ការប្រឈមនឹងជំងឺ Lupus ត្រូវការការគាំទ្រ
ជំហានមួយក្នុងចំណោមជំហានដំបូងក្នុងការដោះស្រាយ រោគវិនិច្ឆ័យជម្ងឺ Lupus ត្រូវបានដឹងថាអ្នកមិនមានម្នាក់ឯង - មានមនុស្សផ្សេងទៀតនៅទីនោះដែលឆ្លងកាត់រឿងដូចគ្នា។ ការចែករំលែករឿងរ៉ាវនិងការផ្តល់ដំបូន្មានតាមរយៈក្រុមជំនួយដោយផ្ទាល់និងតាមអ៊ិនធរណេតគឺជាមធ្យោបាយមួយដែលមនុស្សភាគច្រើនដែលរងផលប៉ះពាល់ពីជំងឺលុយពីសទាក់ទងនឹងការតស៊ូប្រចាំថ្ងៃដែលទាក់ទងនឹងជំងឺនេះ។
ក្តីសង្ឃឹមរបស់យើងនៅចំពោះជំងឺ Lupus គឺផ្តល់ការគាំទ្រតាមអ្វីដែលយើងអាចធ្វើបាន។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលយើងសង្ឃឹមថាដោយការយកចិត្តទុកដាក់លើស្ត្រីនិងបុរសដែលមានជម្ងឺតួលេខនេះយើងនឹងផ្តល់ឱ្យនរណាម្នាក់នៅទីនោះដែលត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថ្មីត្រូវមានពេលវេលាដ៏លំបាកជាមួយជំងឺរបស់ពួកគេឬប្រហែលជាចង់ដឹងថាមាននរណាម្នាក់នៅទីនោះដែលយល់។ អ្វីដែលពួកគេកំពុងឆ្លងកាត់គឺពួកគេត្រូវការ។
អ្នកដែលអាចជួយអ្នកគឺ Alicia Springgate អ្នករស់នៅក្នុងរដ្ឋវ៉ាស៊ីនតោននិងអ្នករស់នៅរដ្ឋឡាសវេហ្គាសដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺលុយពីសបន្ទាប់ពីការរលាកនៃការរលាកសួតការរលាកសួតនិងជំងឺខ្សោយបេះដូង។
ខ្ញុំបាននិយាយជាមួយ Springgate អំពីបទពិសោធន៍របស់នាង។
អំពីជម្ងឺ Lupus (Lupus): តើអ្នកទទួលរោគវិនិច្ឆ័យដូចម្តេច?
Alicia Springgate (AS): នៅពេលខ្ញុំត្រូវបានគេដាក់នៅក្នុង ICU អ្នកឯកទេសសួតរបស់ខ្ញុំបានដឹងថា រោគសញ្ញា របស់ខ្ញុំនិងរោគសញ្ញាខ្ញុំធ្លាប់មានពីមុនមកហាក់ដូចជា មានជំងឺ Lupus Eerythematosus (SLE) ។
ការធ្វើតេស្តទាំងអស់បានត្រឡប់មកវិញវិជ្ជមានចំពោះជំងឺលុយពីស។ បន្ទាប់ពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ, ខ្ញុំត្រូវបានព្យាបាលភ្លាមជាមួយនឹងថ្នាំស្តេរ៉ូអ៊ីតដែលធ្វើអោយស្ថានភាពរបស់ខ្ញុំមានភាពប្រសើរឡើង។
LUP: តើអ្វីដែលបានឆ្លងកាត់ក្បាលរបស់អ្នកនៅពេលដែលអ្នកបានរកឃើញ?
AS: គ្មាននរណាម្នាក់អាចប្រាប់ខ្ញុំថាអ្វីទៅជារោគស្គន់រឺក៏អ្វីដែលត្រូវរំពឹងនោះទេដូច្នេះខ្ញុំភ័យខ្លាចហើយដឹងថាវាគួរតែអាក្រក់។
បន្ទាប់មកខ្ញុំបានធ្វើការស្រាវជ្រាវផ្ទាល់ខ្លួនហើយលទ្ធផលបានធ្វើអោយខ្ញុំភ័យខ្លាច: ខ្ញុំដឹងថាខ្ញុំមានរោគសញ្ញា 9 ក្នុងចំនោមរោគសញ្ញា 11 ដែលត្រូវបានប្រើដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះ។ ក្រោយមកខ្ញុំបានរកឃើញថាខ្ញុំមានទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។
LUP: តើប្រភេទអ្វីដែលត្រូវបានផ្តល់ជូនអ្នក, វេជ្ជសាស្ត្រ, ទាក់ទងនឹង ការព្យាបាល ?
AS: ដំបូង ថ្នាំស្តេរ៉ូអ៊ីតការ ប្រឆាំងនឹងការរលាក និងនៅទីបំផុតឱសថគីមីរួមទាំង Imuran (azathioprine) និងឥឡូវនេះ CellCept (mycophenolate mofetil) ។
LUP: តើអ្នកកំពុងព្យាបាលបែបណា?
AS: ទាំងអស់នេះត្រូវបានផ្តល់ជូន។ នៅទីបំផុតខ្ញុំមានផលរំខានជាច្រើនដូច្នេះខ្ញុំត្រូវបង្កើនឱសថរបស់ខ្ញុំដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងផលប៉ះពាល់ទាំងនោះ។ [ខ្ញុំបានបន្ត] រឿងដូចជាថ្នាំបេះដូង, ថ្នាំសម្ពាធឈាម, ថ្នាំបំបាត់ការឈឺចាប់, ថ្នាំប្រកាច់។ ឥឡូវនេះបញ្ជីគឺមានរហូតដល់ប្រហែល 28 ថ្នាំក្នុងមួយថ្ងៃ។
LUP: តើអ្វីដែលធ្វើឱ្យអ្នកភ្ញាក់ផ្អើលបំផុតអំពីជំងឺលុយពីស?
ដូចជា: វាជាជំងឺដ៏សាហាវដែលជះឥទ្ធិពលដល់គ្រប់ផ្នែកនៃជីវិតរបស់អ្នក។
LUP: តើអ្នកបានរកឃើញការគាំទ្រណាមួយនៅក្នុងសហគមន៍របស់អ្នកឬនៅលើបណ្តាញដែលមានប្រយោជន៍ទេ? បើដូច្នេះតើវាបានជួយអ្នកយ៉ាងម៉េចដែរ?
AS: មូលនិធិ Lupus Foundation របស់អាមេរិច (LFA) គឺជាជំនួយដ៏អស្ចារ្យបំផុតព្រោះវាបានធ្វើឱ្យខ្ញុំដឹងពីការស្រាវជ្រាវដែលកំពុងអនុវត្តតើខ្ញុំអាចមានជម្រើសអ្វីខ្លះសម្រាប់ការព្យាបាលអ្វីដែលអ្នកដទៃទៀតកំពុងធ្វើនិងវិធីដែលខ្ញុំអាចជួយអ្នកដទៃ។
LUP: តើគ្រួសាររបស់អ្នកដឹងពីការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរបស់អ្នកទេ? តើពួកគេបានជួយអ្វីខ្លះ?
AS: គ្រួសាររបស់ខ្ញុំមានអត្ថប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ចាប់តាំងពីថ្ងៃដែលខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យឃើញ។ ពួកគេបានដើរលើបណ្តាញ, បានធ្វើការស្រាវជ្រាវផ្ទាល់ខ្លួនរបស់ពួកគេនិងបានទិញថ្នាំរបស់ខ្ញុំនៅពេលដែលខ្ញុំមិនអាចមានលទ្ធភាពទិញពួកគេ។ ពួកគេបានបើកឡានខ្ញុំទៅរដ្ឋកាលីហ្វ័រនីញ៉ាដូច្នេះខ្ញុំអាចត្រូវបានគេព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យល្អ ៗ ដែលអាចរកបាននិងជាអ្នកថែរក្សាខ្ញុំអស់រយៈពេល 3 ឆ្នាំមកហើយ។ ពួកគេគឺជាជីវិតរបស់ខ្ញុំ។
(កំណត់សម្គាល់របស់អ្នកនិពន្ធ: ម្ដាយរបស់ Alicia រៀបរាប់អំពីថាតើវាជាសមាជិកគ្រួសាររបស់អ្នកដែលមានជំងឺគ្រុនផ្តាសាយនៅទំព័រទី 2)
LUP: តើអ្នកផ្តល់យោបល់អ្វីដល់នរណាម្នាក់ដែលទើបតែដឹងថាពួកគេមានជំងឺលុយពីស?
AS: ដក់ខ្លួនអ្នកជាមួយនឹងការស្រាវជ្រាវទាំងអស់ដែលអ្នកអាចប្រមូលបាននិងការព្យាបាលថ្មីៗបំផុតដែលផ្តល់ជូន។ ការស្រាវជ្រាវការអប់រំខ្លួនឯងគឺជាព្រះគុណនៃការសន្សំរបស់ខ្ញុំ - រហូតដល់ខ្ញុំរកឃើញវេជ្ជបណ្ឌិតដែលស្មោះត្រង់និងមេត្តា។ គាត់ក៏មិនភ័យខ្លាចក្នុងការសួរសំនួរពីអ្នកឯកទេសផ្នែកវេជ្ជសាស្រ្តដទៃទៀតនៅពេលដែលមានបញ្ហាទាក់ទងនឹងជំងឺរបស់ខ្ញុំហើយគាត់មិនសូវស្គាល់ខ្ញុំទេ។
ដូចគ្នានេះផងដែរសូមរកការគាំទ្រខាងអារម្មណ៍ទោះបីជាវាមានតាមរយៈអ្នកព្យាបាលរោគដែលមានអាជ្ញាប័ណ្ណក្រុមគាំទ្រសាសនាចក្រឬក្រុមគាំទ្រក្នុងស្រុកក៏ដោយ។ ខ្ញុំមិនគិតថាខ្ញុំនឹងធ្វើវាបានទេបើវាមិនមែនជាការគាំទ្រនោះទេ។
Alicia មានសំណាងដែលមានការគាំទ្រពីគ្រួសាររបស់នាងដែលដឹកនាំដោយម្តាយរបស់នាងលីនដាស្ព្រីងហ្គេត។ យើងបានសួរនាងលីនដាអំពីបទពិសោធន៍របស់នាងនៅពេលនាងដឹងថាកូនស្រីរបស់នាងមានជំងឺលុយគុម។
LUP: តើអ្នកដឹងថាកូនស្រីរបស់អ្នកមានជំងឺលុយពីសយ៉ាងម៉េចដែរ?
Linda Springgate (LS): នាងបានប្រាប់ខ្ញុំនៅពេលនាងស្ថិតនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យដើម្បីព្យាបាលជំងឺខ្សោយបេះដូង។
LUP: តើអ្នកមានប្រតិកម្មយ៉ាងណា?
LS: ការ ឆក់ដំបូង, បន្ទាប់មកវាទាំងអស់បានធ្វើឱ្យន័យនៅពេលដែលយើងបានស្រាវជ្រាវជំងឺ។
LUP: តើអ្វីដែលធ្វើឱ្យអ្នកភ្ញាក់ផ្អើលបំផុតអំពីជំងឺ Lupus របស់ Alicia?
LS: វាពិតជាមានផលប៉ះពាល់ដល់គ្រួសារទាំងមូលរបស់យើងនិងភាពជិតស្និទ្ធដែលវាបាននាំយើងរួមគ្នា។
LUP: តើអ្នកគិតថាអ្នកបានជួយដល់នាងយ៉ាងដូចម្តេច? LS: យើងបានឈរក្បែរនាងតាំងពីដំបូងម្ល៉េះដោយនាំនាងទៅឱ្យអ្នកឯកទេសចេញពីរដ្ឋគាំទ្រហិរញ្ញវត្ថុរបស់នាងហើយនៅទីបំផុតថែរក្សាកូនប្រុសនិងកូនប្រុសរបស់នាងអស់រយៈពេល 3 ឆ្នាំមកហើយ។
LUP: តើអ្នកនឹងផ្តោតការយកចិត្តទុកដាក់អ្វីខ្លះនៅថ្ងៃអនាគត?
LS: ការ រុញច្រានដោយភាគីរបស់នាងតាមរយៈការធ្វើដំណើរទាំងអស់របស់មន្ទីរពេទ្យនិងជួយនាងទទួលបានតាមរយៈការឡើងនិងអារម្មណ៍នៃជំងឺនេះ។