័ត៍មានដែលមានព័ត៌មានអំពីការស្រាវជ្រាវលើជំងឺ Crohn និងជំងឺរលាកពោះវៀនធំនិងការកើតមានឡើងជាមួយអង្គការសប្បុរសធម៌។
• ប្លុកស្រាវជ្រាវមួយដែលផ្តោតលើព័ត៌មានចុងក្រោយដែលត្រូវបានសរសេរដោយគ្រូពេទ្យក្រពះពេទ្យដែលដាក់ការសិក្សាវិទ្យាសាស្រ្តថ្មីទៅក្នុងទស្សនវិស័យ
• តំបន់ត្រជាក់ជាតំបន់មួយសម្រាប់កុមារដែលរួមមានវេទិកានិងបញ្ជីគម្ពីរ