អ្នកជំងឺដូចខ្ញុំត្រូវការទិន្នន័យសុខាភិបាលរបស់អ្នក

បរិច្ចាគពត៌មានវេជ្ជសាស្រ្តរបស់អ្នកនិងធ្វើឱ្យពិភពលោកកាន់តែប្រសើរឡើង

ខ្ញុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការហៅឱ្យ James (Jamie) Heywood ជាវីរៈបុរស។ យ៉ាងណាមិញយើងដឹងថាកំពូលតារាចម្រៀងល្បី ៗ នៅទីនោះគឺ Michael Jordan (ដែលអាចហោះហើរ) និង Dos Equis ដែលជាបុរសដែលគួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍បំផុតក្នុងពិភពលោក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយរឿងរ៉ាវទាំងមូលរបស់ Heywood បានស្រែកយំឡើងលើកំពូលវីរៈបុរស។ នៅពេលដែលប្អូនប្រុសរបស់គាត់ឈ្មោះស្ទេនហ្វឺតដែលជាអ្នកធ្វើលំហាត់ប្រាណទាំងអស់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញថាមានជម្ងឺក្រពេញប្រដាប់មហារីកនៅឆ្នាំ 1998 នោះ Heywood និងគ្រួសាររបស់គាត់បានទទួលរងនូវសោកនាដកម្មដែលមិនអាចនិយាយបាន។

ជំនួសឱ្យការសោកស្តាយនូវសំណាងអាក្រក់របស់គាត់និងការកកស្ទះនៅជ្រុងមួយក្នុងឆ្នាំ 1999 Heywood បានប្រមូលផ្តុំគ្នាជាមួយមិត្តភក្តិនិងគ្រួសារដើម្បីបង្កើតវិទ្យាស្ថានអភិវឌ្ឍន៍ ALS ដែលជាក្រុមហ៊ុនជីវសាស្រ្តមិនរកប្រាក់ចំណេញដែលមានគោលបំណងមិនវាយប្រហារ ALS ។

ក្នុងឆ្នាំ 2004 លោក James Heywood បានសហការបង្កើត PatientsLikeMe ដែលជាក្រុមហ៊ុនមួយដែលពាំនាំនិងចែកចាយព័ត៌មានវេជ្ជសាស្រ្តពីអ្នកដែលមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃមិនត្រឹមតែជួយអ្នកជំងឺដទៃទៀតប៉ុណ្ណោះទេប៉ុន្តែថែមទាំងជួយលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងពីជម្ងឺនិងជួយដល់ការស្រាវជ្រាវគ្លីនិកនាពេលអនាគតផងដែរ។ ចំណុចស្នូលនៃកិច្ចខិតខំប្រឹងប្រែងទាំងនេះគឺការយល់ដឹងពីកលល្បិចរបស់ហឺវ៉ូដលើគណិតវិទ្យានិងកម្មវិធីរបស់ខ្លួននិងការអាណិតអាសូរសម្រាប់មនុស្សទាំងអស់ដែលទទួលរងពីជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ។

អ្នកជំងឺដូចខ្ញុំមានកម្រិតខ្លាំងពេក

នៅឆ្នាំ 2008 លោកហាយដ្វូដនិងសហការីរបស់គាត់បានបង្កើតជាលើកដំបូងនូវការរកឃើញនូវការរកឃើញដ៏គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលមួយ: ការស្រាវជ្រាវលើសត្វ ALS ភាគច្រើនដែលនាំឱ្យមានការធ្វើតេស្តលើមនុស្សគឺមិនអាចផលិតនិងមិនសំខាន់។

(សារៈសំខាន់គឺជាការព្យាករណ៍ភាសាអង់គ្លេសសម្រាប់ការរកឃើញដែលត្រូវបានគេសន្មតថាជាអ្វីមួយក្រៅពីឱកាស។ ) ជាទូទៅលោក Heywood បានបង្ហាញថាជាងពាក់កណ្តាលនៃការស្រាវជ្រាវវិទ្យាសាស្ត្រជាមូលដ្ឋានលើជំងឺ ALS គឺមានកំហុស។

ការរកឃើញរបស់ Heywood ទទួលបានសារពត៌មានជាច្រើន - រួមទាំងការគ្របដណ្តប់នៅក្នុង ធម្មជាតិ - ប៉ុន្តែតិចតួចផ្សេងទៀត។ ដូចដែលកើតឡើងជាញឹកញាប់គ្រឹះស្ថានវេជ្ជសាស្រ្តដែលបានចាក់ថ្នាំបានធ្វើតិចតួចណាស់។

បន្ទាប់ពីការរកឃើញនេះ Heywood បានបង្កើតខ្លួនគាត់ជាអ្នកជំនាញក្នុងបេសកកម្មមួយដើម្បីកំណត់ការនិទានរឿងផ្ទាល់ខ្លួននៃការរស់នៅជាមួយជំងឺរ៉ាំរ៉ៃនិងការប្រើប្រាស់ទិន្នន័យនេះសម្រាប់ការព្យាបាលនិងការស្រាវជ្រាវល្អ។

លោក Heywood មានប្រសាសន៍ថា "ប្រសិនបើអ្នកក្រឡេកមើលទៅលើជម្ងឺក្រពេញប្រដាប់អាមុកតូរ៉ូសអាឡែហ្សូអេស ( multiple sclerosis ), ជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តឬជំងឺសរសៃឈាមសួត pulmonary fibrosis ។ អ្វីដែលយើងប្រមូលគឺជាអថេរដែលមានសារៈសំខាន់ចំពោះអ្នកជំងឺដែលត្រូវគ្រប់គ្រងការថែទាំដោយខ្លួនឯង [អថេរដែលជួយដល់គ្រូពេទ្យ] នូវអ្វីដែលត្រូវធ្វើ។ បន្ទាប់ទៀតនៅក្នុងការថែទាំនិងអ្នកស្រាវជ្រាវវាយតម្លៃថាតើឬមិនព្យាបាលគឺមានប្រសិទ្ធិភាពប្រឆាំងនឹងជំងឺនេះហើយយើងធ្វើទាំងអស់នេះដោយប្រើវាក្យសព្ទអ្នកជំងឺនិងពាក្យដែលពួកគេយល់ច្បាស់។

ករណីនៅចំណុច: ខ្ញុំបានសរសេរអត្ថបទមួយអំពី ជំងឺ fibrosis សួត pulmonary idiopathic ។ Jamie បានអានវាហើយចូលចិត្តវា - 'cuz y'all ដឹងថានោះជារបៀបដែលខ្ញុំធ្វើ - ប៉ុន្តែបានចង្អុលបង្ហាញថាការអស់កម្លាំងគឺប្រហែលជាមានច្រើនជាង nuanced ជាង cursory របស់ខ្ញុំនិង ahem , ការវាយតម្លៃផ្អែកលើភស្តុតាង។

លោក Heywood បានបង្ហាញថាការអស់កម្លាំងចំពោះអ្នកដែលមានជំងឺរលាកសួតដោយឯកឯងត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ទៅនឹងការគេងមិនដកដង្ហើមនិងភាពខ្សោយនៃអុកស៊ីហ៊្សែនហើយខុសគ្នាពីភាពអស់កម្លាំងដែលមនុស្សដែលមានជំងឺរ៉ាំរ៉ៃផ្សេងៗទៀត។

ការយល់ដឹងនេះត្រូវបានចាក់ឫសក្នុងពត៌មានអ្នកជំងឺ LikeMe របស់ក្រុមហ៊ុន Heywood បានប្រមូលផ្តុំពីមនុស្សរាប់ពាន់នាក់ដែលកំពុងរស់នៅជាមួយជំងឺនេះ។ ព័ត៌មានបែបនេះអាចជះឥទ្ធិពលថាតើមនុស្សដែលមានជំងឺឆ្លងពោះវៀនធំត្រូវបានគេព្យាបាលរបៀបដែលអ្នកជំងឺមានការថែទាំខ្លួនឯងអំពីរបៀបដែលគ្រូពេទ្យវាស់វែងសុភមង្គលអ្នកជំងឺនិងការព្យាករណ៍និងរបៀបដែលអ្នកស្រាវជ្រាវជ្រើសរើសអថេរនិងអន្តរាគមន៍ដែលត្រូវផ្តោតលើការសាកល្បងខាងវេជ្ជសាស្ត្រនាពេលអនាគត។

លោក Heywood និងសហការីរបស់គាត់បានប្រមូលទិន្នន័យចំនួន 25 លានចំណុច (គិតថាការឈឺចាប់ការគេងមិនដកដង្ហើមអារម្មណ៍ការអត់ធ្មត់ថ្នាំការថែទាំថ្នាំជាដើម) ពីមនុស្ស 300.000 នាក់លើជំងឺជាង 2300 (គិតថាមហារីក ជំងឺសរសៃឈាមបេះដូងជំងឺ រលាកថ្លើមប្រភេទ C និង ចេញ) ។

បន្ទាប់មកពួកគេប្រមូលទិន្នន័យដែលប្រមូលបានពីសំណាកចម្រុះហើយបន្ទាប់មកប្រើគំរូគណិតវិទ្យាព្យាករណ៍ដើម្បីបន្តការយល់ដឹងរបស់យើងអំពីជំងឺ។ ម៉្យាងទៀត James និយាយថា "លទ្ធផលអ្វីដែលមានអត្ថន័យដល់យើងម្នាក់ៗដើម្បីផ្តល់ព័ត៌មានដល់ចុងបញ្ចប់នៃការជំនុំជម្រះនិងបង្កើននូវវិធីដែលយើងវាស់វែងជម្ងឺ" ។

លោក Heywood មានប្រសាសន៍ថា "ប្រសិនបើអ្នកទទួលបានមនុស្សរួមគ្នានិងវាស់វែងនូវអ្វីដែលសំខាន់ចំពោះពួកគេអ្នកអាចប្រើព័ត៌មានទាំងនោះដើម្បីវាយតម្លៃឱ្យកាន់តែមានប្រសិទ្ធភាពថាតើអ្វីៗដំណើរការនៅក្នុងពិភពពិតហើយណែនាំជម្រើសល្អជាងមុននៅក្នុងគ្លីនីក។ ហើយត្រូវធ្វើការឆ្ពោះទៅរកពិភពលោកមួយដែលរាល់ការសម្រេចចិត្តរបស់អ្នកអំពីសុខភាពឬការថែទាំសុខភាពរបស់អ្នកត្រូវបានជូនដំណឹងដោយការសម្រេចចិត្តនិងលទ្ធផលរបស់មនុស្សគ្រប់គ្នាដែលមកពីមុន។

អ្នកជំងឺដូចខ្ញុំកំពុងបង្ហាញតាមរយៈការស្រាវជ្រាវសង្កេតថាវិធីដែលយើងមើលទៅលើថ្នាំមានកំណត់ហើយយើងភាគច្រើនមិនដឹងពីការកំណត់បែបនេះ។

លោកហេយវូដមានប្រសាសន៍ថា: "សាធារណៈជនសន្មតថាមានកម្រិត 80% រួចហើយហើយថាកំណត់ត្រាវេជ្ជសាស្រ្តរបស់ពួកគេត្រូវបានគេប្រើដើម្បីយល់ពីជំងឺកែលម្អការថែទាំនិងការបង្កើតថ្នាំញៀន" ។ ហើយដូចដែលលោក Heywood បានដកស្រង់វាមិនមែនជារឿងនោះទេ។

ទីបំផុត Heywood ទទួលស្គាល់ថាជំងឺត្រូវបានជះឥទ្ធិពលដោយបាតុភូត, បរិស្ថាន, ជីវម៉ាសជាដើម។ គាត់បានទទួលស្គាល់ថាគ្រូពេទ្យគឺជាម៉ាស៊ីនដ៏អស្ចារ្យ "ម៉ាស៊ីនកំដៅ" ដែលប្រើបទពិសោធនិងការសន្និដ្ឋានដើម្បីព្យាបាលអ្នកជំងឺ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយការដោះស្រាយបញ្ហាបែបនេះអាចត្រូវបានវាស់វែងនិងមានលក្ខណៈស្តង់ដារដើម្បីធ្វើឱ្យជីវិតកាន់តែប្រសើរឡើងសម្រាប់ទាំងគ្រូពេទ្យនិងអ្នកជំងឺព្រមទាំងបង្កើនការថែទាំឱ្យបានប្រសើរសម្រាប់យើងទាំងអស់គ្នា។

Heywood និយាយថា "ឱសថគឺជាការប្រាប់រឿងច្រើនណាស់" វាត្រូវការគណិតវិទ្យា .... វាត្រូវការគណិតវិទ្យាយ៉ាងម៉ត់ចត់។ "

យោងតាមគេហទំព័ររបស់ PatientsLikeMe រហូតមកដល់ពេលនេះអង្គការនេះបានជួយសម្រិតសម្រាំងការសាកល្បងព្យាបាលតាមបែបបុរាណដោយយកគំរូតាមជំងឺផាកឃីនសុនជំងឺដែលមានប្រសិទ្ធភាពពីជំងឺឆ្កួតជ្រូកបានបង្ហាត់ពន្លឺថ្មីទៅលើការផ្សារភ្ជាប់ទៅនឹងថ្នាំចំពោះអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺឆ្លងច្រើនមុខនិងការប្តូរសរីរាង្គនិង បានបន្ថែមនិងបញ្ជាក់ពីលទ្ធផលដែលត្រូវបានរាយការណ៍ដោយអ្នកជម្ងឺចំពោះជំងឺស្បែករបកក្រហមជំងឺសរសៃប្រសាទនិងការស្រាវជ្រាវរបស់ MS ។

បរិច្ចាគពេទ្យព័ត៌មានរបស់អ្នក

អ្នកជំងឺដូចខ្ញុំសូមអញ្ជើញអ្នកឱ្យបរិច្ចាគព័ត៌មានវេជ្ជសាស្រ្តរបស់អ្នកទៅកាន់គេហទំព័ររបស់ពួកគេ។ យោងទៅតាមថ្ងៃទី 17 ខែវិច្ឆិកាឆ្នាំ 2014 ការចេញផ្សាយព័ត៌មានដូចជា "ទិន្នន័យត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណនិងចែករំលែកជាមួយដៃគូដើម្បីជួយនាំយកសំលេងអ្នកជម្ងឺទៅរកការស្រាវជ្រាវវេជ្ជសាស្ត្របង្កើតការសាកល្បងព្យាបាលល្អប្រសើរនិងបង្កើតផលិតផលនិងសេវាកម្មថ្មីដែលមានភាពស៊ីសង្វាក់ជាមួយអ្នកជំងឺ។ បទពិសោធន៍និងតម្រូវការ។ " ប្រសិនបើអ្នកកំពុងអានអត្ថបទនេះបន្ទាប់ពី "24 ថ្ងៃនៃការផ្តល់ឱ្យ" បានបញ្ចប់អ្នកនៅតែអាចបរិច្ចាគព័ត៌មានវេជ្ជសាស្រ្តរបស់អ្នក។

លោក Heywood សង្ខេបការបរិច្ចាគរបស់អ្នកដូចខាងក្រោម: "អ្នកត្រូវតែដឹងថានឹងមាននរណាម្នាក់ដូចអ្នកនៅក្នុងពិភពលោកដែលកំពុងប្រឈមនឹងបញ្ហាដែលអ្នកបានដោះស្រាយឬអ្នកបានរៀនអ្វីមួយ។ សូមទៅកាន់ PatientsLikeMe [និង] ចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់អ្នក។ ហើយអ្នកនឹងជួយមនុស្សនោះ»។

នៅលើកំណត់សម្គាល់ផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ខ្ញុំខ្ញុំតែងតែងាកចេញពីរឿងរ៉ាវដែលមានមូលដ្ឋានលើសាជីវកម្ម។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយទោះបីជាអ្នករកប្រាក់ចំណេញឬហៅថា "មិនមែនសម្រាប់ផលប្រយោជន៍" - គំរូអាជីវកម្ម Jamie និងមិត្តភក្តិរបស់គាត់បានបង្កើត PatientsLikeMe.com ជាធនធានសម្រាប់យើងទាំងអស់គ្នា។ ពួកគេសន្យាថានឹងដាក់ទិន្នន័យរបស់យើងដើម្បីការប្រើប្រាស់ដោយក្ដីមេត្តាហើយខ្ញុំជឿជាក់លើពួកគេទាំងស្រុង។ ដូច្នេះចូរយើងចូលទៅក្នុងទីលានហើយជួយ "កំពូលវីរបុរស" (សូមហៅគាត់ថា "Supermath" ទទួលបានវា? Ha ha ខ្ញុំបង្ក្រាបខ្ញុំ!) នៅលើបេសកកម្មដ៏អស្ចារ្យមួយដើម្បីជួយសង្គ្រោះយើងទាំងអស់គ្នា!

_{ប្រភពដែលបានជ្រើសរើស}

_{បទសម្ភាសន៍ជាមួយលោក James Heywood នៅថ្ងៃទី 12 ខែតុលាឆ្នាំ 2014}

_{ពត៌មានបានយកពី www.PatientsLikeMe.com បានចូលដំណើរការនៅលើ 12/13/2014}

_{បទបង្ហាញសំខាន់ៗនៅឆ្នាំ 2014 កិច្ចប្រជុំប្រចាំឆ្នាំ 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{"ការរចនាការផ្តល់អំណាចនិងការបកស្រាយនៃការសិក្សានៅគំរូគំរូនៃជម្ងឺ ALS ស្តង់ដារ" ដោយ S Scott និងសហការីពី Amyotrophic Sideblood Sclerosis ដែលបាន ចេញផ្សាយនៅឆ្នាំ 2008 ។ បានចូលប្រើពី PubMed នៅថ្ងៃទី 12 ខែធ្នូឆ្នាំ 2014 ។}