65 កើនឡើងនិងពន្យល់ពីការស៊ីប្រ៊ីសស្យូសស្យូសដល់កុមារ
តើអ្វីទៅជា "65 ផ្កាកុលាប?"
ពាក្យថា "ផ្កាកុលាបចំនួន 65" គឺជាឈ្មោះហៅក្រៅសម្រាប់ ជម្ងឺប្រូស្តូស៊ីស (CF) ។ ជម្ងឺក្រពេញពោះវៀនគឺជាជម្ងឺ ហ្សែន ដែលបណ្តាលអោយមានជាតិទឹករំលាយអាហារល្ហិតល្ហៃនិង ជាតិរំអិល ដើម្បីក្លាយទៅជាក្រពះនិងស្អិតដែលអាចទប់ស្កាត់ផ្លូវដង្ហើមបំពង់រំលាយអាហារនិងបំពង់ផ្សែងដទៃទៀតនៅលើដងខ្លួន។ ដោយសារតែការស្ទះដែលបណ្តាលមកពី CF, ជំងឺនេះគឺនៅទីបំផុតស្លាប់។
សព្វថ្ងៃនេះដោយសារតែការស្រាវជ្រាវនិងការជឿនលឿនផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រមនុស្សជាច្រើនដែលមានកូនគោលជីវភាពរស់នៅបានយ៉ាងល្អក្នុងវ័យ 30 ឆ្នាំនិងអត្រារស់រានមានជីវិតជាមធ្យមក្នុងឆ្នាំ 2016 គឺអាយុ 37 ឆ្នាំ។
ជាច្រើនទសវត្សរ៍មុនទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយមុនពេលដែលបច្ចេកវិទ្យាទំនើបដែលយើងមានសព្វថ្ងៃនេះក្តីសង្ឃឹមរស់សម្រាប់អ្នកដែលមានកូនមិនមានភាពចាស់ទុំទេ។
រឿងនៅពីក្រោយពាក្យថា "65 ផ្កាកុលាប"
ពាក្យថា "ផ្កាកុលាបចំនួន 65 ត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅចុងទសវត្សឆ្នាំ 1960 ដោយលោក Richard (Ricky) Weiss អាយុ 4 ឆ្នាំដែលមានជម្ងឺរលាកសួត។ ម្តាយរបស់ក្មេងប្រុសនេះឈ្មោះ Mary G. Weiss បានក្លាយជាអ្នកស្ម័គ្រចិត្តសម្រាប់មូលនិធិ Cystic Fibrosis Foundation ក្នុងឆ្នាំ 1965 បន្ទាប់ពីបានដឹងថាកូនប្រុសទាំងបីរបស់គាត់មានកូន។ ដើម្បីជួយបង្កើនថវិកាសម្រាប់ជំងឺនេះលោក Weiss បានធ្វើការហៅទូរស័ព្ទដើម្បីប្រមូលការគាំទ្រសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវរបស់សហគមន៍។ មិនដឹងថា Weiss, Ricky នៅក្បែរនោះស្តាប់នៅក្នុងការហៅទូរស័ព្ទរបស់នាង។
ថ្ងៃមួយរីគីអាយុ 4 ឆ្នាំបានប្រឈមមុខនឹងម្ដាយរបស់គាត់ហើយប្រាប់គាត់ថាគាត់ដឹងពីការហៅរបស់គាត់។ ម្តាយរបស់គាត់មានការភ្ញាក់ផ្អើលពីព្រោះគាត់បានរក្សាចំណេះដឹងអំពីស្ថានភាពដែលលាក់កំបាំងពីកូនប្រុសរបស់គាត់។ ច្រឡំ, Weiss បានសួរលោក Ricky នូវអ្វីដែលគាត់បានគិតថាការហៅទូរសព្ទនោះគឺអំពី។ គាត់បានឆ្លើយទៅនាងថា "អ្នកកំពុងធ្វើការឱ្យ 65 ផ្កាកុលាប" ។
មិនចាំបាច់និយាយថាម្ដាយរបស់គាត់ត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរដោយមិនជឿជាក់លើកំហុសឆ្គងរបស់គាត់នៃជម្ងឺរលាកកោសិកាស្គមស្គាំងដូចជាមានមនុស្សជាច្រើនចាប់តាំងពីថ្ងៃនោះ។
រហូតមកដល់សព្វថ្ងៃនេះពាក្យ "65 Roses" ត្រូវបានគេប្រើដើម្បីជួយកុមារដាក់ឈ្មោះឱ្យស្ថានភាពរបស់ពួកគេ។ ឃ្លានេះបានក្លាយជានិមិត្តសញ្ញាដែលបានចុះបញ្ជីរបស់មូលនិធិ Cystic Fibrosis Foundation ដែលបានបង្កើតឡើងជានិមិត្តសញ្ញារបស់វា។
គ្រួសារ Weiss ថ្ងៃនេះ
លោក Richard Weiss បានស្លាប់ដោយសារតែផលវិបាកដែលទាក់ទងទៅនឹង CF នៅក្នុងឆ្នាំ 2014 ។ គាត់បានរស់រានមានជីវិតពីឪពុកម្តាយរបស់គាត់ម៉ារីនិងហារីភរិយាលីសាសត្វឆ្កែរបស់គាត់ Keppie និងបងប្រុសរបស់គាត់គឺលោក Anthony ។ គ្រួសាររបស់គាត់នៅតែខិតខំប្រឹងប្រែងក្នុងការស្វែងរកការ ព្យាបាល សម្រាប់ជំងឺរលាកសួត។
អំពីមូលនីហ្វិកហ្វៃប៊ឺស
មូលនិធិស៊ីស្ទីសហ្វៃប៊ឺសត្រូវបានបង្កើតឡើងនៅឆ្នាំ 1955 ។ នៅពេលគ្រឹះត្រូវបានបង្កើតឡើងកុមារដែលកើតរោគពកស្យូសមិនត្រូវបានគេរំពឹងថានឹងរស់នៅបានយូរដើម្បីចូលរៀននៅសាលាបឋមសិក្សា។ ដោយសារការខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ក្រុមគ្រួសារដូចជាគ្រួសារ Weiss ប្រាក់ត្រូវបានលើកឡើងដើម្បីផ្តល់មូលនិធិដល់ការស្រាវជ្រាវដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីជំងឺដែលបានយល់តិចតួចនេះ។ ក្នុងរយៈពេលប្រាំពីរឆ្នាំនៃការចាប់ផ្តើមរបស់មូលនិធិអាយុជាមធ្យមនៃការរស់រានមានជីវិតបានកើនឡើងដល់អាយុ 10 ឆ្នាំហើយបានបន្តកើនឡើងចាប់តាំងពីពេលនោះមក។
ក្រោយមកគ្រឹះស្ថាននេះក៏ចាប់ផ្តើមគាំទ្រដល់ការស្រាវជ្រាវនិងការអភិវឌ្ឍនៃថ្នាំនិងការព្យាបាលជាក់លាក់របស់ក។ ស្ទើរតែគ្រប់ថ្នាំពេទ្យដែលត្រូវបានអនុម័តដោយ FDA សម្រាប់ជំងឺរលាកសន្លាក់ ដែលអាចប្រើបាននាពេលបច្ចុប្បន្ននេះអាចធ្វើទៅបានមួយផ្នែកដោយសារតែការគាំទ្រនៃគ្រឹះ។
សព្វថ្ងៃមូលនិធិ CF គាំទ្រការស្រាវជ្រាវបន្តផ្តល់ការថែទាំតាមរយៈមជ្ឈមណ្ឌលថែរក្សាសហគមន៍ CF និងកម្មវិធីសម្ព័ន្ធនិងផ្តល់ធនធានដល់អ្នកដែលមាន CF និងគ្រួសាររបស់ពួកគេ។
ការយល់ដឹងពីរោគវិនិច្ឆ័យសូម្បីតែមុនពេលរោគសញ្ញាលេចឡើងក៏បានអនុញ្ញាតឱ្យក្មេងៗជាច្រើនដែលមានជំងឺ CF ទទួលការព្យាបាល
ការបញ្ចាំងកោសិការស្យូសស្យូសនិងអ្នកដឹកជញ្ជូន
ការកែលម្អត្រូវបានធ្វើឡើងមិនត្រឹមតែក្នុងការព្យាបាលនៃជម្ងឺសរសៃពួរទេប៉ុន្តែសមត្ថភាពរបស់យើងក្នុងការរកមើលជំងឺមុននិងសូម្បីតែរកមើលថាតើឪពុកម្តាយកើតមានឡើងដើម្បីអនុវត្តហ្សែននោះទេ។
ឥឡូវនេះ តេស្ត រក ហ្សែន អាចរកបានដើម្បីកំណត់ថាតើអ្នកជាមនុស្សម្នាក់ក្នុងចំណោម 10 លាននាក់នៅសហរដ្ឋអាមេរិកដែលអនុវត្ត CF Trait ដែលជាការផ្លាស់ប្តូរ ហ្សែន CFTR ។
ការស្កេនសាច់ដុំដែលទើបនឹងកើត ត្រូវបានអនុវត្តនៅក្នុងរដ្ឋភាគច្រើនហើយអាចរកឃើញ លទ្ធភាព ដែលថាហ្សែនមានវត្តមានហើយអាចធ្វើតេស្តបន្ថែមទៀត។
មុនពេលការធ្វើតេស្តនេះជម្ងឺនេះជារឿយៗមិនត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទេរហូតដល់រោគសញ្ញាលេចឡើងរួមទាំងការរីកចម្រើនយឺតយ៉ាវនិងបញ្ហាផ្លូវដង្ហើម។ ឥឡូវនេះសូម្បីតែមុនពេលដែលជំងឺនេះគឺច្បាស់, ការព្យាបាល អាចចាប់ផ្តើម។
ការតស៊ូមតិស៊ីស្ទីសស៊ីស្ទីស
ប្រសិនបើអ្នកត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរដើម្បីចូលរួមក្នុងកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងរបស់ក្រុមគ្រួសារ Weiss ក្នុងការបង្កើតភាពខុសប្លែកគ្នាសម្រាប់អ្នកដែលមានជម្ងឺរលាកសួតសូមរៀនបន្ថែមអំពីការក្លាយជាអ្នកតស៊ូមតិ។ ដើម្បីទទួលបានគំនិតល្អប្រសើរជាមុនអំពីការផ្លាស់ប្តូរការតស៊ូដ៏ធំធេងបានធ្វើនៅក្នុងជីវិតរបស់អ្នកដែលកំពុងរស់នៅជាមួយជំងឺនេះ។ ពិនិត្យមើល មនុស្សដ៏ល្បី ទាំងនេះ ជាមួយនឹងជម្ងឺរលាកសាច់ដុំ ដែលត្រូវបាននិងជាគំរូនៃក្តីសង្ឃឹម។
ប្រភព:
មូលនិធិឆ្អឹងស៊ីប្រ៊ីស។ នេះ 65 រឿងផ្កាកុលាប។ https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
បណ្ណាល័យវេជ្ជសាស្រ្តជាតិអាមេរិក។ Medline បូក។ ជាតិស្ករឆ្អឹង។ បានធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពនៅថ្ងៃទី 2 ខែធ្នូឆ្នាំ 16 ។ https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm