សិក្សាអំពីការព្យាបាល ALD ដែលត្រូវបានបំផុសគំនិតដោយលោក Lorenzo Odone
ប្រេង Lorenzo គឺជាការព្យាបាលមួយដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងសម្រាប់ជំងឺសរសៃឈាមខួរក្បាលប្រភេទខួរក្បាលរបស់កុមារ (ALD) ដែលជាជំងឺ Myelin ដែលវិវត្តន៍ជាជំងឺកម្រនិងពិការភាព។ ប៉ុន្មានឆ្នាំមកនេះការព្យាបាលបានទទួលការទទួលស្គាល់យ៉ាងច្រើនដោយសារការស្រាវជ្រាវវិទ្យាសាស្ត្រដែលកំពុងបន្តគម្រោង Myelin និងខ្សែភាពយន្តឆ្នាំ 1992 Lorenzo's Oil ។
សេចក្តីណែនាំអំពី Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) គឺជាជម្ងឺហ្សែនដែលបង្កឱ្យមានអាស៊ីតខ្លាញ់វែងៗដែលបំផ្លាញ myelin ជាគម្របការពារនៅលើកោសិកាសរសៃប្រសាទនៅក្នុងខួរក្បាល។
បើគ្មានគម្របការពារទាំងនេះរោគសញ្ញាអន់ថយដូចជាពិការភ្នែកថ្លង់ប្រកាច់បាត់បង់ការគ្រប់គ្រងសាច់ដុំនិងជំងឺវង្វេងវង្វាន់រីកចម្រើនអាចកើតមានឡើង។
រោគសញ្ញា ALD ជាទូទៅលេចឡើងនៅចន្លោះអាយុពី 4 ទៅ 10 ឆ្នាំ។ ជំងឺនេះរីកចម្រើនយ៉ាងឆាប់រហ័សហើយជាទូទៅវាមានលក្ខណៈធ្ងន់ធ្ងរក្នុងរយៈពេលពី 2 ទៅ 5 ឆ្នាំនៃការចាប់ផ្តើមរោគសញ្ញា។ ដោយសារតែវិធីដែល ALD ត្រូវបានទទួលមរតកតាមរយៈក្រូម៉ូសូម X សំណុំបែបបទធ្ងន់ធ្ងរបំផុតនៃជម្ងឺនេះប៉ះពាល់តែក្មេងប្រុសប៉ុណ្ណោះ។ ក្រពេញ Adrenal នេះក៏ត្រូវបានប៉ះពាល់ផងដែរដែលត្រូវបានគេស្គាល់ថាជម្ងឺ Addison ក្នុង 90% នៃករណី។
ប្រេងរបស់ Lorenzo គឺជាអ្វី?
យោងតាមគម្រោង Myelin ប្រេង Lorenzo គឺជាការរួមបញ្ចូលគ្នានៃអាស៊ីត erucic និង oleic acid 4 ទៅ 1 ដែលត្រូវបានស្រង់ចេញពីប្រេងនិងប្រេងអូលីវ។ ការព្យាបាលដោយប្រើប្រេងបើសិនជាចាប់ផ្តើមនៅវ័យក្មេងដែលមិនមានរោគសញ្ញាអេដស៍ឬក្មេងប្រុសដែលមិនទាន់មានរោគសញ្ញាត្រូវបានបញ្ជាក់ថាកាត់បន្ថយបរិមាណអាស៊ីតខ្លាញ់យូរនៅពេលដែលគេញ៉ាំជារៀងរាល់ថ្ងៃដែលអាចពន្យឺតការចាប់ផ្តើមនៃជំងឺនេះ។
ទោះជាយ៉ាងណាការសិក្សាមិនអាចបង្ហាញថាប្រេងបញ្ឈប់ការរីករាលដាលជំងឺហើយវាត្រូវបានគេដឹងថាវាមិនបញ្ច្រាសឬជួសជុល Myelin ដែលខូច។ ការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុតដែលអាចរកបានសម្រាប់ ALD គឺការប្តូរខួរឆ្អឹងខ្នងខណៈពេលដែលនៅតែមិនមានភាពទាល់ច្រក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ, ការប្តូរខួរឆ្អឹងខ្នងគឺមានគ្រោះថ្នាក់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់អ្នកជំងឺវ័យក្មេងដោយសារតែហានិភ័យនៃការឆ្លងមេរោគនិងការបដិសេធ។
ក្មេងប្រុសដែលបានបំផុសគំនិតការព្យាបាល
ការព្យាបាលនេះត្រូវបានគេហៅថា "ប្រេងរបស់ Lorenzo" បន្ទាប់ពី Lorenzo Odone ក្មេងប្រុសម្នាក់ដែលមាន ALD ដែលឪពុកម្តាយរបស់គាត់ឈ្មោះ Michaela និង Augusto បានបដិសេធមិនទទួលយកថាគ្មានការព្យាបាលចំពោះ ALD ហើយថា Lorenzo នឹងស្លាប់ភ្លាមៗបន្ទាប់ពីគាត់បានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញក្នុងឆ្នាំ 1984 ។ តាមរយៈការស្រាវជ្រាវនិងការតស៊ូ ឪពុកម្តាយរបស់ Lorenzo បានជួយអភិវឌ្ឍប្រេង។
បន្ទាប់ពីទទួលទានប្រេងរាល់ថ្ងៃចាប់តាំងពីការរីកចម្រើនរបស់វាមក Lorenzo បានរស់រានមានជីវិតពីការព្យាករណ៍របស់គ្រូពេទ្យអស់រយៈពេលជាង 20 ឆ្នាំមកហើយ។ គាត់បានស្លាប់មួយថ្ងៃបន្ទាប់ពីខួបកំណើត 30 ឆ្នាំរបស់គាត់ពីផលវិបាកនៃជម្ងឺរលាកសួត។ រឿងរ៉ាវរបស់គ្រួសារនេះត្រូវបានបង្ហាញយ៉ាងល្បីល្បាញនៅក្នុងខ្សែភាពយន្តឆ្នាំ 1992 ដែលមានឈ្មោះថា Lorenzo's Oil ដែលសម្ដែងដោយ Susan Sarandon និង Nick Nolte ។
លទ្ធភាពរកប្រេងរបស់ឡូរ៉េនសូបាន
ប្រេង Lorenzo បច្ចុប្បន្នមានសម្រាប់តែអ្នកជំងឺនៅសហរដ្ឋអាមេរិកប៉ុណ្ណោះដែលត្រូវបានគេចុះឈ្មោះក្នុងការធ្វើតេស្តព្យាបាលព្រោះវានៅតែត្រូវបានគេចាត់ទុកថាជាថ្នាំពិសោធន៏។ ប្រេងនេះមិនត្រូវបានអនុម័តដោយរដ្ឋបាលចំណីអាហារនិងឱសថអាមេរិក (FDA) សម្រាប់ទីផ្សារទេ។ នេះនិយាយថាការធានារ៉ាប់រងមួយចំនួនអាចគ្របដណ្តប់ទៅលើការចំណាយនៃការព្យាបាលពិសោធន៍។ ប្រេងនេះត្រូវបានផលិតរួមគ្នាដោយក្រុមហ៊ុន Croda អន្តរជាតិនៃចក្រភពអង់គ្លេសនិង SHS International ។ SHS International គឺជាអ្នកចែកចាយប្រេងនៅទូទាំងពិភពលោក។
ធនធានពាក់ព័ន្ធសម្រាប់ការអានបន្ថែម
ចង់ស្វែងយល់បន្ថែមអំពី ALD, Lorenzo Odone និងជំងឺហ្សែនដទៃទៀត?
រកអត្ថបទបន្ថែមនៅទីនេះ:
- បន្ថែមទៀតអំពី ALD និង Lorenzo Odone
- ជំងឺហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់បុរស
ប្រភព:
"ព័ត៌មានអំពីប្រេងរបស់ឡូរ៉ុនសូ" ។ គំរោង Myelin ។ 13 កុម្ភៈ 2009