គម្រោងមហារីកសុដន់របស់ Metastatic

សមាគមន៍មជ្ឍមណ្ឌលមហារីកសហគមន៍ (ACCC) គឺជាគម្រោងផ្តួចផ្តើមផ្នែកអប់រំដែលឆ្លើយតបទៅនឹងតម្រូវការផ្នែកទំនាក់ទំនងនិងបញ្ហារបស់ស្ត្រីនិងបុរសដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់។ គោលដៅចំបងនៃគំនិតផ្តួចផ្តើមនេះគឺការកែលម្អការព្យាបាលនិងការគ្រប់គ្រងជំងឺមហារីកសុដន់មហារីកក្នុងការកំណត់សហគមន៍។ Avon Breast Cancer Crusade, Community Support Community និងសហគមន៍មហារីកសុដន់ Metastatic ត្រូវបានចែករំលែកជំនាញនិងធនធានរបស់ខ្លួនជាដៃគូរបស់ ACCC នៅក្នុងគំនិតផ្តួចផ្តើមនេះដោយមានការផ្តល់មូលនិធិនិងជំនួយដែលផ្តល់ដោយ Pfizer Oncology ។

វេជ្ជបណ្ឌិត Julia Perkins Smith បាននិយាយថា "គម្រោងមហារីកសុដន់មហារីកសុដន់របស់ ACCC ទាក់ទងដោយផ្ទាល់នូវតម្រូវការចាំបាច់ដែលត្រូវបានកំណត់ជាផ្នែកមួយនៃ មហារីកសុដន់ របស់យើង : ការចាប់ផ្តើមគំនិតពាក់កណ្តាល ជាតំរូវការ - ការចាំបាច់ដើម្បីបង្កើតការពិភាក្សាប្រកបដោយប្រសិទ្ធភាពរវាងគ្រូពេទ្យនិងអ្នកជំងឺមហារីកសុដន់" ។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាមេរិចនាំមុខ, Pfizer Oncology ។ Pfizer មានការប្តេជ្ញាយ៉ាងជ្រាលជ្រៅដើម្បីជួយបំពេញតម្រូវការតែមួយគត់របស់សហគមន៍ MBC ហើយយើងមានការរំភើបក្នុងការគាំទ្រដល់ការងារប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិត ACCC កំពុងធ្វើនៅក្នុងវិស័យនេះ។ ដូច ACCC ក្តីសង្ឃឹមរបស់យើងគឺថាគម្រោងនេះនឹងជួយឱ្យអ្នកជំងឺដែលមាន MBC ទទួលបានភាពប្រសើរឡើង ការយល់ដឹងអំពីជម្ងឺរបស់ពួកគេនិងមានសំលេងរឹងមាំនៅក្នុងការសម្រេចចិត្តព្យាបាលរបស់ពួកគេ។ "

បញ្ហាទាក់ទង

ចំពោះអ្នកជំងឺ: ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺមហារីកសុដន់មហារីកមានបញ្ហាទាក់ទងនឹងការទំនាក់ទំនង។ វាត្រូវបានគេយល់ច្រឡំជាញឹកញាប់។ ជួនកាលសូម្បីតែអ្នកជំងឺក៏ពិបាកយល់នៅពេលដែលអ្នកឯកទេសខាងជំងឺមហារីករបស់ពួកគេនិយាយទៅកាន់ពួកគេអំពីជំងឺមេតាស់របស់ពួកគេតំរូវការសំរាប់ការព្យាបាលអស់មួយជីវិតផលប៉ះពាល់ដែលត្រូវបានរំពឹងទុកនិងថាតើជំងឺរបស់ពួកគេនឹងប៉ះពាល់ដល់គុណភាពនៃជីវិតនិងអាយុកាលរបស់ពួកគេ។

ដំបូងអ្នកជំងឺជាច្រើនត្រូវបានគេជ្រុលដោយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ពួកគេនិងអ្វីដែលពួកគេកំពុងត្រូវបានប្រាប់។ ពួកគេមានការស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរសំណួរ។ ទោះបីជាអ្នកជំងឺនៅតែបន្តព្យាបាលក៏ដោយក៏អ្នកជំងឺខ្លះមិនចែករំលែកការភ័យខ្លាចរបស់ពួកគេជាមួយសមាជិកនៃក្រុមថែទាំរបស់ពួកគេឬសុំជំនួយផ្លូវចិត្ដដែលពួកគេត្រូវការ។ ពួកគេជាញឹកញាប់កំណត់ការពិភាក្សារបស់ពួកគេជាមួយនឹងគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺមហារីកដើម្បីគ្រប់គ្រងផលប៉ះពាល់និងប្រសិទ្ធភាពនៃការព្យាបាលបច្ចុប្បន្ន។

យោងតាមរបាយការណ៍ស្ទង់មតិមួយដែលធ្វើឡើងដោយសហគមន៍គាំទ្រជំងឺមហារីកអ្នកជំងឺមហារីកសុដន់ភាគច្រើនបានរាយការណ៍ថាមានទំនាក់ទំនងល្អជាមួយក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់ពួកគេ។ ប៉ុន្តែអ្នកជំងឺ 2 នាក់ក្នុងចំណោម 5 នាក់បាននិយាយថាពួកគេមិនបានពិភាក្សាពីកង្វល់កាន់តែជ្រៅអំពីសុខភាពផ្លូវចិត្តការព្យាបាលរោគសញ្ញានិងគុណភាពនៃជីវិតរបស់ពួកគេ។

"ព័ត៌មានបុគ្គលអំពីមហារីកសុដន់មេតាគឺជាកត្តាសំខាន់សម្រាប់ការចូលរួមក្នុងការសំរេចចិត្តក្នុងការព្យាបាល។ ព័ត៌មានក៏ដើរតួយ៉ាងសំខាន់ក្នុងអារម្មណ៍ក្នុងការកាត់បន្ថយភាពមិនច្បាស់លាស់ការខ្វះការគ្រប់គ្រងនិងភាពតានតឹង។ ប៉ុន្តែអ្នកជំងឺជាច្រើនមិនទទួលបានព័ត៌មានគ្រប់គ្រាន់ពីក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់ពួកគេ។ ការយល់ដឹងរបស់ពួកគេអំពីលក្ខណៈនៃជំងឺនិងគោលដៅនៃការព្យាបាលគឺជារឿយៗក្រីក្រ។ មនុស្សជាច្រើនជឿថាពួកគេនឹងត្រូវបានព្យាបាល។ ការកំណត់ពេលវេលានិងធនធាននៅក្នុងការអនុវត្ដន៍ជំងឺមហារីកដែលរវល់អាចនាំឱ្យមានការពិភាក្សារវាងគ្រូពេទ្យនិងអ្នកជំងឺក្រីក្ររួមទាំងការប្រាស្រ័យទាក់ទងផ្លូវដែកតាមផ្លូវតែមួយ។ អ្នកជំងឺក៏រាយការណ៍អំពីការភ័ន្តច្រឡំអំពីប្រភពព័ត៌មានដែលអាចទុកចិត្តបានផងដែរ " Katherine Crawford-Gray ជានាយកនៃមហារីកសុដន់ Metastatic ។

សម្រាប់សាធារណជន: ខណៈពេលដែលមានការយល់ដឹងទូលំទូលាយអំពីជំងឺមហារីកសុដន់ដែលជាលទ្ធផលនៃសារដែលលេចឡើងនៅតាមទូរទស្សន៍និងវិទ្យុនិងនៅក្នុងសារពត៌មានសារទាំងនេះជារឿយៗផ្តោតលើ ដំណាក់កាលដំណាក់កាលដំបូងនៃជំងឺមហារីកសុដន់ មិនមែនដំណាក់កាលទី 4 នៃជម្ងឺមហារីកសុដន់។

ប៉ុន្តែការប៉ាន់ប្រមាណបានបង្ហាញថាចំនួនអ្នកជំងឺដែលរស់នៅជាមួយជំងឺមេតានៅរវាង 150.000 និង 250.000 នាក់នៅសហរដ្ឋអាមេរិកជារៀងរាល់ឆ្នាំអ្នកជំងឺមេតាទីស្ទចំនួន 40.000 នាក់បានស្លាប់ដោយសារជំងឺនេះ។ ប្រហែល 6-10 ភាគរយនៃជំងឺមហារីកសុដន់ដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថ្មីៗសុទ្ធតែមានលក្ខណៈប្រែប្រួល។ ចន្លោះពី 20 ទៅ 30 ភាគរយនៃមហារីកសុដន់ទាំងអស់នឹងក្លាយទៅជាមេតាបៃដែលកើតមាន 5 ឆ្នាំ 10 ឆ្នាំ 15 ឆ្នាំក្រោយពីការព្យាបាលជំងឺមហារីកសុដន់ដំណាក់កាលដំបូង។

មហារីកសុដន់មហារីកគឺជាដំណាក់កាលឈានមុខគេបំផុតនៃជម្ងឺមហារីកសុដន់ដែលជំងឺមហារីកបានរីករាលដាលលើសពីសុដន់ទៅសរីរាង្គឆ្ងាយដូចជាសួតថ្លើមខួរក្បាលនិងឆ្អឹង។ ទោះបីជាវាអាចព្យាបាលបានវាមិនអាចព្យាបាលបានទេ។

វាមិនសមស្របជាមួយសារ "មានអារម្មណ៍ល្អ" អំពីការរស់រានមានជីវិតនៃជំងឺមហារីកសុដន់ដែលត្រូវបានទាក់ទងជាញឹកញាប់តាមទូរទស្សន៍វិទ្យុនិងនៅក្នុងសារពត៌មាន។

ដោយសារអ្នកជំងឺមេតាបសិទ្ធិកររស់នៅក្នុងវប្បធម៌ដែលការរស់រានមានជីវិតត្រូវបានគេគិតថាជាលទ្ធផលធម្មតាបន្ទាប់ពីបានបញ្ចប់ការព្យាបាលមនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺមេតាទិចមានអារម្មណ៍ថាអ្នកជំងឺខាងក្រៅក្នុងសហគមន៍មហារីកសុដន់។ ជារឿយៗពួកគេត្រូវបានសួរដោយក្រុមគ្រួសារនិងមិត្តភក្តិដើម្បីពន្យល់ពីមូលហេតុដែលពួកគេត្រូវទទួលការព្យាបាលអស់មួយជីវិត។

យោងទៅតាមមហារីកសុដន់ Metastatic Breast Cancer (MBC) ការផ្ញើសារជាសាធារណៈអំពីការព្យាបាលជំងឺមហារីកសុដន់និងការរស់រានមានជីវិតគឺមានច្រើនណាស់ដែលមនុស្សដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៅដំណាក់កាលទី 4 ដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់អាចត្រូវបានបំបាត់ដោយការយល់ឃើញថាពួកគេមិនបានយកចិត្តទុកដាក់ថែរក្សា ខ្លួនគេឬទទួលការបញ្ចាំងប្រចាំឆ្នាំ។

ទិដ្ឋភាពទូទៅនៃគម្រោងមហារីកសុដន់ Metastatic

លោកស្រី Marianne Gandee ជំនួយការផ្នែកអប់រំអ្នកផ្តល់សេវា ACCC បានពិពណ៌នាគម្រោងនេះថា "កម្មវិធីអប់រំមហារីកសុដន់របស់យើងគឺដើម្បីផ្តល់សិទ្ធិអំណាចដល់អ្នកជំងឺ MBC ដោយផ្តល់ឧបករណ៍និងការថែទាំសុខភាពដល់អ្នកថែទាំសុខភាពដើម្បីដោះស្រាយចន្លោះប្រហោងក្នុងការថែទាំនិងបង្កើនទំនាក់ទំនងរវាងអ្នកជំងឺនិងអ្នកផ្តល់សេវា។ "

គម្រោងនេះនឹងផ្តល់:

សមាគមន៍មជ្ឍមណ្ឌលមហារីកសហគមន៍ដែលជាអង្គការតស៊ូមតិជាតិនិងអប់រំតាំងពីឆ្នាំ 1974 គឺជាវេទិកាមួយសម្រាប់ដោះស្រាយបញ្ហាដែលប៉ះពាល់ដល់កម្មវិធីជំងឺមហារីកសហគមន៍នៅទូទាំងប្រទេស។ ដូចនេះ ACCC អាចប្រើប្រាស់ធនធានរបស់វានិងដៃគូរបស់វាក្នុងគម្រោងមហារីកសុដន់ Metastatic ដើម្បីជួយដល់សមាជិករបស់ខ្លួនក្នុងការឆ្លើយតបទៅនឹងតម្រូវការទំនាក់ទំនងរបស់អ្នកជំងឺដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់។ សមាជិកមានជាង 22.000 អ្នកជំនាញថែទាំជំងឺមហារីកពី 2.000 មន្ទីរពេទ្យនិងការអនុវត្តនៅទូទាំងប្រទេស។ អ្នកឯកទេសខាងជំងឺមហារីកបានព្យាបាលអ្នកជម្ងឺមហារីកជាង 75% ។

លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP បានមានប្រសាសន៍ថា "នៅពេលយើងខិតខំប្រឹងប្រែងក្នុងការផ្តល់ការថែទាំសុខភាពដោយផ្តោតលើអ្នកជំងឺយើងត្រូវតែផ្តល់សិទ្ធិអំណាចដល់អ្នកជំងឺឱ្យចូលរួមយ៉ាងពេញលេញក្នុងការសន្ទនាពីរផ្លូវជាមួយអ្នកផ្តល់សេវារបស់ពួកគេ" ។ គម្រោងមហារីកសុដន់ Metastatic បានរចនាឡើងដើម្បីធ្វើដូចនោះដោយការពង្រីកការសន្ទនាអំពីជំងឺមហារីកសុដន់បច្ចុប្បន្នដើម្បីដោះស្រាយចន្លោះប្រហោងក្នុងការទំនាក់ទំនងរវាងជំងឺដំបូងនិងជំងឺមហារីក។ និងធ្វើឱ្យប្រសើរឡើងនូវទំនាក់ទំនងនៅជុំវិញការព្យាបាលនិងការគ្រប់គ្រងជំងឺមហារីកសុដន់មហារីកនៅក្នុងការកំណត់ទីតាំងជំងឺមហារីករបស់សហគមន៍។

តួនាទីជាដៃគូនៅក្នុងគម្រោងមហារីកសុដន់ Metastatic

"ការបូជនីយកិច្ចជំងឺមហារីកសុដន់ Avon គឺ មានមោទនភាពក្នុងការជួយបំភ្លឺនូវពន្លឺដ៏ត្រចះត្រចង់ទៅលើតម្រូវការពិសេសរបស់អ្នកជំងឺ MBC និងក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេនិងលើកកម្ពស់សមត្ថភាពនៃសហគមន៍ជំងឺមហារីកសុដន់ទាំងមូលដើម្បីឆ្លើយតបទៅនឹងតម្រូវការទាំងនេះឱ្យបានប្រសើរជាងមុន "។ នេះបើតាមសម្តីរបស់ Carolyn Ricci នាយកកម្មវិធីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺមហារីកសុដន់ Avon ។

"សម្ព័ន្ធមិត្តនៃជំងឺមហារីកសុដន់ Metastatic ជឿជាក់ថាភាពជាដៃគូដែលមានដូចជាសមាគមមជ្ឈមណ្ឌលមហារីកសហគមន៍សម្រាប់គម្រោងមហារីកសុដន់របស់ពួកគេគឺមានសារៈសំខាន់ប្រសិនបើយើងមានឥទ្ធិពលលើការផ្លាស់ប្តូរដ៏សំខាន់ដែលនាំឱ្យមានគុណភាពនិងបរិមាណនៃជីវិតកាន់តែប្រសើរឡើង។ មនុស្សដែលរស់នៅជាមួយជំងឺមហារីកសុដន់។ តួនាទីរបស់យើងក្នុងការធ្វើការជាមួយ ACCC គឺដើម្បីនាំយកនូវជំនាញរបស់សមាជិករបស់យើងក្នុងការស្រាវជ្រាវនិងការអភិវឌ្ឍនៃគំនិតផ្តួចផ្តើម។ អត្ថប្រយោជន៍មួយក្នុងចំណោមអត្ថប្រយោជន៍សម្រាប់សម្ព័ន្ធគឺយើងនឹងយល់កាន់តែច្បាស់អំពីតម្រូវការនៃការទំនាក់ទំនងនៃគ្លីនិកមហារីកសហគមន៍ហើយសង្ឃឹមថាអាចមានតួនាទីកាន់តែសកម្មនៅក្នុងការធ្វើការជាមួយមជ្ឈមណ្ឌលដើម្បីបំពេញតាមតម្រូវការទាំងនេះ។

សម្ព័ន្ធនេះបានប្រគល់ភារកិច្ចដល់វេជ្ជបណ្ឌិត Corrine Ellsworth Beaumont ដើម្បីស្រាវជ្រាវអំពីឧបសគ្គនៃការប្រាស្រ័យទាក់ទងដែលមាននិងស្នើនូវវិធីថ្មីក្នុងការដោះស្រាយបញ្ហាទាំងនោះ។ ជាលទ្ធផលនៃដំណាក់កាលទី 1 នៃការស្រាវជ្រាវនេះយើងកំពុងសាកល្បងនូវឧបករណ៍គមនាគមន៍ដែលមានមូលដ្ឋានលើការរចនាដែលមានរូបភាពអប្បបរមា។ ភាពជាដៃគូរបស់យើងជាមួយ ACCC ក្នុងគម្រោងមហារីកសុដន់ Metastatic របស់យើងជួយផ្តល់ភាពជាសមាជិករបស់ពួកគេជាមួយនឹងចំណេះដឹងនិងលទ្ធភាពទទួលបានធនធានច្នៃប្រឌិតថ្មីនេះ។ "Katherine Crawford-Gray នាយកនៃមហារីកសុដន់ Metastatic Alliance បាននិយាយថា

ការចុះបញ្ជីបទពិសោធន៍នៃជំងឺមហារីករបស់សហគមន៍ប្រឆាំងជំងឺមហារីកដែលជាបញ្ជីតែមួយគត់នៃប្រភេទរបស់វាអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកជំងឺនិងអ្នកថែទាំដើម្បីចែករំលែកបទពិសោធន៍តែមួយគត់របស់ពួកគេដើម្បីជួយកែលម្អគុណភាពនៃជីវិតសម្រាប់អ្នកដែលមានរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺមហារីក។ ផ្នែកពិសេសនៃការចុះបញ្ជីត្រូវបានឧទ្ទិសដល់ការស្វែងយល់ពីតម្រូវការសង្គមនិងផ្លូវចិត្តរបស់អ្នកដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់។ ព័ត៌មានដែលទាញពី Registry នឹងផ្តល់ឱ្យដៃគូនូវនិន្នាការឈានមុខគេជុំវិញបញ្ហាប្រឈមដែលទាក់ទងនឹងជំងឺមហារីកសុដន់។ លោកស្រី Joanne Buzaglo អនុប្រធានជាន់ខ្ពស់នៃវិទ្យាស្ថានស្រាវជ្រាវនិងបណ្តុះបណ្តាលនៃសហគមន៍គាំទ្រជំងឺមហារីកបាននិយាយថាការរកឃើញទាំងនេះនឹងជួយដល់ការអភិវឌ្ឍធនធាននិងឧបករណ៍និងការជួយថែរក្សាការថែទាំដោយផ្តោតលើអ្នកជំងឺ។

ពាក្យពី

ប្រសិនបើអ្នកមានមហារីកសុដន់មហារីកអ្នកត្រូវការនិងស័ក្តិសមនឹងក្រុមការងារថែរក្សាមហារីកដែលបើកចំហរដើម្បីឆ្លើយសំណួររបស់អ្នកហើយត្រូវការពេលវេលាដើម្បីស្តាប់ពីអារម្មណ៍របស់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថ្មីៗប្រសិនបើអ្នកមិនមានទំនាក់ទំនងល្អជាមួយអ្នកជំនាញខាងជំងឺមហារីកដែលបានគ្រប់គ្រងការព្យាបាលជំងឺមហារីកសុដន់អ្នកនឹងចាំបាច់ត្រូវរកគ្រូពេទ្យឯកទេសជំងឺមហារីក។ វាគឺជាគំនិតល្អក្នុងការជួបជាមួយគ្រូពេទ្យវះកាត់ពីរនាក់ឬច្រើននាក់មុនពេលជ្រើសរើសអ្នកដែលនឹងគ្រប់គ្រងការថែទាំដែលកំពុងបន្តរបស់អ្នក។

បន្ថែមលើការនិយាយអំពីផែនការព្យាបាលរបស់អ្នកការប្រជុំទាំងនេះនឹងផ្តល់ឱកាសដល់អ្នកដើម្បីកំណត់កម្រិតសុខស្រួលរបស់អ្នកជាមួយនឹងអ្នកឯកទេសខាងជំងឺមហារីកម្នាក់ៗនៅពេលគាត់ឬនាងជាផ្នែកសំខាន់នៃការថែទាំរបស់អ្នក។ អ្នកត្រូវមានអារម្មណ៍ថាអ្នកអាចនិយាយជាមួយអ្នកឯកទេសផ្នែកជំងឺមហារីកនិងសមាជិកផ្សេងទៀតនៃក្រុមថែរក្សាអ្នកអំពីកង្វល់ណាមួយដែលកំពុងតែប៉ះពាល់ដល់គុណភាពនៃជីវិតរបស់អ្នក។

ការចូលរួមជាមួយក្រុមអ្នកជម្ងឺមហារីកសុដន់មេតានឹងជួយកាត់បន្ថយភាពឯកោដែលអ្នកអាចមានអារម្មណ៍។ វានឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវឱកាសដើម្បីចែករំលែកជាមួយអ្នកដទៃដែលអាចទាក់ទងនឹងអ្វីដែលអ្នកកំពុងជួបប្រទះ។

ការចូលរួមផ្នែកមហារីកសុដន់ការចុះឈ្មោះសម្រាប់បុរសនិងបុរសដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់គឺជាវិធីល្អក្នុងការចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់អ្នកប្រើប្រាស់ធនធាននិងរៀនពីអ្នកដទៃដែលមានជំងឺមហារីកសុដន់។ វាឥតគិតថ្លៃ, សម្ងាត់និងអាចរកបានសម្រាប់អ្នកដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺមហារីកឬជាអ្នកថែទាំអ្នកជម្ងឺមហារីក។

> ប្រភព:

> ការចេញផ្សាយព័ត៌មាន ACCC-Initiative-to-Address-Communication Challenges-Patient-Metastatic-Breast-Cancer-Press Release, មិថុនា 2016

> MBC Alliance ។ ការផ្លាស់ប្តូរទេសភាពសម្រាប់អ្នកដែលរស់នៅជាមួយមហារីកសុដន់។ ការវិភាគទេសភាពមហារីកសុដន់នៃមហារីកសុដន់: របាយការណ៍ស្រាវជ្រាវខែតុលា 2014,

> ការសិក្សាជនជាតិនៅក្នុងការិយាល័យដែលត្រូវបានឧបត្ថម្ភដោយ Pfizer Oncology, ឆ្នាំ 2014