កែលម្អគុណភាពនៃជីវិត
ជម្ងឺ sclerosis នៅពេលក្រោយ ( amyotrophic lateral sclerosis ) (ALS) គឺជាជម្ងឺដែលធ្វើឱ្យធូររលុង។ ក្នុងនាមជាអ្នកដែលមានជំងឺ ALS កាន់តែខ្សោយ ការផ្លាស់ប្តូរដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ធ្ងន់ធ្ងរជាច្រើនកើតមានឡើងដែលត្រូវការដោះស្រាយដោយក្រុមអ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ។ លើសពីនេះមានការផ្លាស់ប្តូរដែលមិនគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតទេប៉ុន្តែយ៉ាងណាក៏ដោយវាមានផលប៉ះពាល់ដល់ជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នកដែលមានជំងឺ ALS ។ ការនិយាយអំពីធាតុផ្សំនៃជម្ងឺ ALS អាចជួយបង្កើនគុណភាពជីវិតសម្រាប់អ្នកដែលទទួលរងពីជំងឺសរសៃប្រសាទដ៏សាហាវនេះ។
ការឈឺចាប់និងការឈឺចាប់
ដោយធ្វើឱ្យកោសិកាសរសៃប្រសាទនៅ ស្នែងមុននៃខួរឆ្អឹងខ្នង ចុះថយ ALS ផ្ដាច់សញ្ញាដែលបញ្ជូនពីខួរក្បាលទៅសាច់ដុំ។ ក្រៅពីភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំអាចមានអារម្មណ៍ឈឺចាប់។ លើសពីនេះទៅទៀតអ្នកដែលមានជំងឺ ALS ប្រហែលជាខ្សោយពេកដើម្បីធ្វើឱ្យការផ្លាស់ប្តូរតូចៗរាប់មិនអស់នៅក្នុងទីតាំងដែលមនុស្សធម្មតាធ្វើឱ្យមានផាសុខភាពដែលអាចនាំឱ្យមានការមិនស្រួលនិងឈឺចាប់។
វាមិនច្បាស់លាស់ថាតើត្រូវបំបាត់ការឈឺចាប់ដែលអាចត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងជំងឺ ALS យ៉ាងដូចម្តេចនោះទេ។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថាការធ្វើលំហាត់ប្រាណមានអត្ថប្រយោជន៍ខ្លះ។ ការលាតសន្ធឹងសាមញ្ញនិង ការព្យាបាលដោយរាងកាយ អាចជួយបន្ធូរភាពតឹងរ៉ឹងដែលទាក់ទងនឹងជំងឺនេះ។ ថ្នាំមួយចំនួនដែលត្រូវបានគេបង្ហាញដើម្បីជួយរួមមានៈ baclofen, dantrolene និង tizanidine សម្រាប់ ការកកសាច់ដុំ ។ ការឈឺចាប់ដែលត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងជំងឺ ALS អាចត្រូវបានព្យាបាលជាមួយនឹងថ្នាំតែមួយដែលត្រូវបានប្រើជាទូទៅដើម្បីព្យាបាលការមិនស្រួលដូចជា ibuprofen ឬ acetaminophen ដូចដែលបានណែនាំដោយគ្រូពេទ្យ។
ខណៈពេលដែលជំងឺវិវត្តន៍ទៅមុខថ្នាំដែលមានមូលដ្ឋានលើគ្រឿងញៀនកាន់តែចាំបាច់អាចត្រូវការប៉ុន្តែត្រូវប្រើដោយប្រុងប្រយ័ត្នដោយសារតែហានិភ័យនៃជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តជាពិសេសចំពោះមនុស្សដែលខ្សោយដោយសារជំងឺរបស់ពួកគេ។
ការយល់ដឹង
ជួនកាលជំងឺសសៃប្រសាទអាមីយ៉ូត្រូហ្វីកកើតមានឡើងដោយដៃជាមួយនឹង ជំងឺវង្វេង ។ អ្នកប៉ាន់ស្មានពី 15 ទៅ 41 ភាគរយនៃអ្នកជំងឺ ALS មានការប្រែប្រួលខាងការយល់ដឹងអាស្រ័យលើរបៀបដែលការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះត្រូវបានធ្វើតេស្ត។
ប្រភេទនៃជម្ងឺវង្វេងស្មារតីជាទូទៅបំផុតដែលត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងជំងឺ ALS គឺ ជំងឺវង្វេងបេះដូង ដែលមានការប្រែប្រួលបុគ្គលិកលក្ខណៈនិងការគ្រប់គ្រងតិចតួច។ មានការយល់ស្របតិចតួចអំពីរបៀបដែលជំងឺរវើរវាយទាំងនេះអាចត្រូវបានគ្រប់គ្រងល្អបំផុតប៉ុន្តែវាពិតជាមិនមានការព្យាបាលស្រួលនោះទេ។ ជួនកាលជំងឺវង្វេងប្រហែលជាអាចបណ្តាលមកពីការគេងមិនគ្រប់គ្រាន់ឬជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តដូច្នេះវាសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវប្រាកដថាកត្តាទាំងនេះកំពុងត្រូវបានព្យាបាល។ បើមិនដូច្នោះទេការគ្រប់គ្រងនៃជំងឺភ្លេចភ្លាំងទាំងនេះពឹងផ្អែកលើការធ្វើការជាមួយក្រុមដែលអាចរួមបញ្ចូលទាំងបុគ្គលិកសង្គមកិច្ចគ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទនិងអ្នកវិកលចរិតដើម្បីគ្រប់គ្រងឥរិយាបថរបស់អ្នកជំងឺ។ ជានិច្ចកាលការរៀបចំផែនការខាងមុខគឺជាគន្លឹះ។
អារម្មណ៍
ជាមួយនឹងការផ្លាស់ប្តូរអវិជ្ជមានទាំងអស់ដែលបានមកជាមួយការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ ALS, ការធ្លាក់ទឹកចិត្តនិងការថប់បារម្ភមួយចំនួនត្រូវបានគេរំពឹងថានឹងមាន។ គួរឱ្យភ្ញាក់ផ្អើលអារម្មណ៍ទាំងនេះហាក់ដូចជាមិនសូវកើតមានចំពោះអ្នកដែលមានជំងឺ ALS ជាងជំងឺដទៃទៀតដូចជា ជំងឺឆ្កួតជ្រូក ។ ប្រសិនបើអារម្មណ៍ទាំងនេះមានវត្តមានពួកវាត្រូវបានគ្រប់គ្រងល្អបំផុតជាមួយនឹងការរួមបញ្ចូលគ្នានៃការប្រឹក្សាការព្យាបាលនិងថ្នាំដូចជាថ្នាំប្រឆាំងនឹងជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត។
ជំងឺ ALS អាចបណ្តាលឱ្យមានការផ្លាស់ប្តូរផ្សេងទៀតដែលធ្វើឱ្យមានជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្តនិងការថប់បារម្ភ។ ឧទាហរណ៍អ្វីដែលអាចមានអារម្មណ៍ថាការធ្លាក់ទឹកចិត្តអាចជាការអស់កម្លាំងដោយសារតែការប្រឹងប្រែងសាច់ដុំនិងការគេងមិនគ្រប់គ្រាន់។ លើសពីនេះដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទនៃជម្ងឺ ALS អ្នកជម្ងឺអាចទទួលរងផលប៉ះពាល់ពីជំងឺ pseudobulbar ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជាជំងឺនៃការបញ្ចេញមតិផ្នែកស្មារតីដោយមិនស្ម័គ្រចិត្តឬ IEED ។
នេះមានន័យថាអារម្មណ៍របស់ពួកគេមិនស្ថិតស្ថេរហើយពួកគេអាចនឹងសើចឬយំក្នុងស្ថានភាពមិនសមរម្យ។ ការរួមផ្សំនៃ dextromethorphan និង quinidine ត្រូវបានបង្ហាញថាមានប្រសិទ្ធភាពក្នុងការជួយដល់រោគសញ្ញានេះ។
គេង
ការគេងមិនលក់ ក្នុងជម្ងឺ ALS អាចធ្វើឱ្យអស់កម្លាំងអារម្មណ៍និងការប្រមូលផ្តុំ។ នៅក្នុង ALS សមត្ថភាពថយចុះឬដេកលក់អាចបណ្តាលមកពីការខ្សោយប្រព័ន្ធដកដង្ហើម, ការថប់បារម្ភ, ការធ្លាក់ទឹកចិត្តឬការឈឺចាប់។ វិធីសាស្រ្តដ៏ល្អបំផុតគឺត្រូវព្យាយាមដោះស្រាយបញ្ហា។ ឧទាហរណ៍ការព្យាបាលតាមផ្លូវដង្ហើមគ្រប់គ្រាន់ត្រូវបានបង្ហាញថាជាញឹកញាប់មានអត្ថប្រយោជន៍ចំពោះអ្នកជំងឺ ALS ដែលទទួលរងពីបញ្ហានៃការគេង។
ប្រសិនបើអាចទៅរួចនោះគួរតែប្រើថ្នាំសណ្តំឬថ្នាំងងុយគេងលើកលែងតែជាមធ្យោបាយចុងក្រោយព្រោះទាំងនេះជាញឹកញាប់ធ្វើឱ្យថយចុះដង្ហើម។
ការទំនាក់ទំនង
មួយនៃទិដ្ឋភាពដ៏គួរឱ្យបារម្ភបំផុតនៃជំងឺ ALS គឺការបាត់បង់សមត្ថភាពក្នុងការប្រាស្រ័យទាក់ទងធម្មតា។ នៅពេលដែលសាច់ដុំនៃមុខនិងរោមខ្សោយចុះខ្សោយវិធីថ្មីក្នុងការប្រាស្រ័យទាក់ទងនឹងត្រូវបានរុករក។ ជាសំណាងល្អមានឧបករណ៍ទំនាក់ទំនងខុស ៗ គ្នាជាច្រើនដែលមានដូចជាបន្ទះអក្ខរាវិរុទ្ធប្រព័ន្ធកុំព្យួទ័រលេខកូដ Morse ការប្រើប្រាស់បំពង់ករន្ធគូថនិងចលនាភ្នែកអ៊ីនហ្វ្រានអាស្រ័យលើកម្រិតនៃតម្រូវការរបស់មនុស្ស។ ការធ្វើការជាមួយអ្នកព្យាបាលការនិយាយអាចធានាថាសមត្ថភាពក្នុងការប្រាស្រ័យទាក់ទងនៅតែមានដដែលរហូតដល់យូរ។
ប្រើប្រាស់ការថែទាំសម្រាលសម្រាប់ ALS
អ្នកជំនាញក្នុង ការថែទាំសម្រាលកូន មានជំនាញក្នុងការរក្សាអ្នកជំងឺអោយមានផាសុខភាព។ នេះមិនមែនជារឿងដូចគ្នានឹង hospice ដែលជាទម្រង់នៃការថែទាំសម្រាលកូនដែលត្រូវបានទុកសំរាប់អ្នកជំងឺក្នុងរយៈពេល 6 ខែចុងក្រោយនៃជីវិតរបស់ពួកគេ។ ក្នុងនាមជារោគសញ្ញានៃការរីកចម្រើន ALS មនុស្សជាច្រើនទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការធ្វើការជាមួយអ្នកឯកទេសក្នុងការថែទាំសម្រាលកូននិងមន្ទីរពេទ្យដើម្បីធានាថាការលួងលោមនិងសេចក្តីថ្លៃថ្នូររបស់ពួកគេត្រូវបានថែរក្សាក៏ដូចជាអាចធ្វើទៅបាន។
សារៈសំខាន់នៃផែនការមុន
ផ្នែកមួយនៃការមានសុភមង្គលនៅថ្ងៃនេះគឺការដឹងថាផែនការមួយគឺនៅនឹងកន្លែងសម្រាប់ថ្ងៃស្អែក។ ជម្ងឺ ALS ជា ជម្ងឺនៅដំណាក់កាលចុងក្រោយ ដែលជាធម្មតានាំអោយស្លាប់ក្នុងរយៈពេលប្រាំឆ្នាំ។ ខណៈពេលដែលមនុស្សមួយចំនួនដែលមានជម្ងឺ ALS មានអាយុវែងវាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការរៀបចំផែនការ។ លើសពីនេះទៅទៀតការបាត់បង់មធ្យោបាយនៃការប្រាស្រ័យទាក់ទងធម្មតាធ្វើឱ្យផែនការច្បាស់លាស់សម្រាប់ការថែទាំសុខភាពនាពេលអនាគតកាន់តែសំខាន់។ ពិតប្រាកដណាស់ការព្យាបាលប្រភេទណាដែលគួរអោយចង់បានក្រោមលក្ខខ័ណ្ឌមួយចំនួនដូចជាពិការភាពពេញលេញនិង ជំងឺវង្វេង អាចត្រូវបានពិចារណានិងពិភាក្សា។ ទាំងនេះគឺជាការសម្រេចចិត្តផ្ទាល់ខ្លួនហើយវាសំខាន់ណាស់ដែលបំណងរបស់អ្នកត្រូវបានគោរព។ ការរៀបចំសម្រាប់ ឆន្ទៈរស់នៅឬអំណាចនៃមេធាវី អាចជួយធានាថាបំណងប្រាថ្នារបស់អ្នកត្រូវបានគោរព។
ធនធាន ALS និងការគាំទ្រ
ប្រសិនបើថ្មីៗនេះអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជម្ងឺ ALS ឬជំងឺសរសៃប្រសាទរ៉ាំរ៉ៃផ្សេងទៀតអ្នកមិននៅម្នាក់ឯងទេ។ អ្នកផ្សេងទៀតបានឆ្លងកាត់អ្វីដែលអ្នកកំពុងជួបប្រទះហើយមានសៀវភៅនិងធនធានជាច្រើនទៀតសម្រាប់អ្នក។ ការធ្វើការជាមួយគ្លីនិកសរសៃប្រសាទពហុជំនាញប្រហែលជាល្អបំផុតសម្រាប់ការលើកកំពស់គុណភាពនៃជីវិតនិងបង្កើនការផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាព។ អ្នកក៏នឹងត្រូវការជំនួយពីមិត្តភក្តិក្រុមគ្រួសារនិងអ្នកថែទាំដែលអាចធ្វើទៅបាននៅពេលដែលស្ថានភាពរបស់អ្នករីកចម្រើន។ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការជួយដល់អ្នកដែលចង់គាំទ្រអ្នក។
ប្រភព:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, វេជ្ជបណ្ឌិត, FAAN, EJ Kasarskis, វេជ្ជបណ្ឌិត, បណ្ឌិត, FAAN, JD ប្រទេសអង់គ្លេស, វេជ្ជបណ្ឌិត, FAAN, ឃ។ Forshew, RN, et al ។ ការអនុវត្តការធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពប៉ារ៉ាម៉ែត្រ: ការថែទាំអ្នកជំងឺដែលមានជម្ងឺ sclerosis នៅពេលក្រោយ: ថ្នាំ, អាហារូបត្ថម្ភ, និងការព្យាបាលផ្លូវដង្ហើម (ការពិនិត្យឡើងវិញផ្អែកលើភស្តុតាង) ។ របាយការណ៍នៃបទដ្ឋានគុណភាពនៃអនុប្រធាននៃបណ្ឌិត្យសភា Neurology អាមេរិច, ថ្ងៃទី 13 ខែតុលាឆ្នាំ 2009 vol ។ 73 ទេ។ 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, វេជ្ជបណ្ឌិត, FAAN, EJ Kasarskis, វេជ្ជបណ្ឌិត, បណ្ឌិត, FAAN, JD ប្រទេសអង់គ្លេស, វេជ្ជបណ្ឌិត, FAAN, ឃ។ Forshew, RN, et al ។ ការអនុវត្តការធ្វើបច្ចុប្បន្នភាពប៉ារ៉ាម៉ែត្រ: ការថែទាំអ្នកជម្ងឺដែលមានជម្ងឺ sclerosis នៅពេលក្រោយ: ការថែទាំពហុវិជ្ជាការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញានិងការយល់ដឹង / អាកប្បកិរិយា (ការពិនិត្យឡើងវិញផ្អែកលើភស្តុតាង) ។ របាយការណ៍នៃបទដ្ឋានគុណភាពនៃអនុគណៈកម្មាធិការនៃបណ្ឌិតសភាវេជ្ជសាស្រ្តអាមេរិច, Neurology ថ្ងៃទី 13 ខែតុលាឆ្នាំ 2009 vol ។ 73 ទេ។ 15 1227-1233