ការថែទាំមនុស្សជាទីស្រឡាញ់ជាមួយដំបៅសាច់ដុំ

បន្តខិតខំប្រឹងប្រែងតាមរយៈចំណេះដឹងគាំទ្រនិងថែរក្សាខ្លួនឯង

ជំងឺរលាកសន្លាក់សាច់ដុំគឺជាជំងឺនៃការចុះខ្សោយនិងបាត់បង់សាច់ដុំដែលកាន់តែអាក្រក់ទៅ ៗ ។ ខណៈពេលដែលមិនមានការព្យាបាលមានការព្យាបាលដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងជំងឺនេះហើយនេះគឺជាកន្លែងដែលការថែទាំអាចកើតឡើង។

មិនថាអ្នកជាឪពុកម្តាយឬមនុស្សជាទីស្រឡាញ់ការថែទាំអ្នកដែលមាន ជំងឺសាច់ដុំសាច់ដុំ ត្រូវការកម្លាំងខ្លាំងខាងរាងកាយផ្លូវចិត្តនិងអារម្មណ៍។ ប៉ុន្តែនៅពេលអ្នកចាប់ផ្តើមធ្វើដំណើរ (ឬបន្ត) ការថែទាំរបស់អ្នកអ្នកដឹងថាអ្នកមិនមែននៅម្នាក់ឯងទេ។

អ្នកផ្សេងទៀតកំពុងធ្វើដំណើរនេះហើយអ្នកខ្លះទៀតសុខចិត្តទៅជាមួយអ្នក។

ដែលនិយាយថានេះគឺជាចំណុចបីដើម្បីពិចារណានៅពេលអ្នករុករកបទពិសោធន៏ពិសេសនេះ។

គំនិតទី 1: ទទួលចំណេះដឹង

ចំណេះដឹងនៃសាច់ដុំសាច់ដុំនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវការត្រួតពិនិត្យខ្លះលើតួនាទីថែទាំអ្នកដែលងាយរងគ្រោះនិងប្រឈមរបស់អ្នក។ អ្នកនឹងអាចទស្សន៍ទាយនិងឆ្លើយតបបានយ៉ាងងាយស្រួលចំពោះឧបសគ្គរបស់អ្នក។

ជាមួយនឹងនោះ, នេះគឺជាការពិតមូលដ្ឋានមួយចំនួនដើម្បីទទួលបានចិត្តរបស់អ្នក churning ។

មានប្រភេទផ្សេងៗគ្នានៃជំងឺសសៃឈាមសាច់ដុំ

នៅក្នុងសាច់ដុំសាច់ដុំហ្សែនមួយឬច្រើនដែលគ្រប់គ្រងមុខងារសាច់ដុំធម្មតាត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ (លំដាប់ DNA ត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ) ។ ដោយសារហ្សែនជាច្រើនអាចផ្លាស់ប្តូរបានវាមានប្រភេទផ្សេងគ្នានៃ dystrophi សាច់ដុំ។

ឧទាហរណ៍នៅក្នុង Duchenne សាច់ដុំសាច់ដុំ (ប្រភេទទូទៅបំផុត) ហ្សែន dystrophin ត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរ។ ជាអកុសលចំពោះជាតិប្រូតេអ៊ីនសាច់ដុំមួយចំនួនហ្សែនច្បាស់លាស់ឬហ្សែនដែលត្រូវបានប៉ះពាល់មិនត្រូវបានគេកំណត់អត្តសញ្ញាណនៅឡើយទេ។

ដំបៅសាច់ដុំត្រូវបានទទួលមរតក

ហ្សែនដែលផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យកើតរោគសាច់ដុំសាច់ដុំត្រូវបានឆ្លងពីឪពុកម្តាយម្នាក់រឺទាំងឪពុកទាំងពីរទៅកូនក្មេង។ លំនាំនៃមរតកជាក់លាក់ (របៀបដែលហ្សែនត្រូវបានបញ្ជូនទៅកូន) អាស្រ័យលើទីតាំងរបស់ហ្សែន។ ឧទាហរណ៍ហ្សែនដែលផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យជំងឺគ្រុនឈាម Duchenne សាច់ដុំមានទីតាំងស្ថិតនៅលើមួយនៃក្រូម៉ូសូម X ដែលអនុវត្តដោយម្តាយ។

លំនាំនៃមរតក នេះត្រូវបានគេហៅថាការភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងឡើងវិញ។

ដំបៅសាច់ដុំបណ្តាលឱ្យខ្សោយសាច់ដុំ

រោគសញ្ញាចំបងនៃ dystophy សាច់ដុំគឺខ្សោយសាច់ដុំ។ ប្រភេទខ្លះនៃសាច់ដុំដាចក្រពះធ្វើឱ្យមានរោគសញ្ញាដទៃទៀតដូចជាបញ្ហាបេះដូងឬការយល់ដឹង។

ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃរោគសញ្ញាប្រែប្រួលមានន័យថាមនុស្សមួយចំនួនមានពិការភាពធ្ងន់ធ្ងរដែលតម្រូវឱ្យមានកៅអីរុញសម្រាប់ការចល័តនិងការគាំទ្រខាងប្រព័ន្ធការពារសម្រាប់ការរស់រានមានជីវិតខណៈដែលអ្នកផ្សេងទៀតមានភាពពិការស្រាលប៉ុណ្ណោះ។

ជាចុងក្រោយអាយុនៃការចាប់ផ្តើមនៃការខ្សោយសាច់ដុំ (ឬការចាប់ផ្តើមនៃជំងឺសាច់ដុំសាច់ដុំ) ប្រែប្រួល - មួយចំនួនចាប់ផ្តើមពីកំណើតខណៈពេលផ្សេងទៀតចាប់ផ្តើមពីកុមារភាពវ័យជំទង់ឬសូម្បីតែមនុស្សពេញវ័យ។

Tidbit # 2: ទទួលជំនួយ

ប្រសិនបើអ្នកកំពុងថែរក្សាកុមារឬមនុស្សពេញវ័យដែលមានជំងឺសាច់ដុះសាច់ដុំចូរប្រាកដថាអ្នកត្រូវស្វែងរកជំនួយ។

គ្រួសារ​និង​មិត្ត​ភក្តិ

មនុស្សគ្រប់គ្នាត្រូវការសម្រាកមួយទោះបីជាអ្នកជាមាតាឬបិតាដែលថែរក្សាកុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុះឬអ្នកដែលស្រលាញ់មនុស្សពេញវ័យក៏ដោយ។ តាមការពិតក្រុមគ្រួសារមិត្តភ័ក្រ្តនិងអ្នកស្ម័គ្រចិត្តនៅក្នុងសហគមន៍របស់អ្នកជារឿយៗចង់ជួយប៉ុន្តែមិនដឹងពីរបៀបណា។

ត្រូវមានលក្ខណៈជាក់លាក់កំណត់ពេលវេលាមួយហើយកុំមានអារម្មណ៍ថាមានកំហុស។ មនុស្សគ្រប់គ្នាត្រូវការពេលវេលាដើម្បីសម្រាកនិងចិញ្ចឹមខ្លួនឯង។

ជំនួយនៅខាងក្រៅ

ចូរគិតពីជំនួយការខាងផ្នែកខាងក្រៅ (ឬរស់នៅក្នុង) ជំនួយការផ្ទាល់ដែលអាចជួយងូតទឹក, ទៅបន្ទប់ទឹក, ចូលនិងចេញពីគ្រែ, ស្លៀកពាក់និងចម្អិនអាហារ។

អ្នកក៏អាចពិចារណាជួលគិលានុបដ្ឋាយិកា (ឬសូម្បីតែអ្នកស្ម័គ្រចិត្តកំណត់ពេលវេលា) ដើម្បីមើលកូនឬមនុស្សជាទីស្រឡាញ់របស់អ្នកដូច្នេះអ្នកអាចទទួលបានការគេងមិនមានការរំខាន។

ជារឿយៗមនុស្សជាច្រើនឃើញថាក្រៅពីជួយលើកកំពស់ឯករាជ្យភាពរបស់ភាគីទាំងពីរ - កូនឬមនុស្សជាទីស្រឡាញ់របស់អ្នកទំនងជាពេញចិត្តចំពោះការផ្លាស់ប្តូរនេះ។

ក្រុមវេជ្ជសាស្ត្រ

អាស្រ័យលើប្រភេទនៃសាច់ដុំសាច់ដុំកូនឬមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកមានតម្រូវការណាត់ជួបអ្នកថែទាំសុខភាពជាញឹកញាប់។

ឧទាហរណ៍កូនឬមនុស្សជាទីស្រឡាញ់របស់អ្នកអាចមានការណាត់ជួប លើរាងកាយដែលបាន កំណត់ជាទៀងទាត់ទាំងនៅគ្លីនិកឬនៅក្នុងផ្ទះរបស់អ្នក។

ការណាត់ជួបលើការថែទាំសុខភាពដែលមានសក្តានុពលផ្សេងទៀតអាចរួមមាន

• ការទៅជួបគ្រូពេទ្យ (ឧទាហរណ៍ពេទ្យកុមារអ្នកឯកទេសខាងសរសៃប្រសាទ គ្រូពេទ្យវះកាត់ឆ្អឹង និងអ្នកឯកទេសខាងជំងឺបេះដូង)
• ការធ្វើតេស្តផ្សេងៗ (ឧទាហរណ៍ការធ្វើតេស្តមុខងារសួតការធ្វើតេស្តដង់ស៊ីតេរ៉ែឆ្អឹងនិងការថតកាំរស្មី X នៃឆ្អឹងខ្នងដើម្បីពិនិត្យមើល scoliosis)
• ការទទួលថ្នាំបង្ការ (ឧទាហរណ៍ការចាក់ថ្នាំបង្ការជំងឺគ្រុនផ្តាសាយប្រចាំឆ្នាំនិងថ្នាំបង្ការរោគសួត)
• ការពិគ្រោះយោបល់ស្តីពីអាហារបំប៉ននិងប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន
• បុគ្គលិកសង្គមកិច្ចទៅមើលឧបករណ៍ជំនួយដូចជាកៅអីរុញម៉ាស៊ីនខ្យល់និងការលើក

ក្នុងអំឡុងពេលតែងតាំងត្រូវបើកដើម្បីពិភាក្សាពីកង្វល់និងសួរសំណួរ។ ការឈានដល់ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសម្រាប់ការស្រលាញ់របស់អ្នកសម្រាប់ការគាំទ្រនិងការណែនាំត្រូវបានរំពឹងទុក។ នៅទីបញ្ចប់ការទំនាក់ទំនងបើកចំហក្នុងចំណោមភាគីទាំងអស់នឹងបង្កើនការថែទាំនិងគុណភាពនៃជីវិត។

សមាគមសាច់ដុំដុះសាច់

សមាគមវះកាត់សាច់ដុំ (MDA) គឺជាអង្គការគួរឱ្យកត់សម្គាល់មួយដែលផ្តល់នូវធនធានជាច្រើនសម្រាប់អ្នកថែទាំរួមមានអត្ថបទលើអ៊ីនធឺណិតនិងក្រុមពិភាក្សាកម្មវិធីគាំទ្រនិងបញ្ជីអានដែលបានណែនាំ។

បន្ថែមពីលើការថែទាំធនធានពួកគេផ្តល់ជូនកម្មវិធីដូចជាជំរុំរដូវក្តៅ MDA ដែលក្មេងៗដែលមានជំងឺសាច់ដុំសាច់ដុំអាចរីករាយនឹងការសប្បាយមួយសប្តាហ៍។ ឱកាសដោយឥតគិតថ្លៃនេះ (ឧបត្ថម្ភដោយអ្នកគាំទ្រ MDA) ក៏ផ្តល់ជូនមាតាបិតា (និងអ្នកមើលថែផ្សេងទៀត) ផងដែរ។

Tidbit # 3: ថែរក្សាខ្លួនឯង

ការថែទាំខ្លួនឯងមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងនាមជាអ្នកថែទាំ។ ទីមួយវាសំខាន់ក្នុងការថែរក្សារាងកាយរបស់អ្នក។ នេះមានន័យថាធានាថាអ្នកកំពុងហាត់ប្រាណ, បរិភោគអាហារូបត្ថម្ភ, និងជួបគ្រូពេទ្យដើម្បីពិនិត្យសុខភាពជាទៀងទាត់។

ប្រសិនបើអ្នកពិបាកក្នុងការស្វែងរកពេលវេលាដើម្បីហាត់ប្រាណឬអស់កម្លាំងខ្លាំងនៅចុងថ្ងៃសូមព្យាយាមបញ្ចូលការហាត់ប្រាណទៅក្នុងជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នក។ ឧទាហរណ៍អ្នកអាចសាកល្បងធ្វើលំហាត់ដែលមានមូលដ្ឋានលើទូរទស្សន៍នៅផ្ទះឬដើរសម្រាប់ការដើរជារៀងរាល់ថ្ងៃក្នុងធម្មជាតិឬនៅតាមផ្លូវក្នុងតំបន់ជាមួយមនុស្សជាទីស្រឡាញ់របស់អ្នកបើអាចធ្វើបាន។

បន្ថែមពីលើការចូលរួមក្នុងសុខភាពរាងកាយរបស់អ្នកសូមប្រាកដថាអ្នកថែរក្សាសុខុមាលភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នក។ ការធ្លាក់ទឹកចិត្តគឺជារឿងធម្មតាក្នុងចំណោមអ្នកថែទាំដូច្នេះចូរមើលរោគសញ្ញានៃជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តដូចជាអារម្មណ៍មិនធម្មតាបញ្ហាការដេកលក់ការបាត់បង់ចំណីអាហារឬអារម្មណ៍នៃភាពអស់សង្ឃឹមនិងកំហុស។ ប្រសិនបើអ្នកព្រួយបារម្ភអំពីជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តសូមទៅជួបគ្រូពេទ្យឬអ្នកជំនាញផ្នែកសុខភាពផ្លូវចិត្ត។

ដើម្បីទប់ទល់នឹងភាពតានតឹងនិងតំរូវការនៃការក្លាយជាអ្នកថែរក្សាក៏ដូចជាការចែករំលែកផ្នែកផ្តល់រង្វាន់ផងសូមចូលរួមក្នុងក្រុមគាំទ្រសម្រាប់អ្នកថែទាំ។ អ្នកក៏អាចពិចារណាពីការចូលរួមក្នុងការព្យាបាលរាងកាយដែលអាចជួយលើកកម្ពស់ការសំរាកលំហែនិងការបន្ធូរបន្ថយភាពតានតឹងដូចជាការធ្វើលំហាត់ប្រាណយូហ្គាឬការធ្វើលំហាត់ប្រាណ។

ពាក្យពី

ការថែទាំមនុស្សជាទីស្រលាញ់ដែលមានសាច់ដុំសាច់ដុំមិនងាយស្រួលទេប៉ុន្តែមនុស្សជាច្រើនរកឃើញស្រទាប់ប្រាក់មិនថាវាកាន់តែមានសុខភាពល្អជាងមុននៅលើជីវិតភាពខាងវិញ្ញាណឬគ្រាន់តែរកភាពស្រស់ស្អាតនៅក្នុងការសប្បាយតូចតាចនៃជីវិតប្រចាំថ្ងៃប៉ុណ្ណោះ។

នៅតែមានភាពធូរស្រាលនិងការលះបង់ក្នុងដំណើរថែទាំរបស់អ្នកចាំថាត្រូវចិញ្ចឹមបីបាច់សេចក្តីត្រូវការផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នកនិងជួយអ្នកដទៃឱ្យជួយ។

> ប្រភព:

> Darras BT ។ (ឆ្នាំ 2017) ។ លក្ខណៈពិសេសនៃគ្លីនិកនិងការវិភាគរោគសញ្ញានៃ Duchenne និង Becker សាច់ដុំសាច់ដុំ។ Patterson MC, Firth HV, eds ។ UpToDate ។ Waltham, MA: UpToDate Inc ។

> Landfeldt E et al ។ ធ្វើឱ្យបន្ទុកបន្ទុកនៃការថែទាំក្នុង Duchenne សាច់ដុំ dystophy ។ J Neurol ។ 2016 ឧសភា 263 (5): 906-15 ។

> សមាគមសាច់ដុំដុះ។ (ត) ។ អ្នកថែទាំ។

> វិទ្យាស្ថានជាតិនៃជំងឺសរសៃប្រសាទនិងជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាល។ (ឆ្នាំ 2018) ។ ដំបៅសាច់ដុំពត៌មានទំព័រ។