Lorenzo Odone បានកើតនៅថ្ងៃទី 29 ខែឧសភាឆ្នាំ 1978 ដល់លោក Michaela និង Augusto Odone ។ នៅពេលដែលគាត់បានឈានដល់អាយុចូលរៀនគាត់បានចាប់ផ្តើមបង្ហាញរោគសញ្ញានៃបញ្ហាជាមួយនឹងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់គាត់។ នៅអាយុ 6 ឆ្នាំក្នុងឆ្នាំ 1984 គាត់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺខួរក្បាលប្រភេទ Adrenoleukodystrophy (ALD) ដែលជាជំងឺ Myelin ដែលវិវត្តន៍ទៅជាខ្សោយដែលមានន័យថា Myelin ដែលជា "អ៊ីសូឡង់" ជុំវិញសរសៃប្រសាទបានបែកបាក់។
នៅក្នុងករណីរបស់ Lorenzo សរសៃប្រសាទនៅក្នុងខួរក្បាលត្រូវបានបំផ្លាញបន្តិចម្តង ៗ ។ ជារឿយៗក្មេងប្រុសដែលមានជម្ងឺនេះក្លាយទៅជាពិការទាំងស្រុងក្នុងរយៈពេលពី 6 ខែដល់ 2 ឆ្នាំនិងស្លាប់ជួនកាល។
ស្វែងរកការព្យាបាល
Michaela និង Augusto ដែលបានបំផ្លិចបំផ្លាញដោយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់ Lorenzo បានសំរេចចិត្តស្រាវជ្រាវ ALD ទោះបីជាមិនមានប្រវត្តិវិទ្យាសាស្ត្រឬវេជ្ជសាស្រ្តក៏ដោយ។ នៅទីបំផុតពួកគេបានដឹងថា ALD បានចាកចេញពីរាងកាយមិនអាចបំបែកម៉ូលេគុលខ្លាញ់ធំម៉ូលេគុលដែលរាងកាយធ្វើខ្លួនវាឬមនុស្សដែលចូលរាងកាយតាមរយៈអាហារ។ បន្ទាប់ពីបានធ្វើការយ៉ាងលំបាកពួកគេបានជួយអភិវឌ្ឍប្រេងដែលផលិតពីអូលីវនិងគ្រាប់ស្វាយចន្ទីដែលពួកគេបានដាក់ឈ្មោះថា ប្រេងរបស់ឡូរ៉ិនសូ ។ ប្រេងដែលចាប់ផ្តើមពីដំបូងនៃក្មេងប្រុសដែលមានជំងឺ ALD ប៉ុន្តែមិនមានរោគសញ្ញានោះឥឡូវនេះត្រូវបានគេដឹងថាមានអត្ថប្រយោជន៍ខ្លះក្នុងការទប់ស្កាត់ទម្រង់នៃ ALD ដែល Lorenzo មាន។
ភាពយន្តដោយផ្អែកលើ Odones នេះ
ក្នុងឆ្នាំ 1992 លោកចចម៉េលឺរឺប្រធានចចម៉ាលឡឺបានប្រែក្លាយរឿងរ៉ាវរបស់អូដូននិងការតស៊ូរបស់ពួកគេដើម្បីស្វែងរកការព្យាបាលសម្រាប់ ALD នៅក្នុងខ្សែភាពយន្ត "Lorenzo's Oil" ដែលសម្ដែងដោយ Susan Sarandon និង Nick Nolte ។
Sarandon ទទួលបានការតែងតាំងដោយអូស្ការសម្រាប់តារាសម្តែងល្អបំផុតសម្រាប់តួនាទីរបស់នាងដូចជា Michaela Odone ។
ជីវិតនិងជំងឺរបស់ Lorenzo
ជាអកុសលលោក Lorenzo បានក្លាយជា bedridden និងមិនអាចទាក់ទងតាមពេលដែលគាត់មានអាយុ 7 ឆ្នាំ។ គិលានុបដ្ឋាយិកានិងឪពុកម្ដាយរបស់គាត់ថែទាំគាត់ 24 ម៉ោងក្នុងមួយថ្ងៃ។ គាត់ត្រូវបានព្យាបាលដោយប្រេងរបស់ឡូរ៉េនហ្សូទោះបីជាជំងឺរបស់គាត់បានរីកចម្រើនក៏ដោយ។
គាត់មានអាយុលើសពី 30 ឆ្នាំហើយគាត់បានស្លាប់នៅថ្ងៃទី 30 ខែឧសភាឆ្នាំ 2008 មួយថ្ងៃបន្ទាប់ពីខួបកំណើតលើកទី 30 របស់គាត់។ ទាំងឪពុករបស់គាត់ Augusto និងមិត្តភក្តិយូរអង្វែងរបស់គាត់ Oumouri Hassane បាននៅជាមួយគាត់នៅពេលដែលគាត់បានស្លាប់។ (ម្តាយរបស់គាត់បានស្លាប់ដោយសារជំងឺមហារីកសួតនៅឆ្នាំ 2002 ។ )
ប្រភព:
> "Lorenzo Odone" ។ គំរោង Myelin ។ 04 មីនា 2009