មូលដ្ឋានគ្រឹះនៃផាកឃីនសុនដែលផ្តល់កិត្តិយសដល់អ្នក

ជំងឺផាកឃីនសាន់ (PD) គឺជាជំងឺខួរក្បាលដ៏ស្មុគស្មាញមួយដែលមិនត្រឹមតែបណ្តាលឱ្យមានសមត្ថភាពថយចុះប៉ុន្តែវាក៏មានទំនាក់ទំនងទៅនឹង រោគសញ្ញា ដទៃទៀត ដែលមិនទាក់ទងនឹងម៉ូតូ ដូចជាបញ្ហាដំណេកការធ្លាក់ទឹកចិត្តការទល់លាមកនិងការបាត់បង់ក្លិន។ ការបន្ថែមទៅនឹងភាពស្មុគស្មាញរបស់វាគឺជាការពិតដែលថាការព្យាបាលជាច្រើនក្នុងពេលបច្ចុប្បន្នសម្រាប់ PD មានផលប៉ះពាល់ដែលអាចរារាំងការប្រើប្រាស់របស់ពួកគេ។

ទោះបីជាពួកអ្នកវិទ្យាសាស្ត្របានយល់ដឹងពីជីវវិទ្យារបស់ PD ក៏ដោយក៏កំពុងតែអភិវឌ្ឍវិធីសាស្រ្តព្យាបាលប្រលោមលោកដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាឱ្យបានល្អប្រសើរប៉ុន្តែនៅតែមានបញ្ហាប្រឈមជាច្រើនដែលបង្កឱ្យមានជម្ងឺ neurodegenerative (កោសិកាខួរក្បាលស្លាប់) ។

នៅទីបំផុតយើងចង់បានការព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺផាកឃីនហើយវិធីតែមួយគត់ក្នុងការស្វែងរកការព្យាបាលគឺតាមរយៈការស្រាវជ្រាវនិងការយល់ដឹងបន្ថែម។ ខណៈពេលដែលមានមូលដ្ឋានគ្រឹះមួយចំនួនដែលតស៊ូមតិយ៉ាងខ្លាំងចំពោះជម្ងឺផាកឃីននោះវាជារឿងធម្មតាដែលត្រូវសួរសំណួរមួយណាដែលអ្នកគួរតែផ្ដោតលើ។ ដែលនិយាយថានេះគឺជាបញ្ជីនៃមូលដ្ឋានរបស់ផាកឃីនសុនដែលមើលទៅហាក់ដូចជាមានតម្លៃនៃការគាំទ្ររបស់អ្នក។

មូលនិធិ Michael J. Fox Foundation

Jamie McCarthy / Getty Images

តារាសម្តែងនិងអ្នកតស៊ូមតិ Michael J. Fox ចែករំលែករឿងរ៉ាវរបស់គាត់អំពីការរស់នៅជាមួយផាកឃីនសុននៅលើគេហទំព័ររបស់គ្រឹះ។ គាត់ក៏បានលើកកម្ពស់គោលដៅដ៏សំខាន់របស់គាត់ (និងមូលនិធិ) នៃការស្វែងរកការព្យាបាលសម្រាប់ PD មួយ។

ស្រាវជ្រាវ

គ្រឹះស្ថានឯកជននេះមានតម្លាភាពអំពីបេសកកម្មស្រាវជ្រាវរបស់ខ្លួនហើយយ៉ាងច្បាស់ណាស់ថាតើមូលនិធិនេះត្រូវបានផ្តល់មូលនិធិជាង 700 លានដុល្លារត្រូវបានឧទ្ទិសដល់ការស្រាវជ្រាវ PD ដែលបានធ្វើឱ្យគ្រឹះនេះក្លាយជាអ្នកផ្តល់ហិរញ្ញវត្ថុមិនរកប្រាក់ចំណេញដ៏ធំបំផុតរបស់ពិភពលោកនៃការស្រាវជ្រាវ PD ។

ចូលរួម

វិធីមួយដែលអ្នកអាចចូលរួមកាន់តែច្រើនជាមួយ Michael J. Fox Foundation គឺដោយក្លាយជាសមាជិកក្រុមហ្វាក់។ ហ្វេសិនហ្វេកសិនគឺជាកម្មវិធីរៃអង្គាសមូលនិធិសហគមន៍មួយដែលមនុស្សរៀបចំព្រឹត្តិការណ៍រៃអង្គាសប្រាក់ផ្សេងៗដូចជាការប្រណាំងកង់និងការប្រគំតន្ត្រីដើម្បីរៃអង្គាសប្រាក់សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ PD ។

សូម្បីតែក្រុមហ្វានស៊ុបវ័យក្មេងអាជីព (YP) ដែលមានទីតាំងនៅទីក្រុងប្រាំមួយនៅសហរដ្ឋអាមេរិកក៏ដូចជានៅតូរ៉ុនតូប្រទេសកាណាដា។ ក្រុមនេះមានអាយុពី 20 ដល់ 30 ឆ្នាំដែលមានប្រវត្តិការងារខុសៗគ្នាដែលភាគច្រើនមាន មនុស្សជាទីស្រឡាញ់មានជំងឺផាកឃីនសុន ។ វិជ្ជាជីវៈទាំងនេះដើរតួនាទីជាអ្នកដឹកនាំតែមួយហើយនៅតែប្តេជ្ញាក្នុងការបង្កើនប្រាក់សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវ។

ធនធាន

Michael J. Fox Foundation ផ្តល់ជូននូវចំណេះដឹងជាច្រើនអំពី PD ។ ឧបករណ៍អប់រំប្រកបដោយភាពច្នៃប្រឌិតមួយដែលពួកគេប្រើប្រាស់គឺវីដេអូ "FoxFeed Blog" ដែលមានលក្ខណៈពិសេសខាងជំនាញប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទនិងចលនាដែលពឹងផ្អែកលើប្រធានបទពាក់ព័ន្ធនឹង PD ។

មូលនិធិជាតិផាកឃីនសុន

មូលនិធិដែលត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅទសវត្សឆ្នាំ 1950 មូលនិធិជាតិហ្វារិនសុន (NPF) មានគោលបំណងដើម្បីកែលម្អជីវិតរស់នៅរបស់អ្នកដែលមានជំងឺផាកឃីនសាន់។

ស្រាវជ្រាវ

ការសិក្សាស្រាវជ្រាវដ៏ធំមួយកំពុងដំណើរការគឺគម្រោងលទ្ធផលផាកឃីនសុនរបស់ NPF ដែលមានអ្នកចូលរួមជិត 10.000 នាក់។ គោលបំណងនៃការសិក្សានេះគឺដើម្បីពិនិត្យមើលកត្តាជាច្រើនដែលប៉ះពាល់ដល់សុខភាពរបស់មនុស្ស។ ការសិក្សារួមមាន:

ចូលរួម

មធ្យោបាយមួយដើម្បីជួយមូលនិធិជាតិហ្វារិនសាន់ប្រមូលថវិកាគឺដោយចាប់ផ្តើមកម្មវិធីរៃអង្គាសក្រុម Team ដែលមានន័យថារៀបចំព្រឹត្តិការណ៍ផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នកឬចូលរួមក្នុងការប្រណាំងប្រកាន់ខ្ជាប់។

អ្នកនិងមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកក៏អាចចូលរួមក្នុងទិវាផ្លាស់ទីដែលត្រូវបានប្រារព្ធធ្វើឡើងនៅតាមបណ្តាទីក្រុងនានានៅក្នុងសហរដ្ឋអាមេរិក។ ព្រឹត្តិការណ៍រៃអង្គាសប្រាក់នេះលើកទឹកចិត្តដល់ប្រភេទនៃ "ចលនា" ដូចជាយូហ្គា, តៃជី, ចេមៀសនិងដើរ។

ធនធាន

ធនធានដ៏មានតម្លៃដែលផ្តល់តាមរយៈ NPF គឺជាជំពូក NPF មូលដ្ឋានរបស់ពួកគេដែលផ្តល់លទ្ធភាពដល់ក្រុមគាំទ្រនិងថ្នាក់ហ្វឹកហាត់និងសុខភាពនៅក្នុងសហគមន៍របស់មនុស្សម្នាក់។

លើសពីនេះទៀតតាមរយៈវេបសាយរបស់ពួកគេអ្នកអាចស្វែងរកមជ្ឈមណ្ឌលមជ្ឈមណ្ឌលឧត្តមភាពដែលមានទីតាំងនៅទូទាំងប្រទេស។ មជ្ឈមណ្ឌលទាំងនេះគឺជាគ្លីនិកវេជ្ជសាស្ត្រដែលផ្តល់ការថែទាំដល់អ្នកដែលមានផាកឃីនសុន។ ពួកគេក៏ចូលរួមក្នុងការស្រាវជ្រាវពាក់ព័ន្ធនឹងផាកឃីនផងដែរ។

ការពិតមជ្ឈមណ្ឌលមួយចំនួននេះផ្តល់ជូននូវការធ្វើតេស្តព្យាបាលដែលមនុស្សដែលមានជំងឺផាកឃីនសុនអាចចុះឈ្មោះប្រសិនបើមានសិទ្ធិ។ លើសពីនេះទៅទៀតមជ្ឈមណ្ឌលមួយចំនួនផ្តល់ការព្យាបាលជាក់លាក់របស់ផាកឃីនដូចជាការព្យាបាលរាងកាយការព្យាបាលការងារការព្យាបាលការនិយាយនិងការប្រឹក្សាយោបល់។ មជ្ឈមណ្ឌលមួយចំនួនក៏ផ្តល់ការព្យាបាលវះកាត់ដល់ PD ផងដែរដូចជាការរំញោចខួរក្បាលជ្រៅនិងនីតិវិធីដែលនាំឱ្យមានការបង្កើតសារធាតុ gel នៃ carbidopa / levodopa (Duopa) តាមរយៈបំពង់ក្នុងពោះវៀនតូច។

សមាគមន៍ជំងឺ Parkinson អាមេរិក

សមាគមន៍ជំងឺ Parkinson អាមេរិកឬ APDA ត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1961 ហើយបានចំណាយថវិកាជាង 170 លានដុល្លារក្នុងការផ្តល់ការអប់រំការលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងការស្រាវជ្រាវនិងការផ្តល់សេវាកម្មដល់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយ PD ។

ស្រាវជ្រាវ

APDA បានផ្តល់ជំនួយ 46 លានដុល្លារក្នុងការស្រាវជ្រាវរហូតមកដល់បច្ចុប្បន្នហើយបច្ចុប្បន្ននេះបានរក្សាមជ្ឈមណ្ឌលចំនួន 8 សម្រាប់ការស្រាវជ្រាវកម្រិតខ្ពស់ដែលមានទីតាំងនៅក្នុងបរិក្ខារវេជ្ជសាស្រ្តធំ ៗ នៅទូទាំងសហរដ្ឋអាមេរិក។ ជារៀងរាល់ឆ្នាំពួកគេក៏បានផ្តល់ជំនួយផ្នែកស្រាវជ្រាវនិងផ្តល់អាហារូបករណ៍ដល់អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រដែលកំពុងសិក្សាពីជម្ងឺផាកឃីនផងដែរ។

ចូលរួម

ADPA ផ្តល់នូវសុភមង្គលដើរដែលជាការរៃអង្គាសមូលនិធិដែលលើកទឹកចិត្តឱ្យដើរ (រវាង 1 និង 3 ម៉ាយល៍) នៅតាមទីតាំងផ្សេងៗនៅទូទាំងប្រទេស។

អ្នកក៏អាចរុករកគេហទំព័ររបស់ពួកគេដើម្បីអានរឿងរ៉ាវនៃសុទិដ្ឋិនិយមរបស់មនុស្ស។ រឿងរ៉ាវទាំងនេះគឺជាកំណត់ហេតុរបស់មនុស្សអំពីរបៀបដែលពួកគេបានរៀនរស់នៅយ៉ាងល្អនិងរស់នៅប្រកបដោយភាពវិជ្ជមានជាមួយ PD ។ អ្នកត្រូវបានស្វាគមន៍ផងដែរដើម្បីចែករំលែករឿងរ៉ាវផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នកដែលអាចជាការព្យាបាលសម្រាប់មនុស្សមួយចំនួន។

ធនធាន

ដូចគ្នានឹងគ្រឹះផ្សេងទៀតដែរធនធានអប់រំមានច្រើនហើយរួមបញ្ចូល:

មូលនិធិជំងឺផាកឃីនសុន

មូលនិធិជំងឺផាកឃីនសុនឬជាឯកសារ PDF បញ្ជាក់អំពីបេសកកម្មចុងក្រោយរបស់ខ្លួនថាជាផ្នែកមួយនៃការរកឃើញមូលហេតុនិងការព្យាបាលជំងឺ Parkinson ។

ស្រាវជ្រាវ

បច្ចុប្បន្នឯកសារ PDF គាំទ្រដល់កម្មវិធីនិងគម្រោងវិទ្យាសាស្រ្តចំនួនជាង 40 ដែលមានទឹកប្រាក់ជាង 5 លានដុល្លារ។ ជាងនេះទៅទៀតពួកគេគាំទ្រដល់ការស្រាវជ្រាវនៅមជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រដ៏គួរអោយចាប់អារម្មណ៍ចំនួនបីគឺ:

  1. មជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រនៃសាកលវិទ្យាល័យ Columbia (ញូវយ៉ក, ញូវយ៉ក)
  2. មជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រសាកលវិទ្យាល័យរ៉ាក់ (ឈីកាហ្គោអ៊ីល)
  3. មជ្ឈមណ្ឌលវេជ្ជសាស្ត្រ Weill Cornell (ញូវយ៉ក, ញូយ៉ក)

ពួកគេក៏ផ្តល់ជូននូវថវិការស្រាវជ្រាវនិងពានរង្វាន់អភិវឌ្ឍន៍អាជីពដើម្បីជ្រើសរើសអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រនិងសមាជិកវេជ្ជសាស្រ្តដែលមានចំណាប់អារម្មណ៍លើ PD ។

ចូលរួម

វិធីមួយដើម្បីចូលរួមជាមួយមូលនិធិជម្ងឺផាកឃីនសុនគឺដើម្បីបង្ហាញផ្នែកខ្លះនៃគម្រោងផាំងឃីនសាន់។ ខោអាវនេះត្រូវបានបង្កើតឡើងដោយមនុស្សជាង 600 នាក់ដែលបានចែករំលែកបទពិសោធរបស់ពួកគេជាមួយ PD តាមរយៈគំនូររូបភាពពាក្យនិងនិមិត្តសញ្ញា។ ឥឡូវនេះអ្នកអាចជួលក្ដារខោអាវដើម្បីលើកកំពស់ការយល់ដឹងក្នុងសហគមន៍របស់អ្នក។

មធ្យោបាយដ៏មានអត្ថន័យមួយទៀតដើម្បីចូលរួមគឺចែករំលែករឿងរបស់អ្នកប្រសិនបើអ្នកមាន PD ឬរៃអង្គាសប្រាក់ជាអ្នកធ្វើជា PDF ។

ធនធាន

ឯកសារ PDF ផ្តល់ជូននូវធនធានជាច្រើនសម្រាប់អ្នកដែលមាន PD និងសមាជិកគ្រួសារ, មិត្តភក្តិនិង / ឬអ្នកមើលថែរបស់ពួកគេ។ មួយចំនួននៃការទាំងនេះរួមមាន:

ពាក្យពី

ជាការពិតណាស់មានអង្គការសប្បុរសធម៌ជាច្រើនទៀតអង្គការអង្គការតស៊ូមតិនិងសង្គមដែលគាំទ្រជំងឺផាកឃីនសុនជាងអ្នកដែលបានរៀបរាប់នៅទីនេះ។ ប៉ុន្តែអ្នកកំពុងធ្វើការប្រុងប្រយ័ត្នរបស់អ្នករួចទៅហើយដោយមើលទៅមូលដ្ឋានគ្រឹះជាក់លាក់ដែលសមនឹងការរំពឹងទុករបស់អ្នក។ (បើមិនដូច្នោះទេសូមបន្តស្វែងរក។ )

សូមចងចាំថាការសម្រេចចិត្តធ្វើការជាមួយគ្រឹះជាក់លាក់គឺជាផ្លូវពីរផ្លូវ។ ខណៈពេលដែលអ្នកផ្តល់ពេលវេលាប្រាក់កាសនិងថាមពលដ៏មានតម្លៃដល់អង្គការរបស់អ្នកសូមប្រាកដថាអ្នកនឹងទទួលបានអ្វីមួយនៅក្នុងការត្រឡប់មកវិញ - ប្រហែលជាចំណេះដឹងមិត្តភាពថ្មីការចងចាំដ៏គួរឱ្យស្រឡាញ់ឬគ្រាន់តែជាអារម្មណ៍នៃសន្តិភាព។

> ប្រភព:

> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. បទបង្ហាញពីភាពមិនប្រក្រតីនៃជំងឺផាកឃីនសាន់ក្នុងការថែទាំសុខភាពបឋមៈការសិក្សាករណីសិក្សា។ Lancet Neurol ។ 2015 មករា 14 (1): 57-64 ។