ក្រុមអ្នកជំងឺក្រពេញប្រូស្តាតកំពូល ៗ ត្រូវបានឧទ្ទិសដល់ការស្វែងរកការព្យាបាល

ជម្ងឺ sclerosis ច្រើន គឺជាជំងឺសរសៃប្រសាទដែលស្មុគ្រស្មាញដែលប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាលនិងខួរឆ្អឹងខ្នងដែលនាំឱ្យមានរោគសញ្ញាដូចជាអស់កម្លាំងធ្ងន់ធ្ងរអារម្មណ៍ឈឺចាប់ខ្វិនការធ្លាក់ទឹកចិត្តនិងបញ្ហាពោះវៀននិងផ្លោកនោម។ ជាអកុសលទោះបីជាមានការស្រាវជ្រាវច្រើនក៏ដោយក៏ក្រុមអ្នកជំនាញមិនទាន់បានរកឃើញពីមូលហេតុច្បាស់លាស់នៅឡើយទេថាតើមូលហេតុអ្វីដែលនៅពីក្រោយ MS ។

នោះបាននិយាយថាដំណឹងល្អគឺថាតាមរយៈការស្រាវជ្រាវការយល់ដឹងនិងការអប់រំមនុស្សជាច្រើនកំពុងរស់នៅបានយ៉ាងល្អជាមួយ MS ហើយដំណើរការនៃជំងឺរបស់ពួកគេត្រូវបានយឺតយ៉ាវដោយការលេចឡើងនៃការ ព្យាបាលជំងឺ ថ្មីៗជាច្រើន។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយទោះបីជាមានការជឿនលឿនមិនគួរឱ្យជឿទាំងនេះក៏ដោយក៏នៅតែមានការងារជាច្រើនទៀតដែលត្រូវធ្វើ។ ខាងក្រោមនេះគឺជាអង្គការឈានមុខដែលនៅតែប្តេជ្ញាចិត្តដើម្បីបង្កើតជីវិតល្អប្រសើរជាងមុនសម្រាប់អ្នកដែលមាន MS និងនៅទីបំផុតបានស្វែងរកការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺដ៏គ្រោះថ្នាក់និងមិនអាចទាយទុកជាមុននេះ។

សង្គមជាតិសើស្បែកសង្គម

អង្គការសង្គមស៊ីវិលជាតិ (NMSS) ត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1946 ហើយមានមូលដ្ឋាននៅទីក្រុងញូវយ៉កថ្វីបើមានជំពូកជាច្រើននៅទូទាំងប្រទេសក៏ដោយ។ បេសកកម្មរបស់ខ្លួនគឺបញ្ចប់ MS ។ ប៉ុន្តែក្នុងពេលនេះអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញដ៏សំខាន់នេះមានបំណងជួយដល់ប្រជាពលរដ្ឋឱ្យរស់នៅបានល្អជាមួយនឹងជំងឺនេះតាមរយៈការផ្តល់មូលនិធិការស្រាវជ្រាវការផ្តល់នូវការអប់រំទាន់ពេលការបង្កើនការយល់ដឹងនិងការបង្កើតសហគមន៍និងកម្មវិធីដែលអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកដែលមាន MS និងមនុស្សជាទីស្រឡាញ់របស់គេ ដើម្បីភ្ជាប់និងបង្កើនគុណភាពជីវិតរបស់ពួកគេ។

ចូលរួម

គោលបំណងសំខាន់នៃ NMSS គឺដើម្បីលើកកម្ពស់ភាពស្និទ្ធស្នាលក្នុងចំនោមមនុស្សដែលមាន MS និងសមាជិកគ្រួសារ, មិត្តភក្តិនិងសហសេវិក - ជាក្រុមវិធីមួយដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលដើម្បីនិយាយ។ មានព្រឹត្តិការណ៍ជាច្រើនដែលឧបត្ថម្ភដោយ NMSS ទូទាំងប្រទេសដែលអ្នកនិងមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកអាចចូលរួមជាមួយដូចជាការចូលរួមក្នុងកម្មវិធីដើរលេង MS ឬព្រឹត្តិការណ៍ Bike MS ឬដោយក្លាយជាសកម្មជន MS ។

ធនធាន

កម្មវិធីស្រាវជ្រាវនិងអប់រំគឺជាធនធានដ៏ធំពីររបស់ NMSS ។ ជាក់ស្តែងសង្គមបានវិនិយោគជាង 974 លានដុល្លាក្នុងការស្រាវជ្រាវរហូតមកដល់ពេលនេះហើយមានភាពស្មោះត្រង់ក្នុងការគាំទ្រការស្រាវជ្រាវដែលមិនគួរអោយចាប់អារម្មណ៍ប៉ុន្តែវានឹងផ្លាស់ប្តូរមុខរបស់ MS សម្រាប់ភាពប្រសើរឡើង។

កម្មវិធីស្រាវជ្រាវដ៏គួរឱ្យរំភើបមួយចំនួនដែលគាំទ្រដោយ NMSS រួមបញ្ចូលទាំងការស៊ើបអង្កេតលើតួនាទីនៃរបបអាហារនិងអាហារបំប៉នក្នុង MS ការព្យាបាលកោសិកាដើមនិងរបៀបកែវលាប myelin អាចត្រូវបានជួសជុល ដើម្បីស្តារមុខងារសរសៃប្រសាទ។ បន្ថែមពីលើកម្មវិធីស្រាវជ្រាវធនធានដ៏ទៃទៀតដែលផ្តល់ដោយ NMSS រួមមានសហគមន៍គាំទ្រតាមអ៊ីនធឺរណែតនិងប្លុកតភ្ជាប់ MS ។

ជំងឺឆ្កួតជ្រូកសមាគមអាមេរិច

សមាគមន៍ជំងឺប្រកាច់ច្រើននៅអាមេរិក (MSAA) គឺជាអង្គការមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញជាតិមួយដែលបានបង្កើតឡើងក្នុងឆ្នាំ 1970 ។ គោលដៅចម្បងរបស់វាគឺផ្តល់សេវាកម្មនិងការគាំទ្រដល់សហគមន៍ MS ។

ចូលរួម

វិធីមួយដើម្បីចូលរួមជាមួយ MSAA គឺដើម្បីក្លាយជា "សមាជិកក្រុមផ្លូវ" ដែលមានន័យថាអ្នកផ្សព្វផ្សាយពាក្យអំពីការរៃអង្គាសប្រាក់សំរាប់ MS និងការលើកកំពស់ការយល់ដឹងអំពី MS ។ នេះអាចត្រូវបានធ្វើស្ទើរតែ (តាមរយៈប្រព័ន្ធផ្សព្វផ្សាយសង្គម) ឬដោយការនិយាយជាមួយអាជីវកម្មនិងអង្គការសហគមន៍។

ធនធាន

គេហទំព័រសម្រាប់ MSAA គឺមានភាពស្និទ្ធស្នាលនិងផ្តល់ជូននូវសម្ភារៈសិក្សាជាច្រើន។ ធនធានផ្លាស់ប្តូរមួយគឺជាការផ្លាស់ប្តូរជីវិតរបស់ពួកវានៅថ្ងៃសៅរ៍ជាវីដេអូដែលបង្ហាញពីរបៀបដែល MSAA ជួយអ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ MS (ឧទាហរណ៍ផ្តល់អាវទ្រនាប់ត្រជាក់ដល់ស្ត្រីដែល MS មានភ្លើងឆេះ) ។

ក៏ធនធានដែលមានសារៈសំខាន់ជាពិសេសគឺកម្មវិធីទូរស័ព្ទ MS Manager របស់ខ្ញុំដែលឥតគិតថ្លៃសម្រាប់មនុស្សដែលមាន MS និងដៃគូថែទាំរបស់ពួកគេ។ កម្មវិធីប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតនេះអនុញ្ញាតឱ្យមនុស្សតាមដានសកម្មភាពនៃជំងឺឆ្លងមេរោគអេដស៍របស់ពួកគេរក្សាទុកពត៌មានសុខភាពបង្កើតរបាយការណ៍អំពីរោគសញ្ញាប្រចាំថ្ងៃរបស់ពួកគេហើយថែមទាំងអាចភ្ជាប់ទៅក្រុមថែទាំរបស់ពួកគេដោយសុវត្ថិភាព។

គម្រោងព្យាបាលឆាប់រហ័សសម្រាប់ជំងឺឆ្កួតជ្រូក

ក្នុងនាមជាអង្គការមិនរកប្រាក់ចំណេញដែលបង្កើតឡើងដោយអ្នកជំងឺបេសកកម្មនៃគម្រោងព្យាបាលឆាប់រហ័សសម្រាប់ MS (ACP) គឺដើម្បីជំរុញការស្រាវជ្រាវយ៉ាងឆាប់រហ័សដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាល។

ចូលរួម

ក្រៅពីការបរិច្ចាគមានវិធីផ្សេងទៀតមួយចំនួនដើម្បីចូលរួមជាមួយក្រុមនេះរួមមាន:

• ការដាក់ពាក្យសុំអាហារូបករណ៍ MS អាហារូបករណ៍ "កុំបោះបង់ឱ្យសោះ" ដោយ Mary J. Szczepanski
• ចាប់ផ្តើមយុទ្ធនាការសរសេរសំបុត្រ
• រៀបចំកម្មវិធីរៃអង្គាសប្រាក់ ACP

ធនធាន

គួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍ ACP ផ្ទុកនូវគំរូឈាមនិងទិន្នន័យពីមនុស្សដែលមានជំងឺ MS និងជំងឺផ្សេងៗទៀត។ អ្នកស្រាវជ្រាវអាចប្រើប្រាស់ទិន្នន័យនេះហើយបន្ទាប់មកបញ្ជូនលទ្ធផលទៅ ACP ពីការសិក្សាផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេ។ គោលបំណងនៃមូលដ្ឋានទិន្នន័យដែលបានចែករំលែកនេះគឺដើម្បីមានប្រសិទ្ធិភាពបំផុតនិងយ៉ាងឆាប់រហ័សដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលទៅ MS មួយ។

ក៏មានធនធាន ACP ដែលលើកកម្ពស់កិច្ចសហការនិងការជួបជុំគ្នារវាងអ្នកដទៃនៅក្នុងសហគមន៏ MS រួមទាំង MS Discovery Forum និង MS Minority Research Network ។

MS Focus: មូលនិធិជំងឺឆ្កួតជ្រូក

មូលនិធិជំងឺសួតក្រពះ (MSF) ត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1986 ។ ការផ្តោតអារម្មណ៍ដំបូងរបស់អង្គការមិនស្វែងរកប្រាក់ចំណេញនេះគឺដើម្បីផ្តល់ការអប់រំដល់អ្នកដែលមាន MS នៅលើការធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងនូវគុណភាពនៃជីវិតរបស់ពួកគេ។ លើសពីនេះទៅទៀត MSF ក៏បានចាប់ផ្តើមផ្តល់សេវាកម្មដល់អ្នកដែលមាន MS និងមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់ពួកគេបន្ថែមលើការផ្តល់ធនធានអប់រំប្រកបដោយគុណភាព។

ចូលរួម

មធ្យោបាយដ៏គួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍មួយដើម្បីចូលរួមជាមួយ MS Focus (ប្រសិនបើអ្នកមាន MS) គឺត្រូវចាត់ទុកថាជា MS Focus Ambassador ។ នៅក្នុងកម្មវិធីនេះឯកអគ្គរដ្ឋទូតលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពី MS នៅសហគមន៍របស់ពួកគេរៀបចំនិងដឹកនាំការរៃអង្គាសប្រាក់និងជួយភ្ជាប់ទំនាក់ទំនងអ្នកដែលមាន MS និងក្រុមថែទាំរបស់ពួកគេជាមួយនឹងសេវាកម្មដែលផ្តល់ដោយ MS Focus ។ មនុស្សដែលចាប់អារម្មណ៍កម្មវិធីនេះត្រូវតែអនុវត្តជាដំបូងហើយប្រសិនបើទទួលយកបានទទួលការបណ្តុះបណ្តាលពិសេសដើម្បីបង្រៀនពួកគេអំពីតួនាទីរបស់ពួកគេ។

មធ្យោបាយមួយទៀតដើម្បីចូលរួម (ទោះបីអ្នកមាន MS ឬមិនមាន) ត្រូវស្នើសុំឧបករណ៍វាស់វែងមួយពី MS Focus ក្នុងអំឡុងពេលខែការអប់រំនិងការយល់ដឹងថ្នាក់ជាតិនៅខែមីនា។ សម្ភារៈដោយឥតគិតថ្លៃនេះត្រូវបានផ្ញើទៅផ្ទះរបស់អ្នកនិងមានសម្ភារៈអប់រំដើម្បីជួយលើកកំពស់ការយល់ដឹងអំពី MS នៅក្នុងសហគមន៍របស់អ្នក។

ធនធាន

MSF ផ្តល់នូវធនធានអប់រំជាច្រើនរួមមានទស្សនាវដ្តី MS Focus កម្មវិធីអូឌីយ៉ូនិងសិក្ខាសាលាដោយផ្ទាល់។ វាក៏ជួយដល់អ្នកដែលមានជំងឺអេដស៍រស់នៅឱ្យបានល្អជាមួយនឹងជំងឺនេះដោយផ្តល់នូវក្រុមគាំទ្រក៏ដូចជាវគ្គហ្វឹកហាត់ដែលផ្តល់មូលនិធិដោយផ្នែកខ្លះដូចជាយូហ្គា, តៃជី, សម្បទាទឹក, ជិះសេះនិងកម្មវិធីបាល់បោះ។

លើសពីនេះទៅទៀតបណ្តាញលំហាត់ប្រាណសុខភាពគឺជាដៃគូរបស់មូលនិធិជម្ងឺ Sclerosis ។ បណ្តាញនេះគឺជាបណ្តាញថ្នាក់ជាតិតាមប្រព័ន្ធអ៊ិនធឺណែតដោយឥតគិតថ្លៃដែលអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកដែលមាន MS ស្វែងរកអ្នកជំនាញខាងសុខភាពនិងកាយសម្បទានៅក្នុងតំបន់របស់ពួកគេ។

អាចធ្វើ MS

អាចធ្វើ MS ជាផ្លូវការមជ្ឈមណ្ឌល Jimmie Heuga សម្រាប់ជំងឺឆ្លងច្រើនគឺអង្គការជាតិមិនរកប្រាក់ចំណេញមួយដែលផ្តល់អំណាចដល់អ្នកដែលមានជំងឺអេដស៍ដើម្បីមើលខ្លួនឯងនិងជីវិតរបស់ពួកគេហួសពីជំងឺរបស់ពួកគេ។ មូលនិធិនេះត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1984 ដោយអ្នកជិះស្គីអូឡាំពិកឈ្មោះ Jimmie Heuga ដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺឆ្លងនៅអាយុ 26 ឆ្នាំ។ ទស្សនវិជ្ជាសុខភាពរបស់គាត់ទាំងមូលដែលតម្រូវឱ្យមានសុខភាពមិនត្រឹមតែសុខភាពរាងកាយប៉ុណ្ណោះទេថែមទាំងសុខភាពផ្លូវចិត្តនិងសុខុមាលភាពទូទៅផងដែរ។ គឺជាបេសកកម្មចម្បងរបស់អង្គការ Can Do MS ។

ចូលរួម

វិធីសំខាន់ៗដើម្បីចូលរួមជាមួយកម្មវិធី Can Do MS គឺរៀបចំពិធីរៃអង្គាសប្រាក់របស់អ្នកលើកកម្ពស់កម្មវិធីអប់រំដែលផ្តោតលើការធ្វើលំហាត់ប្រាណអាហារបំប៉ននិងការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាឬបរិច្ចាគទៅមូលនិធិដោយផ្ទាល់ឬមូលនិធិអាហារូបករណ៍ Jimmy Huega ។

ធនធាន

អាចធ្វើ MS ផ្តល់ជូននូវវេបសាយស្ដីពីប្រធានបទទាក់ទងនឹង MS ផ្សេងៗគ្នាដូចជាការអះអាងពិការបញ្ហាការធានារ៉ាប់រងបញ្ហាប្រឈមការថែទាំនិងការរស់នៅជាមួយការឈឺចាប់និងការធ្លាក់ទឹកចិត្តរបស់ MS ។ វាក៏ផ្តល់ជូននូវកម្មវិធីអប់រំដោយផ្ទាល់ដូចជាកម្មវិធីរយៈពេលពីរថ្ងៃដែលអ្នកដែលមានគ្រូពេទ្យអាចធ្វើទំនាក់ទំនងជាមួយអ្នកដទៃដៃគូគាំទ្រនិងបុគ្គលិកពេទ្យរបស់អ្នកឯកទេស MS ខណៈពេលចែកចាយបទពិសោធន៍ផ្ទាល់ខ្លួននិងការរៀនអំពីទម្លាប់រស់នៅដែលមានសុខភាពល្អ។

Rocky Mountain MS Center

បេសកកម្មរបស់មជ្ឈមណ្ឌល Rocky Mountain MS Center គឺដើម្បីលើកកំពស់ការយល់ដឹងដល់ MS និងផ្តល់សេវាកម្មពិសេសសំរាប់អ្នកដែលមានជម្ងឺនេះ។ មជ្ឈមណ្ឌលនេះមានមូលដ្ឋាននៅសាកលវិទ្យាល័យរដ្ឋ Colorado ដែលជាកម្មវិធីស្រាវជ្រាវ MS ដ៏ធំបំផុតមួយនៅក្នុងពិភពលោក។

ចូលរួម

ប្រសិនបើអ្នករស់នៅក្រៅរដ្ឋខូឡូរ៉ាដូអ្នកអាចក្លាយជាដៃគូបៃតងដែលអ្នកដាក់ប្រាក់បញ្ញើប្រចាំខែដើម្បីគាំទ្រដល់មជ្ឈមណ្ឌល។ ឬអ្នកអាចពិចារណាបរិច្ចាគរថយន្តចាស់របស់អ្នកទៅរថយន្តសម្រាប់សប្បុរសធម៌។

ប្រសិនបើអ្នករស់នៅក្នុងរដ្ឋខូឡូរ៉ាដូអ្នកអាចបង្កើតក្រុមឡើងភ្នំផ្ទាល់របស់អ្នកនិងចូលរួមក្នុងកិច្ចប្រជុំកំពូលជាច្រើនសម្រាប់ MS ចូលរួមប្រកួតហែលទឹកប្រចាំឆ្នាំឬក្លាយជាសមាជិកនៃបណ្តាញអ្នកជំនាញវ័យក្មេង។

ធនធាន

មជ្ឈមណ្ឌល Rocky Mountain MS Center ផ្តល់នូវសម្ភារៈអប់រំមួយចំនួនមិនត្រឹមតែសំរាប់អ្នកដែលមាន MS តែសម្រាប់គ្រួសារនិងអ្នកថែទាំរបស់ពួកគេផងដែរ។ ធនធានគួរឱ្យកត់សំគាល់ពីររួមមាន:

• Infor MS: ទស្សនាវដ្តីប្រចាំខែដោយឥតគិតថ្លៃដែលអាចរកបានក្នុងការបោះពុម្ពឬឌីជីថលដែលផ្តល់ជូននូវព័ត៌មានថ្មីៗស្តីពីការស្រាវជ្រាវ MS និងពត៌មានសង្គមសម្រាប់អ្នកដែលរស់នៅជាមួយ MS
• ព័ត៌មានអេឡិចត្រូនិក: ព្រឹត្តិប័ត្រព័ត៌មានដែលផ្តល់នូវការស្រាវជ្រាវនិងលទ្ធផលស្រាវជ្រាវទាក់ទងនឹង MS ទាក់ទងនឹង MS

មជ្ឈមណ្ឌល Rocky Mountain MS Center ក៏ផ្តល់ការព្យាបាលបន្ថែមដូចជា hydrotherapy, Ai Chi (Tai Chi ដែលមានមូលដ្ឋានទឹក) ក៏ដូចជាការប្រឹក្សាយោបល់ការវាយតម្លៃពិការភាពអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណ MS និងកម្មវិធីផ្តល់អាហារបំប៉នដល់មនុស្សពេញវ័យសម្រាប់អ្នកថែទាំ។

ពាក្យពី

អេដស៍ប៉ះពាល់ដល់មនុស្សតែមួយគត់ដែលជាហេតុផលដើម្បីទប់ទល់នឹងជំងឺនេះនិងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់វាអាចជាកិច្ចការស្មុគ្រស្មាញមួយ។ និយាយម្យ៉ាងទៀតមិនមានមនុស្សពីរនាក់មានបទពិសោធន៏ដូចគ្នានោះទេ។

ដែលនិយាយថាខណៈដែលអង្គការ MS បន្តប្រយុទ្ធដើម្បីព្យាបាលជំងឺនិងផ្តល់សេវាដែលជួយឱ្យមនុស្សរស់នៅបានល្អជាមួយនឹងជំងឺរបស់ពួកគេនោះវាជារឿងសំខាន់ក្នុងការរក្សាភាពធូរស្រាលនៅក្នុងដំណើររបស់ MS របស់អ្នកផ្ទាល់។

> ប្រភព:

> Birnbaum, MD លោក George ។ (2013) ។ ជំងឺក្រិនច្រើន: មគ្គុទ្ទេសព្យាបាលអ្នកជំងឺនិងការព្យាបាល, បោះពុម្ពលើកទី 2 ។ ញូវយ៉ក, ញូវយ៉ក។ សារព័ត៌មានសាកលវិទ្យាល័យ Oxford ។

> Ziemssen T. ការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាក្នុងចំនោមអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺឆ្កួតជ្រូក។ J Neurol Sci ។ 2011 ធ្នូ, 311 លេខ 1: ស 48-52 ។